Mooie liedjes...

Sinds enkele dagen voelde Anny zich minder goed.  Toen ik voelde dat ze niet gerust was, zijn we maandag meteen naar de dokter gegaan om opnieuw een bloedonderzoek te laten doen...
Dezelfde avond hadden we de uitslag, en het was niet goed.
De leukemie is terug.

Gisteren mochten we meteen bij de specialist in Aalst, die ons alles heeft uitgelegd, en ons enkele medicamenten heeft voorgeschreven om de toestand wat dragelijker te maken.
Hij heeft er ook voor gezorgd, dat, zodra Anny niet meer thuis kan wonen (trappen en dergelijke), ze meteen naar de Palliatieve afdeling in Ronse kan. Desnoods gaan ze haar daar tijdelijk in een "bufferkamer" leggen.

We hebben dus vijf maanden cadeau gekregen op een voor de dokters onverklaarbare manier, maar nu is het dus gedaan. Er is geen behandeling meer mogelijk. Ze kan de zware behandeling met die zware chemo echt niet meer aan. Ze was daar de vorige keer bijna aan dood gegaan. Een paar weken kreeg ik telkens van de dokter te horen dat ze in stervensgevaar was... Ze werd toen al afgeschreven en verwezen naar de Palliatieve om er te sterven, maar kwam er wonderbaarlijk bovenop...

De specialist heeft ons dan al verwittigd dat de kans op een hervallen héél groot was, maar je wil dit niet geloven, je ziet ze met reuzenstappen vooruitgaan...

Waren die vijf maanden nu een goede zaak ? Ongetwijfeld ! We hebben nog vijf goede maanden gehad, samen en met heel wat vrienden en kennissen die ons kwamen bezoeken... Maar dat maakt het nu niet lichter.

We staan weer voor het verdict palliatieve... er is dus (weer) geen hoop meer, en nu is er geen restje van de chemo die wellicht, geheel onverwacht, een wonder veroorzaakte.

We durven niet hopen op een tweede wonder, want er is geen behandeling meer mogelijk.

We staan weer voor een periode waar je weet dat je je bezig bent de berg af te gaan, naar de dood.
Die vijf maand maakt het niet minder lastig.
En ook de ervaring maakt het niet minder lastig.

We zijn nog bezig met de nabehandeling van de cataract-operatie... Gisteren zei Anny, toen ik druppels in haar oog moest doen: "We hadden dat beter niet gedaan"... Maar we dachten toen niet aan dat zwaard van Damocles die daar hing...

Sterk zijn.
Twee stomme kleine woordjes
sterk zijn

djudedju

Het oog wil ook wat...

Het leven gaat door.
Al slaap ik niet echt door, al schrik ik regelmatig wakker, al vrees ik ieder maandelijks onderzoek, al kan ik het niet laten te vertellen over het wonder dat ons ten deel viel...ik vrees nog steeds dat het niet blijft duren.
Ik weet het wel, dat moet slijten, maar al weet ik dat, al besef ik het, ik blijf met die vrees zitten. Stel dat het ondenkbare toch gebeurt... Wat dan ? Terug die verschrikkelijke lijdensweg voor Anny aangaan ? Terug de pijn (die zelfs nu nog steeds niet helemaal is verdwenen) in gaan?

Nu we zelf de chemo hebben gevoeld... Nog eens die keuze maken?
Ik weet het niet, echt niet. Ik zou de keuze aan Anny laten, zonder enig protest, want zij weet waarover het gaat...aan den lijve... zoals men zegt.

Maar ondertussen gaan we door met ons leven.
Zijn blij dat we wakker worden en er nog zijn.

Samen

Iets wat we een hele verschrikkelijke tijd niet meer hadden verwacht.

Misschien klinkt het wat raar, maar we kunnen heel die historie, met zijn pijnen en zijn vreugde, niet van ons afzetten. Het overheerst nog steeds ons leven. Ook al denk ik steeds weer dat we er over heen zijn, na vijf minuten zit je weer daar. In die rollercoaster van gevoelens.

Wie de blog helemaal heeft gevolgd, weet dat we de leukemie op het spoor kwamen door een bloedonderzoek voor een simpele operatie aan het oog, voor cataract...

Ondertussen is deze operatie nu ook achter de rug. Voor wie het nog niet niet heeft mee gemaakt: Anny zegt dat het pijnloos is, dat het nadien enkele uren wat prikt, maar ook niet erg, en nadien je alleen verwondert bent dat je weer zo goed ziet, veel beter dan vroeger, zelfs beter dan voor die kwaal begon, of voor je merkte dat je die kwaal begon te krijgen...

We zijn nu al twee keer naar de oogarts gegaan, om te kijken of alles in orde is, en moeten wellicht nog een keer of wat gaan, en dan zal ze een nieuwe bril mogen kopen, alleen voor dichtbij, want ver ziet ze nu als de beste !

Iedere dag moet ik nu 4 keer twee soorten druppeltjes in haar oog doen, en 's avonds voor het slapen gaan een "schelp" voor haar ogen bevestigen, zodat ze niet in haar slaap aan het oog zou "krabben"...
(De ingeplante lens zou kunnen verschuiven !!!).

Je ziet alles gaat goed.
We mogen niet klagen.

... maar we durven vooral niet stoefen...
Gek.

Gisteren keek ik nog eens naar de foto's die ik maakte toen ze die lange tijd in de diverse hospitalen verkeerde...
djudedju
Ik zou het eens willen vergeten


voor één dag...
(om te beginnen)

Oef !

Vanmorgen gingen we naar de begrafenis van een goede kennis...

Toen we op de weg terug waren, zei ik tegen Anny, dat ik stilaan het gevoel heb dat "het" eindelijk wat verwerkt is. Anny knikte "Bij mij ook"...
Dat is de reden van die "Oef !"...

Maar het feit dat we dat zeggen, dat menen te voelen, daar aan denken, bewijst eigenlijk dat we nog niet helemaal die gevoelens hebben verwerkt.

Maar we zijn eindelijk op de goede weg, het overheerst ons dagdagelijkse zijn niet meer, we zijn eindelijk weer op weg naar een normale situatie. Het was natuurlijk allemaal heel belastend: horen dat je vrouw heel binnenkort zal overlijden, het gesprek met haar over wat ze wenst als begrafenis, de dagelijkse "bedevaart" naar het hospitaal, de verwijzing naar de palliatieve afdeling... Het weegt zwaar op een mens, zowel bij Anny die rechtstreeks getroffen was door de ziekte, door de uitspraak, als bij mij, die alle verdriet aan de kant moest schuiven om normaal te blijven spreken, zelfs over zo'n verschrikkelijke onderwerpen.  Sommige mensen vonden wellicht dat ik het precies niet door had... Vergeet het maar, maar ik wilde en wil nog steeds gewoon zijn, gewoon doen, houvast bieden... hoe moeilijk dat ook is.

Maar het raakt - eindelijk - wat meer op de achtergrond. Tot enkele dagen terug was dit nog alles-overheersend. De soep eten en zien dat Anny er de croutons bij zet, de smaak van het eten, 's nachts naar haar adem luisteren...

Och, het is gek. Ik weet het wel.

Maar vier en een halve maand zat ze in het ziekenhuis, dan de palliatieve afdeling en dan de laatste veertien dagen in de revalidatie...

Iedere dokter reageert vol verbazing, kan het moeilijk geloven.
Alleen zij die betrokken waren moeten het wel geloven, en staan verbaasd en geloven hun eigen ogen niet.

Het is voor hen een wonder, wat wil je dan van ons?
Er zijn nog wat zaken die ons dagelijks herinneren aan die periode: haar korte hoofdhaar, het feit dat dit haar plots weer veel zwarter is en haast geen grijs meer vertoont, en nu haar vingernagels allemaal uitgevallen zijn, en ze bijna alles weer kan doen zonder zichzelf te bezeren, zijn haar teennagels nu aan het uitgroeien...

Maar dat laatste is veel minder erg dan je vingernagels...

Vandaag zei ze dat haar mond ook wat minder pijnlijk is...
Alleen nog wat kleine zaken, die nu groot lijken, omdat er anders niets meer is. Gelukkig maar !

Maar het kaarsje blijft brandend, nu niet meer voor ons, maar voor anderen, in de familie, in de vriendenkring... Er zijn er wel altijd die je kent en die deze verschrikkelijke ziekte hebben...

Hopen maar ! Je ziet wel, wonderen zijn de wereld niet uit !

Normaal

Stilaan wordt het leven - op zijn minst uiterlijk - weer enigszins normaal. Anny doet weer de was, wast de schotels, maakt het eten klaar, kortom, bijna alles is weer zoals vroeger.
We zijn al weer naar de rommelmarkt gegaan, en gaan morgen weer, misschien zelfs twee markten. Maar zaterdag wordt het andere koek... Dan moeten we naar een begrafenis in het verre Aartrijke.
Simonne is een nicht van Anny, en ze kwam op bezoek bij Anny, zelfs toen haar man al een heel end ziek was. Bij hem verslechtte de situatie steeds verder, en zondag laatst is hij overleden.
Omdat het al een tijdje geleden was dat Simonne belde om te vragen hoe het was, belde Anny haar net die zondag op... Het was de dochter en Simonne zou terugbellen. Ik voelde meteen dat er iets was, en Anny dacht het ook.
De maandag kregen wij dan een triest telefoontje om het overlijden te melden... en nu zaterdag is de begrafenis...

Dat zijn altijd lastige uitstappen... Onwillekeurig denk je dan aan al de mensen die je onderweg al bent verloren, eerst en vooral op onze Koen. Onze ouders, en nu al beiden een broer... En dan heel veel (véél te véél !) vrienden, kennissen, familieleden... En dan net nog op deze dagen die sowieso al vastgeankerd liggen op de herdenking van onze doden.

We zijn al naar Zingem gereden om een bloempje op het graf van Nonkel Julien, tante Irene en zoon Noël te zetten. We hebben dat beloofd, want daar is geen enkel rechtstreeks gezinslid meer. Maar ieder jaar weer zien we dat er blijkbaar nog iemand is die hen niet vergeet. Gelukkig maar, zegt men niet dat je pas dood bent als er niemand meer op je denkt?

Onze Koen ligt er al niet meer... De vergunning was verstreken, en zijn as werd uitgestrooid op de strooiweide... We kregen de urne met een beetje as mee, en nu hangt een juweeltje met zijn as om mijn nek. Oorspronkelijk was dit voor Anny, maar tijdens haar lange hospitalisatie en de zekerheid van haar dood, hing ik dat, op haar verzoek bij mij... Toen Anny, gelukkig !, weer genas, zei ze dat ik dat maar voort moest dragen. Zijzelf draagt nu dat kleine engelbewaardertje en een kleine labradoriet die ik haar gaf in de 2 klinieken... Dat is misschien ook een teken dat de verwerking nog lang geen feit is.

Het verlies van een gezinslid, zoals van onze Koen, is iets wat je niet verwerkt, iets wat altijd ergens blijft hangen in je zijn, maar ik heb de indruk dat wat nu gebeurde met Anny nog ingrijpender is, en wellicht ook nooit meer echt zal verdwijnen. Dat is geen verdriet, dat zijn de naweeën van een lijdensweg die plots een zegetocht werd. Een te gekke ervaring.

Iets waar geen woorden voor zijn.
Soms zit ik stilletjes naar haar te loeren, zonder dat ze het ziet... kijken of het wel echt is. Nee, dat is het niet helemaal, maar toch... De rust is zeker nog niet terug.

