Geluid

't Klinkt misschien gek, maar gisteren konden wij voor het eerst in vele dagen, weer gewoon tegen elkaar spreken. Ze heeft nog steeds veel pijn, maar ze kon weer praten met geluid en verstaanbaar.
Dat is dan in ieder geval beter. Hopelijk blijft het zo. Want je durft nauwelijks nog te hopen op een of andere toestand.
Vandaag is het zus, morgen zo. Vandaag meen je een verbetering te merken aan X, en morgen zie je dat Y weer slechter gaat.
Eten gaat ook al een héél klein beetje, enkele slokjes yoghurt of een van die speciale drankjes... Meer niet. Maar zelfs dat ervaar je als een verbetering.

Veerle is nu ook ziek, nu ja, ze heeft een verkoudheid. Maar dat is genoeg om het contact met haar zoveel mogelijk te vermijden. Ik mocht eens besmet raken ! Want Anny verwacht me wel iedere dag, ze kijkt er naar uit. Ook al zit je daar dan grotendeels zwijgend naast elkaar. Je hebt niet altijd nieuws te melden hé ?

Maar als ik een paar minuten later ben, dan merkt ze op dat ik "zo laat" ben...

Ik kan nu geloven dat de chemo als zwaarder ervaren wordt dan de ziekte zelf ! Want ze was alleen altijd moe, en verloor alle eetlust. Pijn was er niet en zich ziek voelen was er ook niet echt, buiten dat moe zijn en futloos zijn. En de chemo op zich is eigenlijk ook niet zo erg, maar door het doden van alle snelgroeiende cellen, doodt je niet alleen de kankercellen, maar ook de cellen die instaan voor het verweer, en de minste besmetting wordt dan een dodelijke ziekte...  Maar je ervaart dat wel als de chemo die je ziek maakt.

Er zijn ook kankers die wel pijn doen, en ik denk daarbij aan de specialist waar ik vroeger bij ging in Kortrijk, voor mijn rug. Die man kreeg een hersentumor, en we hoorden dat hij echt huilde van de pijn. Misschien zou de leukemie op de duur ook pijn doen ? Ik weet het niet.

Wat ik vooral ervaar is de machteloosheid en het gebrek aan echt lichamelijk contact. Je bent haast bang om haar hand vast te houden, er moest eens een bacterie of een microbe of een virus moeten op zitten, ondanks het zorgvuldig wassen met alcohol... Bij het heengaan een kusgeluidje door het steriele monddoekje werpen... Ik heb mezelf noch Anny ooit ervaren als mensen die hele dagen elkaar zaten te "bepotelen", maar je kunt niet geloven hoezeer je dat contact mist als je het niet kunt of moogt hebben. Dat zit allemaal in dat zelfde grote pakket Machteloosheid, met hoofdletter...

Vandaag is ze reeds meer dan een maand gehospitaliseerd... Herinner je je nog dat de specialist zo tevreden was en hoopte dat ze binnen een maand naar huis zou mogen??? Nu zitten we wellicht in het scenario dat hij ons voorspiegelde bij ons eerste contact... " 't Is iets voor maanden !"

Maar dat is allemaal niets als ze maar weer thuis komt.

machteloos
zuchten
vloeken
smeken
snikken
bidden

noem maar op en zet het maar in datzelfde kader: machteloos.

djudedju

oeverloos

... je zwemt, in de hoop dat je naar de oever zwemt, maar als je geen oever ziet, als je te maken hebt met stromingen, eb en vloed, dan lijkt dat haast niet te doen, niet te bereiken.

Gaat het vooruit ? Ze is wakkerder, meer alert, haar kleur is beter, de zuurstof heeft ze niet meer nodig, maar nu heeft ze een gezwollen hand en een gezwollen voet. Gisteren was dat rechts, vandaag links... Water. Ze krijgt nu bovenop ook nog vochtafdrijvers.

Ik denk dat de specialist gelijk heeft, het zal nog een tijd zwalpen van het ene naar het andere, tot ze sterk genoeg is om echt die dingen te bevechten. Het andere alternatief durf ik zelfs niet te denken.

Wat voor mij beter is, is dat ze nu blijkbaar wat meer terug leeft in de dagtijd, en hopelijk slaapt in de nacht.

Iedere dag ben ik daar naartoe getrokken, en dan zit ik daar, en ik vertel alles wat ik hoorde, wie belde, wat ze zegden... en val op den duur stil. Als ze iets antwoordt, dan moet ik het soms drie keer vragen voor ik het begrijp. Die mond doet nog steeds zo verschrikkelijk pijn...