Ik was bezig om mijn leven in te richten zonder haar, alleen... en stukken daarvan blijven hangen. 's Morgens maak ik koffie voor ons met het koffiemachine die ik kocht in functie van mijn nieuwe, andere leven... Zowel het zetten van de koffie als het gebruiken van de koffiezet zijn herinneringen. Zijn alarmbellen en zegeklokken tezelfdertijd...

Gek.
Je hebt soms het gevoel dat HET niet gek is, maar jijzelf.
Anny voelt hetzelfde.
Ook zij is nog lang niet vrij van dit wrede ingrijpen in ons leven.

"Ga je in dat koude weer die muts niet aandoen?" "Misschien om naar de begrafenis te gaan..." . Ergens vertegenwoordigt die typische muts voor vrouwen die het haar verloren door Chemo, voor haar een pijnlijk herinneren. Logisch. Ik moest van haar zo'n mutsje kopen, en ze deed het bijna nog nooit aan, ze heeft er een soort weerzin voor, het herinnert teveel.

We zijn naar de oogarts geweest, om alles te regelen voor de cataract te laten opereren... Alles is nu geregeld, en begin december wordt de operatie gedaan. Enkele uren in een ziekenhuisbed.
Niet veel - teveel.
Een kop die vol zit, overloopt van onverwerkte herinneringen.

Bij Simonne zullen nu alleen de herinneringen blijven. Het is een wijze vrouw, en hopelijk zal ze vooral aan al de goeie dingen denken en niet aan of veel minder aan de slechte...

Zal ze denken aan dat stille wat voorzichtige lachje op zijn gezicht. Guido was geen lawaaierige man, stil, bedachtzaam en ik herinner me vooral zijn vriendelijkheid en zijn lach !
Laat het zo blijven.

Voor al onze overledenen...
Ook die van jullie lieve lezeressen en lezers !

zweef - vliegen

Misschien is het normaal, misschien is het gek, maar noch Anny, noch ikzelf, leven nu terug normaal.
Ik kan het moeilijk omschrijven, maar je kunt stellen dat alles wat we doen, alles wat we ervaren, alles wat we eten, drinken, ademen... kortom alles... wordt nog steeds gekleurd door die verschrikkelijke ervaring en door het wonder van de genezing.

We hebben opnieuw een bloedonderzoek achter de rug, en opnieuw is alles picobello, maar je houdt een paar dagen de spreekwoordelijke adem in, tot je het verdict hoort.

Vandaag gingen we naar een grote rommelmarkt/antiekmarkt in Kain, en Anny stapte heel die markt zonder rollator, zo maar, en zonder zich moe te voelen. Maar zie je, we zitten voortdurend te kijken, te meten, te evalueren... We kunnen het gewoon nog niet van ons afzetten.

"Je hebt vanmiddag goed gegeten hé ?"... Weer de vergelijking met toen.
"Mijn laatste vingernagel is nu helemaal uitgegroeid en weg !"
"Dat is tenminste koffie!"
"Kunnen kiezen wat we zullen eten..."

We zweven nog steeds door die haast te grote vreugde van de genezing, we kruipen nog steeds door de pijnen van toen...

Ik weet, het is gek. Maar het is er, en we slagen er nog niet in het te negeren. Erg is dat niet, haast integendeel, want we komen iedere keer weer uit op de vreugde, de blijdschap, het geluk van de genezing, maar toch voelen we de druk daarvan op ons dagdagelijkse zijn.

We hebben nog steeds niet onze voeten op de normale manier op de normale grond. We zweven, en bij alles wat we doen, zien we weer die diepte onder ons.

Gek.

Ik denk dat het nog een hele tijd zal duren vooraleer we weer normaal leven en denken.

Wellicht zal dat pas zijn als we een keer bijna vergeten het bloedonderzoek te laten doen... Gewoon er niet meer op denken.
Gewoon... vrij zijn.
Vliegen als een vogel in de lucht, vrij en vrank.

Niet telkens het gevoel dat je als een marionet beweegt door middel van de touwtjes in de handen van de poppenspeler...

dju
dedju.

Hip, hip, hip...

Gisteren zijn we naar Aalst gereden, op vraag van de specialist, die graag Anny nog eens zou zien...

Wij zijn daar graag op in gegaan, want hoe pijnlijk de behandeling ook was, zonder dat zou wellicht de genezing - hoe wonderbaar ook - er niet gekomen zijn.

We reden de ondertussen zo vertrouwde weg naar Aalst...  Anny wat stilletjes, en ik haar wijzend op al die nieuwe gebouwen, die stukken heraangelegde baan en zo verder om de stilte wat te doorbreken.

Misschien denk je dat ze zat te denken aan al die slechte en vooral pijnlijke dagen, maar niets daarvan ! De menselijke hersenen zijn een wonder iets ! Van heel die periode, zelfs van dat ultra-pijnlijke onderzoek in Oudenaarde, herinnert ze zich niets meer, tot en met de eerste maand in de palliatieve in Ronse. Het is pas op het moment dat ze de verbetering echt begon te voelen dat ze weer echt herinneringen heeft.

Alles is uitgewist.

Ze herinnerde zich zelfs de specialist niet meer, hoe vaak die ook aan haar bed stond, hoe vaak hij ook met haar heeft gepraat... Pas toen ze hem zag, daagde het weer, en wist ze weer wie hij was.

Wellicht is dat een zelfverdediging van het menselijke brein !

De specialist was blij dat hij Anny zag, en vooral dat ze er zo goed uitzag.
We praatten wat over de gezondheid, vroegen om een voorschrift voor die mondspoeling (Dat is het enige dat nog een pijnlijk restant is van de chemo), Vroegen wat raad over een en ander... Hij glimlachte breed, en zei " Anny, je doet nu wat je wilt, je geniet van het leven, en je doet wat je nodig vindt. Laat maar je ogen opereren van staar, en als er iets nodig is, of als je iets graag doet, dan doe je het toch !"

Hij gaf een fles van dat product mee uit de hospitaalapotheek, en gaf ons ook de formule van het goedje mee, mocht het nog nodig zijn...

Op zijn vraag brachten we nog een kort bezoek aan de afdeling waar ze lag (Dat idee moest ze echt wel eens overwinnen, maar nadien was ze heel blij het gedaan te hebben !).
De verpleegsters kwamen een babbel doen, en hun blijdschap tonen over het mirakel ! ( Een woord die ook door de specialist in de mond genomen werd !)

Leuk was ook dat ze rappelleerden aan de dankbrief die ik hen stuurde, en waarin ik iedereen, van specialist over administratieve hulp, verpleegster en zelfs die schat van een kuisvrouw bedankte voor hun onverdroten inzet en vriendelijkheid, behulpzaamheid...enz...enz...
De hoofdverpleegster gaf de brief aan de directie... een beetje met de bedoeling hun werk en hun verdiensten te belichten... Zelfs als ik nu eens niet de syndicalist ben, werkt het syndicale nog ... Leuk !

Het was middag toen we weer beneden kwamen, en we zijn in de cafetaria gaan eten (er is eten te verkrijgen !)... Nadien terug naar beneden naar de ondergrondse parking. (Ik moet nog steeds geen ticketje nemen, het lijkt wel of mijn nummerplaat voor altijd in het geheugen zal blijven ?)

Toen we in Ninove kwamen zijn we nog eens naar die grote Carrefour gegaan... Ook daar liep Anny heel die winkel rond...
Toen we weer in de auto zaten vroeg ik haar " Weet je wel hoever je nu al gestept hebt, vandaag ???" Ze glimlachte en zei dat het een echt mooie en goede dag was ...

We genieten.
Iedere dag is altijd al een geschenk, maar voor ons des te meer !
En om dit blogje af te ronden, ook nog eens de foto van Anny, die ik zondag heb genomen in het Muziekbos, waar we een kleine wandeling maakten in het bos...

Slepend...

Ik was (en ben) verschrikkelijk tevreden dat Anny thuis kwam...
Morgen is het één week dat ze thuis is.

Maar het is niet zoals ik verwachtte, ik dacht dat na enkele dagen de motoriek en het uithoudingsvermogen drastisch zou gestegen zijn, maar nu zie ik dat ook dit iets van lange adem zal worden.

Ze gaat redelijk vlot de trappen op en af, en tot deze morgen ging ik met haar mee, om haar te begeleiden en eventueel op te vangen, maar ik loop er bij voor spek en bonen. Trappenlopen gaat weliswaar wat langzaam, maar het lukt perfect.

Het zit in al de andere zaken.
Afwassen is iets wat niet erg belastend is (het is wel niet de aangenaamste karwei), maar zelfs dat duurt te lang om rechtop te staan bij de pompbak. En zo gaat het met bijna alles.

We zijn naar de winkel geweest, zonder de rollator (" Ik kan me vasthouden aan de winkelkar...), en dat ging, maar ze was nadien wel heel erg moe van deze inspanning.

Toch betert het, maar het gaat veel trager dan ik verwacht had.

Het klinkt gek, maar ik heb mijn Anny nog niet terug. Het is nog maar een deel er van. Het groeit, maar traag.

Ik hoop dat ze helemaal terug de oude wordt, maar de spiermassa die je verliest in vier maand in je bed liggen, dat is niet niks. Aan haar kuiten zie je helemaal géén spieren meer. Dat moet dus allemaal weer opgebouwd worden.

Dat je zonder spieren haast niets meer kunt, dat is normaal. Dat je haast geen uithoudingsvermogen meer hebt, dat is logisch... Alles moet weer opgebouwd worden, zeg maar vanaf nul !

Maar het gaat me te traag, het doet me pijn haar zo voorzichtig te zien stappen, haar zo uit de zetel te zien kruipen, haar zo voorzichtig de trap af te zien komen, met haar handen dichtgeknepen rond de twee leuningen (Een geluk dat die tweede leuning geïnstalleerd werd toen ik haast de trap niet op of af kon van de chronische rugpijn)

Maar het lijkt wel of ik nog maar een stukje Anny terug heb.
En ik heb schrik dat onze leeftijd ook het herstel bemoeilijkt.

Diep van binnen wil ik haar doen bewegen, doen turnen, doen stappen... Ik wil haar vast pakken, haar voortduwen, haar...knuffelen en moed geven.

... en diep van binnen blijf je schrik hebben voor een herval. Ook dat is een van de oorzaken van mijn ongeduld om terug te zijn zoals vroeger... Weg van die rottige leukemie.

Ik blijf precies nog in de kliniekmodus zitten.
Mijn eigen dagritme moet ik weer aanpassen aan het thuis zijn... en niet meer iedere dag weer naar de kliniek te rijden...

Het is veel moeilijker dan ik dacht, en het duurt maar voort...
djudedju

Thuis !

Dit keer gewoon een foto, waar ze aan de voordeur staat, de ogen wat dichtgeknepen tegen de zon...
Ze is thuis !!!
Oh ja, er was weer een bloedonderzoek ook, en dat was perfect gezond ! (Of heb ik je dat al verteld ?

Misschien krijg je nu en dan nog wel eens iets te horen, hopelijk steeds goed nieuws, anders is dit het einde van de reeks over de leukemie, het wonderlijke genezen, en de thuiskomst van Anny.

We, vooral Veerle en ik een beetje, zullen nog heel wat hulp moeten bieden vooraleer ze weer helemaal actief zal zijn...

Gisteren zijn we naar de huisdokter geweest om de huidige medicamenten te laten voorschrijven, en vandaar naar de apotheker... Ze was daarvan al heel moe !

Deze namiddag moeten we wat groenten en fruit bijhalen, en doen we een kleine wandeling (dat kan ook voor de middag)

Ziezo, nu weet je zowat alles...

TLC

Toen ik, wat vroeger dan normaal, wegging bij Anny (Ik wou nog wat boodschappen doen, zodat we haar eens kunnen verwennen met het soort van eten dat in een hospitaal niet te krijgen is...), toen riep de hoofdverpleger mij aan:
"De uitslag van het bloedonderzoek is binnen, en alles is perfect !"
"Oef... dat ga ik vlug nog tegen haar zeggen, zodat ze goed kan slapen !"

"Is haar ijzer en zo ook beter ?"  "Alles is picobello !"

Hij keek me glimlachend aan, "Weet je waardoor ze genezen is?"
"Nee... het lijkt me een wonder..."
"Volgens de dokter is ze genezen door TLC..."
Ik keek hem niet begrijpend aan... "Hij lachte breed en zei: " Ik wist ook niet wat dat is..."

"TLC ... The Loving Care !"

Dat zal het dan wel zijn, ze is genezen door al uw lieve bezoeken, uw groeten, uw blijken van medeleven en sympathie op Facebook en op deze blog...

Ik had dus gelijk met mijn vorige blog, ik kan jullie niet genoeg danken, uw warme liefde voor de medemens heeft het gedaan.

Ik zag aan de verpleger dat hij meer op mij dacht, maar ik, en ik kan het weten, ik denk en dank alles aan jullie !

Dank

Normaliter komt Anny nu vrijdag naar huis.
Ze voelt zichzelf heel wat zekerder op de trappen, en bij het gewoon stappen.
Het zal wellicht nog een hele tijd duren voor haar spieren terug zijn... Vier en een halve maand hospitalisatie is niet niets, en spieren smelten verdomd vlug weg bij het niets doen.

We zitten dus (hopelijk) in de eindfase van deze verschrikkelijke periode.

Het was voor mij verschrikkelijk, wat moet het dan niet voor haar geweest zijn?

En dit doet me dan denken aan al die mensen die met hun bezoek (en voor heel wat mensen voor hun bezoeken) een stukje vertier, een stukje "even vergeten", een stukje pauze hebben gebracht in het grote lijden...

Anny en ik kunnen jullie nooit genoeg danken voor die momenten die jullie haar hebben gebracht !

En tezelfdertijd ben ik beschaamd dat ik op dat stuk voor zovele mensen hopeloos tekort ben geschoten !

Ach, het is geen kwade wil, het is gewoon het stellen van prioriteiten. En nog al dikwijls lagen mijn prioriteiten bij andere dingen dan mijn medemens.

Ach, het is geen kwade wil, maar ik ben een slechte bezoeker... Ik weet nooit de juiste woorden te vinden ( en veelal weet ik helemaal geen woorden te vinden)... Kortom, ik ben wellicht een slecht bezoeker. Maar dit mag geen excuus zijn ! Er waren ook bij jullie bezoekers die niet echt veel wisten te vertellen... Maar ze waren er.

Ach, het is geen kwade wil, het is maar dat ik zo gemakkelijk dit gebrek aan vaardigheid gebruik om het bezoek uit te stellen tot het te laat is...

Ik ga proberen mijn leven te beteren. Ik weet nu immers dat gewoon het er zijn, al zo veel betekent voor iemand die ziek is.

Er zijn ook mensen die echt een gave hebben om zieken te bezoeken ! Ik ken er eentje die altijd wat weet te vertellen, en die dan daar bovenop ook nog eens de juiste woorden weet te zeggen om echt haar mede-voelen te brengen, die met haar woorden werkt als balsem op de wonde... Maar zelfs die stille, wat hulpeloze bezoeker, heeft zijn rol van trooster, verpozer, onderbreker van het leed, brenger van begrip gespeeld in deze lange periode.

Dank !
Ik weet, het is een veel te klein, veel te simpel woord, maar het is echt gemeend !
Dank !
Duizend keren dank !

Jullie brachten haar zoveel meer dan je ooit kunt vermoeden !
Dank !

En jullie waren met zovelen, dat de verpleegsters er niet konden van zwijgen...
En jullie brachten zoveel bloemen, dat haar kamer soms meer op een bloemenwinkel leek dan op een ziekenkamer... En niet alleen de verpleegsters spraken ook daarvan, het bracht ook bij Anny een beetje een ander gevoel dan het ziek zijn in een ziekenkamer...

Dank ! dank, dank, dank, dank, dank , da....

De laatste loodjes...

Gisteren in de voormiddag een telefoontje van de kliniek... Anny mag morgen (vandaag dus) naar huis...
Ik zot van contentement een berichtje gezet op Facebook, met heel veel reacties om in ons geluk te delen...

In de namiddag, met een hart gelijk een koekenbrood, naar de kliniek, gaan delen in de vreugde...
"Neenee, volgende week vrijdag pas !"
"Maar dat kan niet, ze hebben me opgebeld dat je morgen naar huis moogt !"
"Neenee, ik moet nog een week blijven !"

Ik naar de verpleegstersunit, om uitleg te vragen...  Het bleek dat Anny gereageerd had bij de kinesist, dat ze zich nog niet zeker voelde op de trappen, waarop de kinesist gereageerd had: "Dan blijf je hier nog een weekje langer, want je moet in orde zijn, als je hier weggaat..."

Al was het een domper op de vreugde, Anny en de kinesist hebben natuurlijk gelijk ! Het is beter voor haar dat ze zich wat zekerderderderder voelt !

Dat dit niet uit de lucht gegrepen is, bleek even later !

Zoals we nu haast iedere dag doen, gingen we weer stappend naar de cafetaria. Anny met de rollator, want ook dat vergt wat oefening. We gingen dit keer langs de uitgang naar buiten, om het voetpad te nemen naar de cafetaria (anders gaan we binnendoor via de gang op de 0 - verdieping.)

Voor wie de rollator niet echt kent, er zijn wat zaken die niet zo evident zijn in het gebruik !

Je moet steeds je handen op de remmen houden, want die remmen heb je nodig bij heel wat obstakels ! Als je bergaf stapt, dan is het feit dat je eigenlijk wat voorover leunt op de rollator, genoeg om vast te stellen dat je gevaar loopt te vallen (de rollator lijkt rapper vooruit te gaan dan jij zelf !), dus moet je remmen op zo'n manier dat je kunt blijven steunen en toch vooruit gaat.
Als je aan een trapje, of boord komt, dan wil de rollator daar niet zomaar op ! Je moet ofwel de rollator opheffen om de hindernis te overwinnen, of je moet weer wat remmen, zodat je door een kleine trekbeweging de voorwielen van de grond krijgt, en je dan met een snel gebaar de rollator met de voorwielen op de boord krijgt. Niet zo evident, maar mits enige oefening lukt het wel.

Dat is niet de enige moeilijkheid !

Je zult er wellicht ook nog niet op gelet hebben, maar de wielen voor- en achteraan, zijn niet op dezelfde breedte gemonteerd ! (De reden is dat je dat ding moet kunnen opplooien om het mee te nemen in de wagen !)... Bij het model dat Anny heeft is het spoor van de voorwielen smaller dan dat van de achterwielen. Dit heeft voor gevolg dat je de breedte van de rollator verkeerd inschat ! Je kijkt immers naar de voorwielen, en niet naar de achterwielen, want die staan in feite zowat naast je lichaam... En dan heb je een smalle doorgang, die je verkeerd inschat, omdat je de voorwielen als breedte bekijkt... Oppassen ! Zo kun je vallen !

In de cafetaria was het zover !
Kijken naar de voorwielen van je rollator, en struikelen over de bredere achterwielen. Gelukkig niets ergs...
Buiten...
Ik stel vast dat mijn oude lijf niet meer in staat is om zomaar mijn Anny op te helpen.
Dit is verschrikkelijk !
Zij kan nog niet echt zichzelf rechtop helpen, en ik kan haar niet echt helpen.

Het feit dat ze zich geen pijn deed verdwijnt in feite tegenover dit feit !
Stel dat ze thuis, 's nachts valt, (bv als ze naar het toilet gaat)...
Dan wordt het een heel gedoe om haar recht te krijgen.
Eigenlijk zouden we beiden moeten oefenen daarop.

Oud worden... niet leuk...
djudedju

Ik krijg zojuist te horen dat Veerle ziek is, en dat ik zelf mijn plan moet trekken om eten te maken. En dan nog een telefoontje om te melden dat ze het rolluik komen herstellen... 't Worden dus boterhammetjes... Niet erg.

tot de volgende ?

De rollator

Eerst eens even nagaan of rollator wel degelijk zo wordt geschreven...

Anny kreeg een rollator "cadeau", dit wordt blijkbaar volledig betaalt via de mutualiteit...

Zoals je al op een eerder fotootje zag, rijdt ze al enkele dagen rond met zo'n ding, en nu kreeg ze dus eentje in eigendom.
De bedoeling is dat ze binnenhuis gewoon stapt, en dat ze buiten de rollator gebruikt.
Zo wordt ze weer wat "mobiel", en kunnen we weer samen op stap.

Want: Als alles klopt wat ze zegden, mag ze ZATERDAG NAAR HUIS !!!!

JOEPIE !!!!!

Natuurlijk is deze historie daarmee nog geen verleden tijd...  Er komen nog de regelmatige controles van het bloed en waarschijnlijk ook nog we een en ander onderzoek, maar ze mag eindelijk naar huis !

Het zal nog heel wat aanpassen vragen, wellicht zal ze nog niet alles kunnen (en zal ik haar moeten afremmen), maar dat zijn kleine zorgen in vergelijking met het feit dat ze thuis is !

Ze kan alweer trappenlopen, ze kan weer stappen, ze wordt steeds meer en meer zelfredzaam.
Heerlijk is dat !

WE zijn gelukkig !
Met die we bedoel ik zowat iedereen !

We zullen wel nog wat hulp nodig hebben, maar dat zien we wel, en dat brengen we dan wel in orde.

We zijn weer thuis !
Niet meer op de klok kijken of het nog geen tijd is om naar de kliniek te rijden.
Niet meer hopen dat je alles wat er nodig is hebt aangekocht, de grote baas is terug, en die weet precies wat er in ons gezinnetje hoort te zijn, wat er tekort is, en waar we dat best aankopen...
We gaan ons wat moeten aanpassen om die rollator dicht te plooien en in de auto te zetten, en die terug uit te halen en open te plooien om te winkelen... We gaan bij haar moeten blijven en niet meer wat rondkuieren in de winkel terwijl zij de inkopen doet, maar dat is allemaal niets in verhouding met dagelijks naar de kliniek rijden...

... en het is helemaal niets in vergelijking met het naar de kliniek gaan om de dood af te wachten !

God, waar komen we vandaan ?

Er komt een einde aan deze rollercoaster....
We kunnen weer vervallen in een heerlijk rustig dagelijks stramien, zonder hoogtepunten, maar vooral zonder dieptepunten ! (Hopen we toch !)

We hebben het gehad
we zijn weer samen thuis
in onze eigen zetel voor onze eigen  TV...
we kunnen weer genieten van die duizenden kleine dingen van alledag.
Heerlijk !!

djudedju !

Vier lange maanden...

Op 30 april gingen we naar de huisdokter om bloed te laten trekken. Anny moest dit doen, omdat ze zou geopereerd worden aan staar aan de ogen (cataract).

Op twee mei kwam de huisdokter zelf naar ons om de uitslag van het bloedonderzoek te bespreken... Dit maakte ons uiteraard ongerust. Als de huisarts dat niet telefonisch kan melden, dan scheelt er iets. En wat kan er nu zo erg mis zijn met bloed? Dus dachten wij toen al voor de eerste keer op kanker...