En iedere dag zien we iets beter en groeit de hoop, en iedere zien we iets anders wat slecht is, en durven we niet te hopen.
Je zit er bij
je kijkt er naar.

Hard.
Hart.

"stabiel

... maar kritiek" Dat zijn de woorden van de specialist.
De witte bloedcellen zijn weer wat toegenomen (positief !) maar ze zit nu met veel slijm op de luchtwegen en krijgt zuurstof (negatief), de ontsteking van de mond en het spijsverteringsstelsel lijkt wat beter (positief)...
En je zit er bij, en je kijkt er naar...
"'k Ga nog eens bellen..."  "Waarvoor wil je bellen? "  "Mondspoelen"... Ik moet eigenlijk iedere keer twee soms drie keer vragen wat ze zegt. "De verpleegster zegt dat ik u dat mag geven..."  "Neenee..."

De verpleegster, een lieve Poolse dame met een wat Duits klinkend accent, zegt dat ik dat mag geven... "Ze wil het niet van mij..." "Toch, toch" zegt de verpleegster, terwijl ze nog eens de wat verdovende en ontsmettende mondspoeling toedient...

"Ik ga iets eerder voort, Bart komt straks van zijn werk langs... "  ze knikt.

De vrijdag is filedag... Het vroeger weggaan resulteert in even laat thuiskomen. Ik zit nog niet neer, als de bel gaat en Bart er is...

Hij was de donderdagavond geweest, maar ze lag bijna heel de tijd te slapen... "Ja, dat is bij mij ook zo... Ze maakt van de dag haar nacht en van de nacht haar dag..."

Je voelt je zo verschrikkelijk machteloos, je zit daar niets te doen, en toch wil je er naar toe.

Weet je, liefde kan pijn doen. Het brandt.

Djudedju

Waar hebben we dat verdiend ? Nergens. Je verdient die dingen niet, ze zijn er gewoon.
Maar er vallen wel heel wat van die dingen hier bij ons.
Waarom meer bij de ene dan bij de ander?
Ik heb geen antwoord, er is geen antwoord.
Je moet er gewoon weer eens door, voor de zoveelste keer, door de zoveelste beproeving.

djudedju

kijken

De verpleegsters vertellen me dat ze van haar nacht de dag maakt en van de dag haar nacht.

En daar zit je dan.
Ze slaapt.
Als je iets zegt, antwoordt ze haast onverstaanbaar, door die ontsteking in haar mond.
En ze slaapt weer in.
"Zal ik de TV opzetten ?" Ze knikt, "Moet je je bril ?" Ze knikt. Ik geef haar bril, zet de TV aan, en ben alleen aan het kijken.

" 't Is Thuis !" Ze trekt de ogen even open, knikt en sluit na enkele tellen de ogen weer.

En dan denk je bij jezelf "Laat ze maar gerust, laat ze slapen, dan heeft ze wellicht minder besef van de pijn...."

Je zit daar dan te zitten. Toch weet ze wat er gebeurt ! Gisterenmiddag zat ik in een file waardoor ik een vijf minuten later was dan anders... "Ge zijt laat ?"

En als ik rond drie uur weer weg ga "Je hebt veel aan mij gehad hé ! Ik lig altijd maar te slapen...

Haar toestand is stabiel, maar slecht... dixit de specialist. Haar ontsteking leek gisteren iets beter, maar gisteren weer slechter. Ze krijgt nu nog een antibiotica erbij (dus twee !)... Haar witte bloedcellen stijgen niet verder. Door de onsteking ?

Mijn hart krimpt in elkaar als ik maar aan haar denk... dus heel vaak.
Vannacht een geweldig onweer en verschrikkelijk regenen. Je wordt wakker van de donderslagen. Zou het in Aalst ook zo lelijk doen? Je gaat slapen er mee, je wordt er mee wakker.
En je slaapt niet meteen in... Boek nemen... lezen zonder te weten wat je leest, herbeginnen...
Licht weer uit doen, luisteren naar de regen.