De huisdokter meldde ons inderdaad dat het leukemie was, en dat we vrijdag 10 mei ons moesten aanmelden bij dokter Van Brummelen te Oudenaarde, een hematoloog.
Een paar uur later terug een telefoontje van de huisarts dat we reeds op maandag 6 mei bij Van Brummelen mochten.

Daar dezen ze heel wat - zeer pijnlijke onderzoeken, ondermeer een beenmergpunctie in het heupbeen, waar bij ze met een borende naald van zo'n 5 millimeter wel twintig centimeter in het heupbeen boren. Anny gaf geen kik. Ook nog een punctie in de rug. (Ook al geen lacheding, maar niets ten opzichte van die beenmergpunctie). Op woensdag 8 mei mochten we terug bij Van Brummelen, die helemaal geen goed nieuws had, en we hoorden voor het eerst "Acute leukemie vallen.
's Anderdaags, op donderdag 9 mei mochten we ons om 12 uur 's middags aanmelden in het O.L.Vrouwziekenhuis te Aalst.
Omdat we de weg niet wisten, vertrokken we hier zeer tijdig, en waren reeds om 11 uur ter plaatse. Na aanmelding aan de balie, moesten we naar de wachtzaal van dokter Fostier, hematoloog te Aalst en ook in Jette...

De specialist stond ons op te wachten aan de wachtplaats !

Na een kort gesprek kreeg ik de melding dat ik haar kleren mocht naar de kamer doen, en dat ik eigenlijk naar huis mocht, want voor Anny was er nu het ene onderzoek na het andere...

De verpleegster-secretaresse hielp me op de weg, en nadien heb ik Anny nog eens gezien tussen twee onderzoeken in, vlak voor ze weer een beenmergpunctie zouden doen, nu in het borstbeen...

Met een hoofd vol zorgen reed ik naar huis...
Vandaag 8 september zijn er dus juist 4 volle maanden hospitalisatie voorbij...
Voor Anny was er de zeer zware behandeling met Chemo, waar bij ze zo ziek was, dat er sprake was van stervensgevaar.
De chemokuur kon daardoor niet volledig worden gegeven, en dokter Fostier kwam ons vertellen dat Anny nu weliswaar vrij was van leukemie, maar dat ze zeker niet genezen was, en dat er alleen de dood restte... Hij vertelde dit op een zeer menselijke manier, en zei ons dat we ons moesten voorbereiden... Enkele dagen later had ik een gesprek met Anny over de wijze waarop ze wilde begraven worden... We leefden alle twee naar de dood , naar het afscheid toe...

Anny kon daar, in het kiemvrije isolatiekwartier niet meer verblijven, hoorde zelfs niet meer in een kliniek thuis, maar we moesten zoeken naar een oplossing waar ze kon verblijven en wat verzorgd worden. De keuze was klein: of een rusthuis in een soort kort-verblijf met eventueel wat verlenging (dus de dokter voorzag niet veel meer dan de 3 weken die je kunt verblijven in kortverblijf (!!!), of in een palliatieve afdeling, waar ze zou begeleid worden op een zachte en warme manier naar het einde.
We kozen voor palliatieve, en liefst in Ronse, omdat dit het dichtste was.

Op 28 juni rond 15 uur kwam Anny dan toe in de palliatieve te Ronse, waar ik al een uur zat te wachten, en al haar pyjama's en dergelijke al in de kast had gestopt...

Half augustus zagen we Anny beter worden, we geloofden ons eigen ogen niet. Ik belde naar dokter Fostier te Aalst, en hij gaf de raad om een bloedonderzoek aan te vragen. Op woensdag 21 augustus werd dit gedaan, en een paar dagen later kregen we de verrassende mededeling, dat het onmogelijke was gebeurd: Anny vertoonde geen spoor van leukemie meer !

Dokter Fostier (aan de telefoon) vond het wonderbaar, ondenkbaar en zei dat we maandelijks een bloedproef moesten doen, want kanker...
Hij vertelde me dan ook dat hij bij mijn telefoontje van een paar dagen vroeger, eigenlijk verwachtte dat ik belde om het overlijden te melden van Anny...

donderdag 5 september in de namiddag verhuisde Anny nog maar eens, enkele meters verder, naar de gewone kliniek, in de afdeling revalidatie... Hopelijk de laatste stap voor het naar huis komen...

Vandaag zijn we 8 september en zijn we dus 4  volle maanden verder...
De laatste loodjes wegen zwaar.
We kunnen zolang niet meer op bezoek (daar zijn WEL bezoekuren - ook al zijn ze niet echt streng).

We zijn nu al twee keer naar de cafetaria gewandeld.
Dat is niet alleen tijdverdrijf, het is ook een oefening...

Oefenen om naar huis te kunnen.

Ik vertelde Anny over de mogelijkheden om nog wat verder te revalideren in een van de vele mogelijkheden die ons daarvoor ter beschikking staan, maar ze wil naar huis, ze is lang genoeg weggeweest ! (Al hou ik die opties open, misschien voelt ze na een of een paar dagen zelf aan dat het thuis nog niet echt gaat...)
Maar haar wil is wet.
Eindelijk weer wet.

Eindelijk komen we terug naar een min of meer normale situatie, na 4 maanden zorgen.
(Hierbij een foto van O.L.Vrouwziekenhuis Aalst)

djudeju

Cafetaria

Gisteren zijn we, Anny en ik, naar de cafetaria gewandeld...
Voor haar was dat een heel end stappen, zeker nadat ze in de voormiddag ook al wandelde met de kinesist, en oefeningen deed...
Maar het ging, en we zaten te genieten van een heerlijke kop koffie met een wafel.
Het smaakte !

Ik moet dringend enkele nieuwe truien gaan halen voor haar. En een BH...

Ze is erg vermagerd, maar dat op zich kan geen kwaad, ik vermoed dat ze nu ergens rond haar gewicht zit van heel lang geleden (bijna 52 jaar !) toen we huwden. Het kan iets meer zijn, maar veel zal het niet zijn.

Ik krijg straks een slanke hinde in huis ! (Ik ga dus dringend moeten gaan afslanken, want ik pas niet meer in het plaatje !)

Ach, kijk, ik kan al weer wat zeveren ! Anny wat zagen en ik wat zeveren, alles komt goed !

Heerlijk toch  !

confrontatie

In de palliatieve afdeling kreeg Anny in het begin wel eens onder haar voeten, omdat ze niet genoeg belde... "Als er iets is, als je iets wenst, dan moet je bellen" is daar het devies...
Nu ligt ze op een "normale" afdeling, en al vlug kreeg ze " Je moet niet denken dat je hier nog op de palliatieve ligt hé !"

Tja, ergens is dat logisch, ergens ook niet...
In de palliatieve zijn er veel verplegers in verhouding met het aantal patiënten. De zorg is daar dan ook heel anders, en de werkdruk voor de verpleegsters is er veel meer psychisch dan wel lichamelijk. In de andere afdelingen zitten ze met het minimum aan personeel, en zijn de verplegenden fysiek heel zwaar belast. (Te zwaar als je het mij vraagt...).

Maar in die context is de houding van de verpleegster logisch, en de haast verschrikte reactie van Anny ook.

Eigenlijk zou in iedere afdeling van de klinieken (en rusthuizen), een beetje meer moeten kunnen gewerkt worden à la palliatieve... Zou men overal wat meer tijd moeten hebben voor de patiënten. Zou er overal wel eens een plaatsje moeten zijn voor een positieve babbel...

Maar in onze wereld zijn ook klinieken en rusthuizen organisaties die zichzelf moeten bedruipen, weliswaar  met wat steun, maar toch het liefst zonder of toch met zo weinig mogelijk steun. Vandaar dat men wel eens de vergelijking maakt tussen een gevangenis en een rusthuis... Een financieel plaatje dat steevast de gevangenis beter lijkt af te schilderen dan het rusthuis...

Ik heb eens gelachen toen Anny me vertelde dat ze "onder haar voeten" kreeg... Zowel in Aalst waar ze in een kleine afdeling lag die zo goed mogelijk kiemvrij gehouden werd, als in de palliatieve, lag ze in een situatie waar de verpleging een stuk intenser is... "Je moet weer terug naar de kliniek waar je al eerder lag, voor diverse ingrepen, en waar heel weinig verplegend personeel is, die op de tippen van hun tenen lopen onder de zware werkdruk... Denk maar eens terug aan toen..."

Ach, het zal wel lukken. Anny (en ik ook bij hospitalisatie) werd er gezien als een patiënt die wel eens te lang wachtte vooraleer ze de verpleegster belde... We zijn niet gewoon iemand lastig te vallen. Ook niet als we pijn hebben. Dus moet Anny nu terug naar af...

Ze heeft al heel wat oefeningen gekregen " ... maar trappen lopen, dat gaat nog niet..."... Tja, wat zou je willen ? Nog een mirakeltje er boven op ?

Eén van de eerste zaken die ik naar mijn hoofd kreeg: "Waar is mijn telefoon?"... "Hoe, is die hier niet ?"... Even gaan kijken naar de palliatieve of ze het ding daar niet vonden, wetende dat ze dan dat ding al lang zouden bezorgd hebben, maar zo kon ik hen ook nog eens gedag zeggen... Er is toch wel een band ontstaan met die lieve mensen daar !

Ik heb dan met mijn Gsm de hare opgebeld... Niets... Hij zal in de verhuis bij de dingen zijn die naar huis werden gevoerd... Het klopte, thuis gekomen hoorden wij bij de test meteen de gsm van Anny rinkelen... Hij zat in haar handtas, een item die we pas op het laatste knipje besloten mee te nemen naar huis... Ze zal vandaag gelukkig zijn als ze hem terug krijgt... (En zeggen dat ze nooit zo'n onding zou willen hebben !)

Veerle concludeerde al die zaken heel leuk: "Mama is ver genezen, ze begint weer te te "zagen" "

En weet je, het is niet echt zagen, het is aandacht voor de kleine dingen, en dat is inderdaad wel een teken van het hernemen van het gewone leven van alle dag...
Heerlijk
(Wie had ooit durven denken dat we die dingen zo heerlijk zouden vinden ?)

djudedju

Her - waarderen

Valideren
en her-valideren
ofte revalideren...
 Anny is uit de palliatieve... Een beetje pijnlijk was het afscheid wel, die verpleger en verpleegsters waren super lief en je voelde hun warme persoonlijkheid als heel eigen, heel persoonlijk.  Wellicht doet het feit van de wonderbaarlijke genezing daar ook iets aan. In die dienst is het een zeldzaam fenomeen dat patiënten levend de dienst verlaten... De palliatieve is een oord waar men zachtjes en goed verzorgd kan sterven...

Anny hoort bij de happy few... genezen uit de palliatieve komen, en dan nog genezen tegen alle voorspellingen en verwachtingen in, ook van de specialist...

Gisteren was er de grote verhuis. Verschrikkelijk wat een mens vergaart in twee maand in een ziekenkamer (Alleen al de massa potten orchideeën ! Ik nam ze nu allemaal mee naar huis, en - schrik niet- er staat al weer een nieuwe pot bloemen... Dit keer geen orchideeën)

De verhuis werd pas in de voormiddag telefonisch gemeld, met de vraag om zelf zoveel mogelijk te verhuizen... (Ik dacht: uiteraard ! Het is ook allemaal door ons aangebracht)... Iets voordien had ik al een telefoontje gekregen van vrienden dat ze  op bezoek zouden komen. Dus ik hen opgebeld om te zeggen dat het zou kunnen dat ze ons niet meteen vonden...)

Maar toen ik, druk inpakkend in grote winkeltassen de bel hoorde van de palliatieve, kwamen er nog vier andere mensen op bezoek. Dat maakte dat er 6 bezoekers waren... en ik had Els nog gevraagd om langs te komen om me te helpen met het naar de auto dragen van onder meer de orchideeën... Gelukkig kwam die pas aan toen het andere bezoek bezig was te vertrekken...

Ze ligt nu dus in de revalidatie, op een kamer van twee... Gek genoeg heeft ze heel de tijd technisch op een kamer van twee gelegen, maar in de praktijk steeds op een kamer alleen... Dat is een gevolg van de absurde wetgeving, die voorziet dat een kamer alleen veel duurder is (ook qua erelonen) dan een kamer van twee. In Aalst lag ze sowieso alleen, omwille van het besmettingsgevaar tijdens de behandeling met Chemo. En in de palliatieve lig je sowieso alleen omdat het in feite een sterfkamer is... Maar voor beide sta je ingeschreven als vrager van een kamer van twee (waar een kamer van twee, gezien de aard van de situatie gewoon niet bestaat !) omwille van de kostenberekening. Gek landje dat landje van ons...

Met andere woorden, eigenlijk wordt ook die situatie genormaliseerd, en voelt ook dat een beetje aan als een her-waardering... van de werkelijke situatie.

Haar kamergenote is de moeder van een van de verpleegsters uit de palliatieve ! (Dat is een verschrikkelijk iets in dat gezin ! In feite lag haar vader in de kliniek, maar haar moeder viel in de kliniek van de trap, en brak ondermeer haar arm... Dus ook hospitalisatie (niet samen met haar man in één kamer !)... Bovendien werd haar broer dan ziek, en ligt ook in de kliniek. Ons verpleegstertje heeft dan maar verlof genomen om haar familie te kunnen bijstaan en bezoeken...

Je ziet, ook in de gewone kamers is het soms een "rampgebied"...

Vandaag moet ik allerlei kleren naar de kliniek doen, want ze moet in gewone kledij zijn om door de gangen van de kliniek te "trainen"... Veerle heeft een en ander uitgezocht, en komt deze namiddag mee, om eens te passen, want Anny is zoveel vermagerd, dat we vermoeden dat we deze namiddag nog broeken en truien en Beha's gaan mogen gaan kopen...

En zo blijft het druk...
maar heerlijk druk
heel anders dan een tijdje terug...

Oh ja... Een verpleegster denkt dat Anny nu krulhaar aan het krijgen is ??? Ik zie dat nog niet..
tot de volgende ?

warhoop

WaRhoop...
Geen drukfout.
Heel bewust zeggen dat ook hoop in de war kan liggen.

Vannacht, rond drie uur, schoot ik wakker van de telefoon... "Anny !"
Er was helemaal geen telefoon, en met Anny gaat alles goed !

Maar de diepe wonde van het dagdagelijks geconfronteerd zijn met de naderende dood... dat raak je zomaar niet kwijt, ook niet in deze tijd van vreugde... In deze tijd dat steeds meer het woord mirakel gebruikt wordt in haar ziekenkamer...

Dat zeer, de pijn, de smart veeg je niet zomaar uit.

Het voelt bizar aan.
Je stapt met je twee benen, hoop en wanhoop, vooruit.

Ze is genezen !
Het is een echt mirakel !
" Ik heb in de gebedsdienst de kerkgemeenschap voor u laten bidden - zonder je naam te noemen -. We kunnen voor de dienst onze intenties afgeven aan de pastoor..." Lea knikt heel overtuigd: "Hier is iets gebeurd !" Ze is niet alleen in deze overtuiging. Wij zijn grootgebracht in dat geloof, bekeken de foto's van de beenderen in Oostakker...

Ik weet niet of dit een mirakel is, ik weet eigenlijk niet wat een mirakel eigenlijk is. Bestaat daar een bepaling voor, die waterdicht is, geen kans geeft op een andere interpretatie?

Ik weet het niet, ik aanvaard gewoon het feit dat mijn Anny genezen is. Hopelijk voor héél lang, voor altijd. Dat we de naam van deze ziekte kunnen vergeten samen met het geleden leed.
Dat we stilaan zeker worden.
Blij zonder voorbehoud
Gewoon blij
Waarom ? Omdat we gezond zijn.
Omdat we er nog zijn,
omdat we nog steeds samen mogen zijn.

Ik heb de indruk dat minder betrokken mensen makkelijker aanvaarden dat het achter de rug is.
Ik WIL het aanvaarden, uit alle macht, maar het verdriet, de pijn heeft zo'n diepe kerven in mijn vel gesneden, dat de littekens niet alleen nog te voelen zijn, waar ook te zien, ... te horen in het gerinkel van een niet rinkelende telefoon. 's Nachts.

djudedju

Ik ben blij, de vreugde kan niet op... maar kan ik die vreugde wel hebben? Mag het wel ?

Ik weet het niet, ik hoop, ik ben in de war, ik warhoop...

tandpasta

Dit lijkt zo'n futiliteit.
"Toon, wil je eens een nieuwe tube tandpasta meebrengen?"
"Is uw tube leeg ?"
"Nee, maar deze pikt zo in mijn gehemelte en mijn tong..."

Ik ga kijken, en het is de tandpasta die we reeds jaren gebruiken...

"Dat is toch de gewone tandpasta ? Pikt die nu ook ?"
"Misschien is mijn mond toch nog niet helemaal genezen?

(Herinner je je nog, hoe haar mond, keel, slokdarm en heel haar lijf door ontstoken was van de chemo? Het lijkt al zo ver terug...)

Als de dokter komt moeten we haar misschien nog eens laten kijken. Maar ik herinner me de dag nog dat ze de verdovende spoeling voor haar mond niet meer wou nemen, omdat "het genezen was"....
Of het was zoveel beter dat ze al heel tevreden was met het resultaat en die slechtsmakende verdoving liever niet meer had, of ze voelde het niet meer, in vergelijking met het geleden leed???

Misschien moeten we dan blij zijn met het feit dat ze nu terug aandacht heeft voor de kleine ongemakken? Of is het inderdaad zo dat haar mond nog niet helemaal is genezen? En is dat de reden dat ze regelmatig klaagt dat dit of dat van het eten haast niet te eten is, omdat het zo hard is ?

Gaan we nog van die kleine dingen moeten overwinnen, of met geneesmiddelen, of gewoon laten slijten ?

Ik hoop bijna dat het voelen van die "kleine" ongemakken een teken is, dat de grote ongemakken uit het lichamelijke, lijfelijke geheugen gaan. Dat klinkt misschien gek, maar denk maar eens aan fantoompijn, waarbij je pijn hebt in een lichaamsdeel dat er niet meer is. Waarom zou dat dan niet kunnen in zo'n geval?

Maar die kleine ongemakken zijn wellicht maar ongemakken... Iets zoals de kramp die ik regelmatig in mijn hand krijg als ik lang met de wagen rij... Dat is ambetant, maar je schudt je hand, je beweegt je vingers eens goed, en het is weer een tijdje weg. En je denkt er niet meer aan tot het daar weer is.

Ambetant. Vervelend.

Maar als je echt druk bezig bent, heb je de tijd niet om er echt aandacht aan te besteden.
Je reageert om het ongemak naar de achtergrond te drukken, zonder er eigenlijk bij na te denken. Bijna zoals je ademhaalt zonder er ook maar een moment bij stil te staan wat een wonder fenomeen dat eigenlijk is...

Het mag raar klinken... maar ik ben gelukkig dat we weer aandacht kunnen hebben voor de kleine dingen... Het was kort geleden anders... Dan was er geen aandacht voor futiele aangelegenheden, alleen voor dat ene, dat enorme, dat allesoverheersende: "God, ze gaat kapot aan die vuile ziekte ! "
"En moet dat echt met zoveel pijn en ongemak ?"

Heerlijke kleine ongemakjes...

Ergo therapie...

Of is het ergotherapie in één woord ?
Ik weet het niet, en trek het me ook niet echt aan.
(Automatische correctie zegt niets...)

Gisteren hadden we een goed gesprek met de geneesheer (Eigenlijk een geneesvrouw, maar in dat beroep lijkt er nog heel wat te doen omtrent emancipatie...). Eigenlijk hoort Anny, nu ze niet meer aan het sterven is, niet meer thuis in een palliatieve afdeling. En we zijn er ons van bewust dat er wellicht heel wat mensen wanhopig zitten te wachten op een plaatsje in deze afdeling... Maar Anny kan nog niet naar huis, zolang ze niet echt zelfstandig kan stappen en de trappen op kan. (Om bij ons naar het toilet te gaan zijn er al drie traptreden te overwinnen...)

Dus krijgt ze nu vitamines om vlugger aan te sterken, en vanaf maandag mag ze naar de ergotherapie.

We zijn dus in de eindfase van de laaaaaange hospitalisatieperiode...
Op 9 mei begon het in Aalst, en op 28 juni werd ze doorverwezen naar de palliatieve afdeling in Rons, om er te...sterven...
Een verschrikkelijke beslissing
een tijd zonder hoop
een tijd vol wanhoop.

Nu en dan zei er iemand, die haar met tussenperiodes zag, dat ze er beter uit zag... Ik zag dat niet, als je dagdagelijks op bezoek gaat, dan zie je die wijzigingen niet, tenzij er grote passen genomen worden. Ik was zelfs een beetje boos, omdat ze Anny hoop gaven in een hopeloze situatie...
ZIJ hadden gelijk, ik niet. (Gelukkig !)

Voor mij kwam het inzicht er pas toen er duidelijke tekenen waren, zoals beter recht kunnen staan, een paar passen zetten...

Nu, met de ergotherapie zullen die stappen wellicht heel vlug verbeteren, en zullen we veel vlugger resultaten in de verbetering zien...

En dan wellicht, veel sneller dan ik durf te denken, kan ze weer thuis komen.

We zullen terugkijken naar een hospitalisatie van zowat 4 volle maanden... Een hele zomer (zelfs een stukje van de lente) en bijna in de herfst...

Wellicht zal deze geschiedenis ook heel wat verandering brengen in ons dagelijkse leven... Ik heb geleerd om een deel dingen zelf te doen, die vroeger allemaal door Anny gedaan werden... En wellicht zal ik die (met plezier) verder zetten, om haar wat te ontlasten. Wellicht zal ze (Als ze weer echt terug is) pogen ook dit terrein terug te winnen...

We hebben een halve eeuw in een vast stramien geleefd, waarin, onbewust, bijna alles steeds door dezelfde persoon, en steeds op dezelfde manier gebeurde. Ons leven verliep dan ook rimpelloos. Het kabbelde voort als een rivier door zijn bedding.

Nu heeft deze rivier heel wat veranderingen ondergaan, er zijn dammen gelegd, de loop is veranderd... (Zoals in het liedje... wie een steen in de rivier verlegt...)

Hopelijk is dit "avontuur" bijna voorbij...
Want met kanker weet je nooit...
In het begin moeten we iedere maand een bloedonderzoek laten doen, en iedere maand zullen we weer met spanning wachten op de uitslag...
Misschien zullen er nog andere vormen van controle (en dus confrontatie) komen...
En iedere keer zullen we weer inwendig bibberen en beven... Hopen dat we niet nog eens door hel moeten gaan...
De hel van Dante is er klein bier tegen.

Misschien krijg je dus nu en dan nog enkele verhalen, nu nog over de evolutie dank zij de ergotherapie... en dan hopelijk niets dan goede berichten...
Wij hebben ons deel van het vagevuur gekregen tijdens ons leven, wij verwachten nu eigenlijk niets minder dan zaligheid !