Ik moet toch weer in slaap gevallen zijn, en wordt om zes uur wakker.
Vlug naar beneden, het rolluik van de voordeur optrekken, zodat Veerle binnen kan, terug naar boven, turnen (Want mijn rug doet steeds meer pijn met die dagelijkse ritten)... Me wassen en naar beneden, waar Veerle al aan het koffiezetten is...
"Hoe was' t met mama?" Ze heeft gisteren al gebeld daarvoor.
Maar ze wil horen hoe het is, en weer horen, en weer, purend naar wat goed nieuws... Maar het enig is "Ze is stabiel"

Kon ik maar wat van de pijn over nemen, haar wat laten recupereren...
djudedju

Machteloos
Kijken lijk nen uil op nen kluit
Kijken lijk nen 'ond op een zieke koe

Zowel in het Oost- als in het West Vlaams klinkt het zinloze door.
Het brengt niet op, en toch ben je er naartoe getrokken...
Iedere dag weer.
Je kunt de baan ondertussen haast dromen.
De parking is vertrouwd
de ziekte niet.
Straks ga ik weer, zit terwijl ze slaapt naar dat kale kopje te kijken
droom er van
ben er mee wakker...

Kon ik maar.

bergop

Ik - en de verpleegsters blijkbaar ook - heb de indruk dat het weer iets beter is. Maar die verschrikkelijke ontsteking van haar mond en het ganse spijsverteringsstelsel blokkeert een snellere opbouw... Ze kan nog steeds niet eten, het doet té veel pijn.

Het spreken gaat al weer iets beter, maar ik kan mezelf wel slaan als ik nu en dan iets niet begrijp, en het nog eens moet vragen, want je ziet dat dit pijn doet.

Maar het gaat al iets beter...

(Ben ik nu mezelf en haar aan het troosten?)

Deze winter hebben ze weer eens de lindeboom voor mijn deur volledig kaal gesnoeid. Als je hem zag staan, was het haast onmogelijk je voor te stellen dat er nog leven in dat stuk hout zou zitten, maar nu zie je ten allen kante nieuwe scheuten komen...

De bananenboom was niet meer te zien, maar is druk bezig uit te lopen...

Het is dus niet omdat het er belabberd uitziet, dat het hopeloos is.

Een mens troost zich met wat voorhanden is.

Ze kwamen de "plakker" aan haar katheder afdoen en vervangen door een nieuwe. De huid er onder is rood en pijnlijk. Bloedtrekken. Weer een nieuw blauwe plek naast al die andere. Moest iemand vertellen dat ze slagen kreeg over het ganse lichaam, dan geloof je het meteen, overal grote blauwe plekken, die reeds wat aan het verkleuren zijn... Wat hebben ze allemaal met je gedaan?

Nieuwe baxter... Moet er vandaag weer bloed gegeven worden ook ? Nee, morgen wel en ook bloedplaatjes. Ze gaan ook weer wat morfine geven om de pijn in haar mond wat draaglijker te maken.

Op de TV staat thuis te spelen ( in de namiddag)... Ik erger me weer aan die bietekwieten in al die soaps, die telkens weer het geluk van voor hun voeten wegstampen... Er zijn er wellicht geen meer die nog geen buitenechtelijke relatie hadden met zowat alle andere spelers... en nergens spreken ze zoveel van liefde als daar waar ze het voortdurend vermassacreren en naar de verdoemenis helpen. Dju... En hier, hier zit je dan, inwendig te verdrinken in een zee van ongestorte tranen (Ze zouden het eens moeten zien ! Een vent mag dat niet tonen toch)

Als het voor mij al zo lastig is, hoe erg moet het dan niet voor haar zijn?

In het leven zit noch recht noch onrecht... Je moet genieten van ieder goed moment, en je moet door ieder slechte dag. Ook al zijn het er zoveel dat het wel eens moeilijk wordt om voort te doen, voort te leven, voort te glimlachen. "Wat gaan jullie nog allemaal tegenkomen?"
Ja, wat gaan we nog allemaal tegenkomen?
Best dat we het niet weten.
Best dat we er in slagen die zware trieste dingen nadien netjes in te pakken en ergens diep weg te stoppen in dat bizarre menselijke brein.
Best dat we ieder goed moment weer savoureren, en genieten, en al het verdriet verstouwen naar het hok " Nooit meer opendoen"...

Gek dat we dat kunnen.
Goed dat we dat kunnen.

Anders zou het wellicht niet te doen zijn.
't Gaat beter !
't Gaat beter !!!
Hoor je me ? 't Gaat beter !!!

djudedju

Compassie

Mede - lijden...
Je wil een deel van de pijn, ja, alle pijn over nemen om haar wat beter te zien.

Gans haar mond, lippen inbegrepen, zijn ontstoken, en als ze naar het toilet moet, dan blijkt dat ook ontstoken en pijnlijk. Ik heb het vermoeden dat de gans de spijsvertering, van mond tot kont, ontstoken is.