Mag het ?

te gek

Als alles goed gaat, als alles uit het diepe dal omhoog rijst, als je zo de verbetering ziet, dan lijkt het of je niets te vertellen hebt... Te gek !
Het is te gek dat je haast alleen slecht nieuws brengt. Je lijkt wel op de dagelijkse kranten, waar je ook met een vergrootglas de goede en leuke dingen moet gaan zoeken.

Ik heb alleen goede dingen te vertellen...
Ik zie Anny in haar bed liggen... "Geef 'n keer de rollator" Ze moet naar het toilet. Voorheen was dit het bijna vernederende "op het knopje duwen" en wachten tot verpleegster of verpleger er is om je te helpen...
Nu trekt ze zich alleen recht, neem de rollator vast, laat zich uit het bed glijden en stapt naar het WC...  Iets later komt ze terug... zelfstandig en gelukkig dat ze dat weer kan.

's Morgens is de kinesist langsgekomen, en kreeg ze kine.

In de namiddag kwam Jef en Lut langs, en later kwamen Erwin en Marina ook op bezoek.

Na al die inspanningen zag ik dat ze echt moe was.

... maar ook fier en gelukkig.

Meer dan drie maanden bedlegerig, en dan opnieuw leren stappen, leren zichzelf behelpen... Het is niet niks. Ik hoor voortdurend mensen die vertellen dat ze na twee, drie weken hospitalisatie al last hadden van wegsmeltende spieren, verlies van kracht, moeite met het bewegen zoals voorheen.

Bij Anny zijn de spieren zowat verdwenen, echt waar ! Aan haar kuiten zie je aan de slappe huid dat daar vroeger gezonde sterke spieren zaten, en nu... haast niets meer.

Er zal werk aan zijn om terug de oude te worden, en ze zal wellicht nog dikwijls moe zijn van die plotse verrijzenis.

Terug de oude worden... correctie: de nieuwe worden !

Het is heerlijk om dit te mogen meemaken...
Het is heerlijk om zien

Talitha koem, meisje, sta op ! (tegen het dochterje van Jaïrus...)

Hallo, 't is hier de verpleger van Anny...

Je voelt meteen een stroom ijskoud bloed door je aderen, je hart vergeet te kloppen...
" 't Is om te zeggen dat Anny zelfstandig, met de rollator rondgewandeld heeft, ze is naar de salon geweest en terug, en is zelf in haar bed gekropen...

Warm bloed stroomt weer,
Hart klopt heel luid en nog wat onregelmatig...

Het lijkt wel of ze plots vooruit gaat met reuzenschreden !

Deze namiddag heb ik haar nog met de rolstoel gevoerd, om eens te genieten van de (hete) buitenlucht... En ik was blij dat dit al kan...

Straks ga ik in de rolstoel zitten en kan zij...

Te gek !
Ik ben blij, zo blij dat het haast niet te dragen is
Ik zou het uit willen Schreeuwen ...

Djudedju...
Is dat niet mooi !

Na de wedergeboorte, de eerste zelfstandige stapjes !

Ik krijg mijn Anny terug...

Joepie !

Wandelen in de zon...

Vandaag zal ik - voor de tweede keer - met haar wandelen in de zon...
Weliswaar in een rolwagen, met een dikke kamerjas aan en nog een sprei over haar benen en voetjes, in de rolstoel, maar ze komt toch weer buiten !
Sedert 9 mei  en we zijn nu 24 Oogst... dat is zowat 3 en een halve maand dat ze geen buitenlucht meer zag.
Het speciale mutsje, voor dames die hun haar verloren door de chemo, kan ze nu eindelijk dragen. Het staat haar, maar voor mij staat nu alles haar, ze is terug, van ver weg geweest, van op de grenzen van de dood terug in het leven...

Stappen kan ze nog niet, maar met wat steun van de verpleger/verpleegsters begint ook dat steeds beter te gaan, en wellicht doet de kine ook heel veel...

Maar ergens zie ik het als een wedergeboorte.

Terug van uit het niets leren stappen, leren weer een en ander zelf doen... Vanuit de wieg de wereld weer in.

Haar haar komt weer piepen, en het ziet er naar uit dat het grijs verdwenen is... ook daar weer de hergeboorte ? De verpleger zei dat hij al gezien had dat er mensen plots krulhaar hadden, na een heel leven steil haar.
Chemo... Wat doet dat allemaal met een mens ?

Ik vind haar wondermooi met dat korte haar... " Het moet alleen nog een ietsje langer worden, maar ik vind je mooi met kort haar !" Ik neem een fotootje met de smartphone en laat haar zichzelf eens bekijken... Ik heb het gevoel dat ze zich geen voorstelling kon maken van hoe ze er nu uit ziet, ze kijkt twijfelend naar de foto... "Zie je hoe mooi je staat met dat kort ? Alleen nog enkele centimeterkes erbij, en je hebt een mooie en makkelijke coupe..."

Maar eerlijk is eerlijk... Ik vind haar nu nog mooier dan ooit, hoe ze er ook zou uitzien. Ze is terug van weggeweest...

Vind je me gek?
Je hebt wellicht gelijk...
Het is ook om gek van te worden !
Je bent je levensgezellin na meer dan een halve eeuw samenzijn, samenleven kwijt, je begint te zoeken naar "hoe - moet - ik leven - zonder - haar", en plots is ze er terug !
Echt terug.
Niet alleen in de geest, maar echtig en techtig !
te gek

Je hebt er geen idee van wat geluk, wat vreugde, wat liefde eigenlijk is !
Ik weet het !
Nu !
(Al dacht ik dat ik het al lang wist...)

Ontwenningsverschijnselen ?

Dit lijkt een beetje absurd, maar ik moet me weer aanpassen aan het blijven leven van mijn geliefde Anny...

Gisteren zaten we erover te keuvelen met een paar heel goede vrienden, en die zeiden me dat ik in feite al bezig was met een vorm van het rouwproces, en rouwverwerking,  ik was bezig me voor te bereiden op het leven als weduwnaar.

En een gewetensonderzoek zegt me dat dit klopt.
Gek.
Ik was me er niet echt van bewust.
Je doet dit dus haast onbewust, je vrouw is er niet (thuis), en je "weet" dat ze niet meer terugkomt. Dus ga je je onbewust voorbereiden op deze nieuwe status.
Je richt je in naar jouw manier van werken.
Je zet de koffiekopjes op de voor jouw logische plaats, je zet de beker voor haar tandenborstel diep in de kast...

Gek allemaal.

Ik ga nu weer naar "af" moeten, alles weer terug zetten naar hoe het vroeger was. Och, stel je er niet veel bij voor, het gaat maar over enkele kleine dingen...
Het terugzetten zal veel zwaarder zijn op psychologisch vlak.
Soms weet je geen weg met het botsen tussen de haast onmetelijke vreugde en de resten van het verdriet van voorheen.
Gek.
Ja, ik weet het, ik besef het, maar het is niet zo eenvoudig om je geestelijk terug te zetten waar je nu weer thuishoort.
En dat Anny nog niet thuis is, dat ik nog niet weet wanneer ze in staat zal zijn om naar huis te komen, maakt dat allemaal niet echt gemakkelijker.
De psyche is een bizar ding.
Dat commandeer je niet zomaar... Een deel van die dingen lijken een beetje dieper dan het bewuste te zitten.

De titel "Ontwenningsverschijnselen" lijkt wat negatief beladen, maar in dit geval is het dit niet. Het zijn positieve zaken, maar het is en blijft een herschikken van je dagdagelijkse leven, herschikken van de herschikkingen die je - eerder moeizaam - hebt gemaakt.

Gek.

... en dat wordt allemaal nog eens verdrongen door een allesoverheersend gevoel van vreugde. En van schrik dat het toch nog zou terugkomen... Je staat in spreidstand tussen twee werelden...

Het lijkt wel of je in een keurslijf zit, strak rond je geest gebonden, en je kunt niet zelf aan dat strikje om de rijgkoord wat aan te losser te maken... (Ik heb ooit een korset gedragen voor mijn rug, daardoor zegt deze omschrijving mij misschien meer ...)

Bizar dat je je moet aanpassen aan geluk.

te gek

Jaaahhh !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Het kan niet, maar 't is toch waar !
Anny is gezond verklaard.
Met meteen de verwittiging er bij dat kanker altijd kan terugkomen, dat we moeten waakzaam zijn... Maar nu is ze wel genezen !!!

't Is niet mogelijk, maar 't is zo !!!

Bedankt aan allen die gebeden hebben, tot God of tot Allah, bedankt aan allen die een kaarsje hebben gebrand (laat er nog maar eentje branden uit dank en om te voorkomen dat"het" zou terugkomen !).

Ik weet geen weg met mijn kontentement, Veerle huilde aan de telefoon toen ik het haar zei, Bart zijn stem sloeg wat over, en ik, ik weet niet meer waar ik sta of ga of zit...

Anny krijgt nu kine om terug spieren te kweken en deze namiddag zetten we haar in een rolstoel, en ga ik er eens buiten mee wandelen !!!

Ik ben zot
van
vreugde !

Ze geven goed weer en binnen in me straalt er ook een zon, veel groter dan dat ding daar boven in de lucht !

Zodra Anny lichamelijk weer een min of meer normaal leven aankan, kan ze naar huis komen.
Iedere maand zal er een beetje spanning en onrust zijn, omdat we iedere maand haar bloed moeten laten testen...

Maar dat is allemaal niets, ze is er weer !
Ik leefde al in een modus van afscheid, en nu komt ze terug !!!
Joepie

... en die Chemo die ik zo vervloekt heb, heeft het dus toch gedaan, ook al was de kuur niet volledig omdat Anny het lichamelijk niet aankan, die chemo heeft het toch gedaan ! Brave chemo...

Ik ben gek
gek van vreugde

Joepie !!!!!

Hopen hoop

Toen gisteren de dokter van de Palliatieve langs kwam, heb ik haar verteld van mijn gesprek met dokter Fostier, hematoloog te Aalst... Ze was akkoord om bij Anny een bloedonderzoek te doen, omdat ook zij de indruk heeft dat er sprake is van een verbetering.

Bovendien zal ze een kinesist laten komen om zo terug wat beweging (lees spiervorming) te verkrijgen na meer dan drie maanden plat liggen.

Er komt beweging in !
Letterlijk en figuurlijk !

Hecht echter geen te hoge verwachtingen aan dat bloedonderzoek... Wellicht zal ons dat niet meer leren dan de toestand op dit ogenblik, en kunnen we niet vergelijken met een voorgaande...  Laat ons bijvoorbeeld zien dat er X procent goede bloedlichaampjes zijn. Is dat dan een verbetering ? Als je geen voorgaande gegevens hebt kun je daar weinig uit besluiten. Wellicht gaan we pas wat meer zien als we na enige tijd nog eens een bloedonderzoek doen?

Maar het feit dat de dokter ook denkt dat het nuttig is om een onderzoek te doen, om kine te geven, dat is op zich al goed nieuws !

Het sterkt wat de hoop...

... en de angst.

Want stel dat het maar een opflakkering is... Stel dat het niets is... Dan hebben we alleen wat dagen hoop gehad, dan hebben we alleen wat dagen gehad waarin we ons wat beter voelen. Dan hebben we wat goede dagen gekregen (dank !), maar dan zou het neerkomen in de werkelijkheid wellicht meer pijn doen...

(Hoe hoger je (geestelijk) klimt, te dieper je valt.)