Zo erg dat het spreken pijnlijk is, en je haar niet altijd meteen begrijpt. Sommige medeklinkers doen blijkbaar meer pijn en worden vermeden.

Het belet haar ook om te eten.

Haar ondertussen kale hoofd op de witte kussen...

Je voelt je zo machteloos. "Hoe is't ?" "Beetje slechter"... "Je ziet er nochtans wat beter uit. " Als de verpleegsters binnen komen om haar op het toilet te helpen, zeggen ze, ongevraagd, "Ze is weer wat beter hé?"...

Geen koorts, bloeddruk iets aan de hoge kant "Het is beter iets te hoog dan te laag !" (de verpleegster).

Machteloos.

Als het een kennis betreft, dan zeg je makkelijk " Ik ga een kaarsje branden, voor haar bidden"... Als je er bij zit, rechtstreeks betrokken, dan vloek je in jezelf ! Dan wil je vechten, dan wil je die ziekte er uit kloppen, schudden, stampen...

Onmacht.

Een "Goede" God ?

djudedju Ik ben Job niet, ik wil geen nieuwe vrouw, geen nieuwe zoon.
Ik was en ben wreed content met wat ik heb en had.
Geen vervanging, behoud, knus, vertrouwd, eigen..

Ik verlang al om er weer die paar uur er bij te zitten... Veel vertellen doe ik niet, ik wil haar het pijnlijke antwoorden besparen.

Vechten ! Volhouden ! 't Betert wel weer ! Je hoort dat de verpleegsters het ook zeggen !
Ik zie je zo verdomd graag !

dju

Broeder Chemo

Van het ogenblik dat dit woord - Chemo - valt, begin je eigenlijk wat te panikeren. Je hoorde immers talrijke verhalen over "hoe ziek je wel kon zijn van die chemo"...

Nu hebben we volop te maken met dat verschrikkelijke geneesmiddel, dat eigenlijk geen geneesmiddel is, maar pure vergift.

Chemo dient om alles wat een "snelgroeiende cel" in je lichaam is, te doden. Dat is ook de reden dat je haren uitvallen, haren zijn snelgroeiende cellen.

De ramp is zo ook meteen gegeven ! ALLE snelgroeiende cellen dus ook de goede cellen, de cellen die de eerste verdediging vormen tegen ziekte. Met andere woorden, door de chemo wordt je verschrikkelijk teer voor allerlei besmettingen, en zelfs het kleinste, normaal onschuldige bacterietje krijgt vrij spel in een lijf waarin de weerstand volledig is uitgeschakeld.

Onze ervaring is dan ook dat het verkeerd is te stellen dat je ziek bent van de chemo, je bent ziek doordat de chemo alle weerstand heeft uitgeschakeld. Misschien zijn er ook soorten chemo waarvan je onpasselijk bent, maar dat heb ik niet gezien bij mijn Anny, wel zag ik, hoe het gebrek aan weerstand haar verschrikkelijk ziek maakte... Zo ziek dat we vreesden (en nog vrezen) dat we haar zouden kunnen verliezen.

Nu pas begrijpen we de specialist die voortdurend wees op verschrikkelijke moeilijkheid om een dergelijke ziekte te overwinnen...  Het geneesmiddel is haast erger dan de ziekte ! Dat is niet helemaal juist, maar de ziekte zie je amper, de ziektes die ontstaan door het gebrek aan weerstand zie je wel, en heel erg, haast te erg.

Het is erg dat haast oeverloze gevecht te aanschouwen, hoe erg moet het dan wel niet zijn het te doorstaan?

Eergisteren was het zo erg dat we vreesden voor het ergste. Ook de specialist maakte ons attent op het gevaar van de situatie, maar ook zonder deze verwittiging was het duidelijk hoe erg het was. Gisteren was het - gelukkig - weer een heel stuk beter. Ze krijgt antibiotica en men poogt het herstel van haar eigen (goede) cellen weer in gang te krijgen.

Het verschrikkelijke van zoiets is de onmacht.
Je kunt niets doen, niet als patiënt, niet als toeschouwer.
Je staat erbij en je kijkt er naar...
En inwendig ga je haast evenveel kapot als de zieke.
Zij lichamelijk, wij geestelijk, in een mee-leven, in een mee-vechten.

Plots zie je hoe broos het leven eigenlijk is...

Vechten, meisje ! Vechten !!!
We kunnen je echt niet missen !