Kortom er is een zekere bevestiging van de hoop ! Joepie !!!
Er is meer schrik dat het een verkeerd beeld is, een toevallige betere periode...

Er is geen zekerheid.
En is dat niet net een van de -vervloekte- eigenschappen van deze vreselijke ziekte ?
Hoor je dat niet bij iedereen die te maken had met een of andere vorm van kanker ?
Hoor je niet dat ze steeds weer, bij ieder controle weer die onrust, die schrik hebben?
Maar er is - momenteel - hoop.
Laat me me daaraan vastklampen
                                                      met alle kracht die er in mijn lijf zit
                                                                                                               en vooral met alle kracht die er                                                                                                                  nog in haar lichaam rest...

hoop , hele hopen hoop...
help !

Hoop ?

Ik weet het niet meer...
Ze verdikt (ze eet weer)...
Ze stapt naar het toilet (weliswaar met steun)
Ik zie ze niet meer in slaap vallen tijdens ik er ben...
Haar adem lijkt beter

Ik wet het niet meer...

Ik heb dan maar mijn stoute schoenen aangedaan, en gebeld naar de specialist in Aalst, waar ze behandeld werd, waar men de behandeling moest stopzetten omdat haar lichaam het niet meer aankan...

Ik heb verteld wat ik zag...
"Hebben ze daar al een bloedonderzoek gedaan?" " Nee, dokter, u weet dat ze in een palliatieve geen behandelingen doen..." "Je mag er eens mee naar hier komen als je wilt!" "Ik denk niet dat ze dat al aankan..." "Als je het ziet zitten, dan mag je steeds langskomen..."
" Maar kan het? Kan het zijn dat ze dit overwint ?"
...
"Ik had het zeker niet verwacht, maar het is een sterke vrouw ! Dat heb ik steeds gezegd ! Ja, het zou kunnen dat ze dat zelf overwint... Ik had het echter niet verwacht, niet voorzien dat het zou kunnen..."

Ik kreeg de raad haar goed op te volgen, en als het mogelijk is, eens met haar naar Aalst te gaan...

Maar het is dus mogelijk !!!

God... er is dus duidelijk weer een God.
Ik geloofde er haast niet meer in, bad op de voorwaardelijke wijs.

Maar ik heb weer (een beetje) hoop.
En in ieder geval, hoe dan ook, we hebben nog wat goede dagen.

En laat iedereen die gelooft aub bidden, wie niet gelooft helpen hopen, wensen...
Want het is niet makkelijk !

Hoop
Hopen met iets minder twijfel
Hopen met een wankele zekerheid...

hoop
HOOP !!!

2C

Het water Closet,
Het huizeke,
't kleinste kamertje,
't vertrek,
Waar de koning ook te voet gaat,
allee, het weecee....

Gisteren moest Anny naar het toilet.
Gewoonlijk wordt ze dan uit bed geholpen, en op zo'n WC-stoel gezet... Maar gisteren verklaarde ze plots dat ze naar de WC wilde stappen.

Met aan weerszijden een verpleegster, stapte ze de kamer door, naar het toilet... en kwam nadien op dezelfde manier terug naar bed.

De verpleegsters vroegen meteen of ze niet eens tot het salon wou stappen, en daar eens gaan zitten, in een andere kamer, een ander midden... Maar daar ging ze nog niet op in.

Maar toen de dokter kwam, vroeg ze, of ze geen kinesitherapie  kon krijgen. "Dat kan, maar het is nu weekend," zei de dokter, "laat ons na het weekend dat nog eens bekijken!"...

Het lijkt plots een beetje " De goed-nieuws-show"...

Van mij mag het. Na dat stilletjes achteruit gaan, mag er wel weer eens een paar stappen vooruit gezet worden. Hopelijk gaat het zo nog wat door.

... en is het een opflakkering...

Ik weet wel, herstel zit er niet in, tenzij door een mirakel, maar toch, toch voel je plots weer wat hoop, en meteen weer schrik.

Je durft niet te hopen, je hebt je al ingesteld op het doemscenario, je probeert je geestelijk voor te bereiden... Dat gaat heel ver, heel pijnlijk, van het feit dat je jezelf betrapt op (meestal bijna) iets zeggen tegen haar, en dan vaststellen dat ze hier niet is, en dat dit wellicht zo zal zijn voor altijd... Of  wakker worden omdat je in je slaap plots voelt dat ze niet in bed ligt... en het besef...

Honderden kleine momentjes en feitjes op een dag...
Soms lijkt het alsof ze nu meer in mijn hoofd zit dan vroeger, want vroeger dacht je er niet bij na, ze was er steeds, altijd, immer.... de nabijheid van het gemis.

djudedju

't is niet serieus

ademen

Het lijkt zo vanzelfsprekend, je doet het onbewust...
ademen
De zuurstof innemen om gans je lichaam te bevoorraden van die zo noodzakelijke stof...
De bloedcellen die de zuurstof vervoeren, zijn de vrachtwagens die dag in dag uit uw lichaam zijn werk laten doen, ieder orgaan laten functionneren...
Het lijkt zo evident, zo ... iets waar je niet eens op denkt, waar je je niet echt bewust van bent, tenzij je een grote inspanning doet, en staat te hijgen om de voorraad weer op punt te brengen, tenzij je een bronchitis hebt, astma... of leukemie

Anny haalt nu, tijdens haar slaap, 28 keer adem per minuut... Dat is bijna iedere seconde inademen en de volgende seconde uitademen... Ze doet dat (nog) heel rustig, zonder moeite.

De dokter vertelde dat, zodra ze moeilijkheden krijgt met de ademhaling, ze zullen optreden...
Maar wat dat zal inhouden is nog steeds een vraag voor mij...

Misschien is het toedienen van zuurstof tijdelijk een oplossing, waarbij de steeds minder in aantal zijnde goede bloedcellen meer te vervoeren krijgen...

Maar als ze echt begint te lijden, dan hoop ik op palliatieve sedatie, dan vraag ik er zelfs om.

We hebben hier géén hond, géén kat laten oeverloos lijden. Zodra we zagen dat de situatie niet meer leefbaar was, en er geen kans meer was op soelaas (of in het beste geval genezing), hebben we hen een spuitje laten geven... Je moet een dier niet nodeloos laten afzien zeggen we dan... Een mens wel ? Nee toch !

Voor iedere hond, voor iedere kat hebben we verdriet gevoeld, maar voor een verlies in je eigen gezin voel je nog meer verdriet. Het overlijden van onze Koen dateert al van 2001, maar we voelen nog steeds verdriet. De scherpe kanten van het verdriet zijn weg, het snijdt je niet meer door mer en been, maar het is er nog. Voor mij op mijn computer staat nog een fotootje van hem, in de auto hangt er ook eentje... Al is hij er niet meer lichamelijk, hij blijft in ons hart...

Ik heb schrik straks weer door zo'n diep dal te moeten...

ademen is leven.

(Weet je hoe dikwijls ik nu reeds, in dit lege huis, iets wil zeggen tegen haar ?
en dan valt mijn euro...
Ze ligt in Ronse...

djutoch ! )

War

Anny is nu en dan wat in de war.
En de verwarring neemt toe.
Gisteren had ze er behoorlijk erg van, gedurende het eerste uur dat ik er was, daarna ging het weer wat beter.
Ik maakte de dokter er op attent, en ze deelde me mee dat Anny een blaasontsteking had, en dat dit ook een oorzaak van de verwarring kon zijn, maar het kon natuurlijk ook van de leukemie...

Misschien is dat wel (voor haar) een geluk. Misschien vergeet ze zo wat het onafwendbare... Tenzij er een wonder zou gebeuren, maar wonderen zijn wellicht niet aan ons besteed. We hebben al zo vaak op een wonder gehoopt, voor al de rampen die ons al overkwamen... De rampen kwamen, de wonderen niet.

Als er zo'n stukje verwarring ontstaat, dan verbeter ik haar, tenzij het om iets futiels gaat. Ik hoop dat dit de goede werkwijze is, maar ik weet het eigenlijk niet.

Het is lastig om het te zien en te horen...

Als de verpleegsters haar komen verzorgen, de rug inwrijven tegen doorliggen en zo, dan zie ik haar als het ware wegsmelten... Alle spieren lijken te atrofiëren. Er blijft haast geen Anny meer over.

Triest.

Toch zijn er ook nu in dit leven nog lichtpuntjes ! Ik heb eindelijk ontdekt waarom vrouwen het vermogen hebben om te multitasken, waar wij mannen dat niet hebben !
Het ligt gewoon heel dichtbij, gewoon in je huis.
Ik ben gewoonlijk alleen om te ontbijten, Veerle komt gewoonlijk iets later rond, om de was op te halen en de schotels te wassen... Dat maakt dat ik zelf moet instaan voor het ontbijt.
Eerst deed ik dat op die typische mannelijke manier, je kent dat wel... Koffie zetten. Dan de tafel zetten, dan brood en confituur bijhalen, dan mes en koffielepeltje... Kortom taak na taak na taak... Maar dat is nu niet meer het geval ! Ik heb geleerd zowat alles terzelfdertijd te doen, net zoals ik het Anny al die jaren zag doen. (Iets waar ik bewondering en dankbaarheid voor heb)
Ik multitask !

Het lijkt me dat deze huistaken eigenlijk bij uitstek geschikt zijn om zo te werk te gaan.
Het lijkt me dan ook evident dat je op die manier leert te multitasken, en dat door deze gewoonte wellicht ook de synapsen anders gaan werken op termijn. Ik denk dat mijn hersenen zich wellicht niet echt meer gaan aanpassen, of blijven je hersenen héél flexibel ?
Dat zou interessant zijn, en me een stapje laten zetten naar het volledige mens-zijn.

Want waarom zouden man en vrouw een andere werking hebben van de hersenen ? Stel dat we het kunnen combineren ! Dat zou toch alleen maar goed zijn ?

Als we immers eerlijk zijn, dan zijn er zowel voordelen aan het man-denken als aan het vrouw-denken. Er is helemaal geen sprake van minder of meer, alleen van een andere wijze van benutten van de grijze cellen. Een combinatie zou winst zijn !

... als ze dan ook nog eens het onderwijs willen herbouwen naar het aanleren van creatief denken, dan zouden we wellicht er nog toe komen om volledig mens te worden...

Gek, vandaag gat heel dit schrijven over onze hersenen... De afbraak en de opbouw...
Doet me er aan denken dat leven en dood ook verbonden zijn.

djutoch !

Bloemekees

Gisteren was er weer bezoek, nu van enkele leden van Crea, en natuurlijk van Chantal. (Ik denk dat zij het bezoek van Samana-Mater-Welden wat orkestreert)

Dat is leuk voor Anny, kan ze rustig zitten luisteren naar alle nieuwtjes uit Mater.  Adrienne had druiven mee, en Godelieve een mooi boeket bloemen uit de tuin. We moeten wat wringen om al de bloemen een deftige plaats te geven. De verpleegsters lijken ook plezier te hebben in al de mooie bloemen (vooral orchideeën). Het is ook mooi ! Al die kleuren, en geef toe een bloem is opwekkend ! ( Allee, ik vind dat toch ! Maar ja, ik ben dan ook een bloemenzot ! Ik kan geen bloemenwinkel voorbij lopen zonder eens te loeren en in veel gevallen iets te kopen...)


Toen het bezoek aanstalten maakte om terug huiswaarts te keren, kwamen Els en Lieselotte binnen. Godelieve dacht dat het de tweeling was... Els was als mama van Lieselotte heel erg gevleid ! (Hoe zou je zelf zijn !)

Ik ben dan naar huis gegaan, en heb Els en Lotje bij Anny gelaten.

Ik zit daar iedere dag 4,5 à 5,5 uren. Ik slaap niet zo goed (een mens zou van minder prakkiseren!) en ik loop moe... Eén voordeel heeft dat wel, ik vermager geleidelijk door, ondanks ik daar iedere dag koekjes bij de koffie eet.

Hoe langer ik daar in de palliatieve verkeer, hoe meer bewondering ik heb voor de instelling en vooral voor het personeel. Als er geen bezoek is, dan zie je zeker 2 à 3 keer op een namiddag. (Over de voormiddagen kan ik niets zeggen, omdat ik nog maar één keer, (door die uitzonderlijke hittegolf) een paar uur in de voormiddag op bezoek was.

Ze verzorgen Anny veel meer dan je in een hospitaal verwacht van verpleegsters ! Er zijn er in verhouding ook veel meer! En ik kan niet anders dan denken dat het eigenlijk zo zou moeten zijn voor alle zieken... De gewone verpleegster, op een gewone afdeling in de kliniek, of de verzorgende in een rusthuis kunnen dit echter niet doen, daar ze met veel te weinig personeel zijn, om echt persoonlijke aandacht te geven aan de zieken. Jammer, want het is zo mooi en je ziet hoeveel deugd  die aandacht doet aan de zieke medemens !

Ik denk dat je, als er geen uitzicht meer is op herstel, nergens beter kunt zijn dan in een palliatieve afdeling. Thuis zeg je ? Ik weet het niet ! Ik zou, zelfs niet met de hulp van Veerle, kunnen doen wat die mensen voor Anny doen. Bovendien zijn we niet geschoold en het is me meer en meer duidelijk hoeveel technische vaardigheden vereist worden van een verpleegster ! Nee, zeker in ons geval, is er geen betere oplossing dan deze.

Dat men in Aalst alles op alles heeft gezet om in Ronse een plaats te vinden, wat voor mij (en de meeste bezoekers) heel wat minder ver is, daar ben ik hen nog steeds dankbaar voor.

Deze namiddag komen Roland en Rosa uit Tielt op bezoek. Dat zal deugd doen hen ook nog eens te mogen zien !

... en zo stappen de dagen in een heel traag ritme voorbij... en doen we alles wat we kunnen om voor Anny het geestelijk draaglijk te maken en te houden.
Maar het is, ondanks alles, lastig.
en ik ben moe, moeder, moest...

moe

Wat ben ik blij dat Anny niet meer in Aalst ligt, maar in het nabije Ronse... Want ik loop zo verschrikkelijk moe.
Gek eigenlijk, want het is niet ver rijden, en daar zit je, babbel je wat, zever je wat tegen de verpleegsters en kijk je wat TV...
Maar dat is het niet wat u moe maakt.
Het is niet makkelijk te omschrijven, maar het is het feit dat Anny daar ziek ligt, dat er eigenlijk geen hoop meer is...
Ze heeft - gelukkig maar - geen pijn, toch niet lichamelijk, maar ik zou wel eens in haar hersenen willen kijken... Hoe ze zich voelt.

En je kunt niets doen.

Ze krijgt gelukkig wel behoorlijk veel bezoek, en haar kamer is bijna verandert in een bloemenwinkel.

Het bezoek doet haar deugd, maar als het te lang duurt, of te druk is (in aantal personen of in het gebabbel) dan zie je dat ze moe wordt. Dan is het tijd om haar gerust te laten.

Vannacht sliep ik slecht, door een slecht (!!!) geweten... Ik was tot het besef gekomen dat ik het bakje van de TV op de tafel had laten liggen, buiten het bereik van Anny... Eigenlijk is dat niet zo erg, de verpleegsters zullen het met graagte aan haar geven, maar ik ben het vergeten !

Dat is maar een klein voorbeeldje, hoe je voortdurend, dag en (haast heel de) nacht met haar bezig bent.

Nu ja, we zijn al heel lang samen, en de laatste 25 jaar zijn we eigenlijk voortdurend samen geweest, want zo lang zit ik al thuis met mijn rug... Nu ben ik, op dat gebied véél beter dan was gedurende meer dan 20 jaren. Volgens de dokter heeft dat iets te maken met een stadium in de slijtage... Ik durf niet te vragen wat de gevolgen zullen zijn van verdere slijtage, maar ik ben in ieder geval blij dat ik nu meer kan dan vroeger. Maar niet genoeg om ...

Ach, wat zit ik hier te zagen
Ik ben moe
machteloos
verdrietig
... en ik mag het niet tonen...

djudedju

De prachtige orchidee met de naam van de broer van Anny (Alberik Vandenbroucke) staat nu met twee mooie bloemen te pronken !

Klagen...

Als ik naar de palliatieve afdeling stap, moet ik door een lange gang met ziekenkamers...

Heel wat kamerdeuren staan open, wellicht door dat goede weer en de warmte ? Veelal is het bezoekuur (In de palliatieve kun je altijd binnen), en dan hoor je - willen of niet - wel eens wat van de gesprekken in die kamers.

Wat je meest hoort is klagen...

Inwendig schud ik dan mijn hoofd.
Anny klaagt niet, en ze ligt bewust op de dood te wachten.

In die ziekenkamers liggen de meesten (god zij dank) te wachten op hun genezing.  Dat ze pijn hebben zal wel juist zijn, en ik zag er al minstens twee met afgezette ledematen, wat ook niet leuk is... Maar toch vergelijk je...

Zelfs toen Anny zo verschrikkelijk veel pijn had door de chemo, klaagde ze niet. Je hoorde haar alleen als ze iets moest doen, waarbij ze de pijnlijke zones gebruikte... Als ze iets dronk, dan deed haar mond vol aften zo veel pijn dat je haar gezicht zag vertrekken, en na het pijnlijke slikken hoorde je soms, heel zachtjes, "'t Doet zo'n zeer !"... En toen ze plots de diarree kreeg, en ze haar moesten afwassen, en daarbij onvermijdelijk ook haar gat moesten afwassen, toen hoorde ik haar zachtjes een haast jankend geluid maken... De verpleegsters hadden medelijden en deden alles om het haar zo comfortabel mogelijk te maken...

Maar als ze vroegen "Heb je pijn ?", dan was het antwoord eerst "nee...", en dan na wat aandringen, "Mijn mond..."

Ik weet uit ondervinding (na meer dan 50 jaar gehuwd ken je elkaar door en door), dat het héél erg moet zijn voor Anny klaagt...

Toch vel ik geen oordeel over die zieken in de lange gang...
Pijn is een strikt individuele ervaring. De pijngrens ligt voor iedereen anders. En dan nog moet je daarbij rekening houden met het karakter van het individu...

Ik las ooit een mailtje over een oude man die binnengebracht werd in het bejaardentehuis... Heel de tijd stoefte hij over hoe mooi alles was, het gebouw, de gang, de trappen, de lift... en nog voor hij aan zijn kamer was, was hij al bezig hoe mooi en geriefelijk zijn kamer was...  De verpleegster vroeg hem verbaasd hoe hij dat kon zeggen, zonder het gezien te hebben???  Hij antwoordde rustig: "Jonge dame, er zijn twee manieren om het leven te bekijken: je klaagt, bent nooit tevreden met wat je hebt, of je stelt voor jezelf vast dat je gelukkig bent en dat alles wat je hebt goed en mooi is... Als ik hier kom, en me vooraf voorspiegel dat het bejaardentehuis een soort gevangenis is, dan zal ik hier steeds ongelukkig en chagrijnig zijn. Als ik mezelf voorhou dat het hier goed is, alles echt goed is, dan ben ik hier gelukkig.

Dat is net of je je glas halfleeg ziet, of halfvol...

Wij hebben in ons leven heel wat meegemaakt, ook heel pijnlijke dingen...
Je kunt je gaan wentelen in het verdriet, of je kunt dat verdriet op de achtergrond duwen en genieten van wat er wel nog is...
Dat hebben wij steeds gedaan...
En we zijn steeds gelukkig geweest, ondanks alles.
En wie ons kent weet dat we heel erge dingen hebben meegemaakt.
Toch gelukkig zijn en gelukkig blijven...
Het is een bewuste keuze.

Pasgetrouwd konden we ons geen TV permitteren. We hebben dit nooit als een gemis ervaren. We hielden onszelf voor dat je dat niet nodig hebt om gelukkig te zijn... Pas toen ik een job kreeg waarbij ik heel veel avonden uithuizig was, heb ik gezegd dat we misschien beter een TV konden kopen, omdat Anny zoveel avonden "alleen" zou zijn. Dat "alleen" staat tussen haakjes, omdat de kinderen er al waren, maar die waren nog klein en zaten 's avonds al in bed...

Het is een manier om te leven. Tevreden zijn, en jezelf de tevredenheid voorhouden.

Dat is geluk.
... en geluk, dat kost geen geld.

Nu krimpt mijn ziel ineen van het verdriet omdat ik mijn Anny zie sterven, maar ik weet dat ook dat me niet zal mogen beletten om toch tevreden te zijn met wat dan rest... Klinkt dit eigenaardig ? Boeddha zei reeds dat je niet moet treuren over het verleden, want je kunt het niet veranderen, je moet je niet ongerust maken over de toekomst, want de toekomst komt toch... Leef in het nu, en maak van dat nu het beste wat er van te maken is... Ook al heb je pijn, heb je verdriet, maak er het beste van en "be Happy !"

Er is nog een heel goed punt aan die manier van leven ! Als je steeds loopt te klagen en te zagen, dan zie je dat de mensen je vermijden. Het is niet leuk om steeds te luisteren naar klachten! Ben je positief ingesteld, dan heb je veel makkelijker en veel vaker mensen om eens mee te babbelen...

Te, te, te warm...

Gisteren ben ik dus, zoals met haar besproken, niet op bezoek geweest bij Anny... Het is te warm om nog gezond te zijn.
Gek genoeg heb ik er deugd van gehad, van die dag "vacantie"... Niet dat ik ze niet heb gemist, niet dat ik toch op het punt stond om toch maar... Maar ik heb het niet gedaan, en ik heb het gevoel dat ik wat heb kunnen recupereren...dat ik een beetje minder moe ben...

Gisteren moest ik mijn plan trekken, Veerleke is enkele dagen op verlof. Vandaag kwam Els om een paar dingen te doen, waar ik moeite mee heb. (Onder meer eieren rapen bij de kippen... Die rotbeesten leggen niet in de legbak, maar in een voor mij onbereikbare hoek.)

Deze morgen zag ik dat de vijver onrustwekkend laag stond. De verdamping heeft heel wat water doen verdwijnen... Ik heb dus wat water bij gedaan, nadat ik eerst de keuken onder water had gezet. De verbinding in het oprolsysteem van de waterdarm, bleek los gekomen... Vlug de kraan dicht, en het euvel gezocht en opgelost...

Nu ja, verdamping in huis, is dat niet goed voor de afkoeling ?

Nadat Els was gekomen, ben ik, voor het eerst, de voormiddag op bezoek gegaan (nog steeds voor de warmte !)... En ik zou deze middag dan in het restaurant iets gaan eten. Nog eens aan de verpleegsters gevraagd waar het restaurant ergens was, en ik op zoek...

Moeilijk was het niet, en zodra ik het cafetaria zag, kon ik me wel voor de kop slaan !!!  Enkele jaren geleden, ben ik nog op onderzoek geweest in Ronse (toen ze vaststelden dat ik ouderdomsastma heb), en dan zijn we, na het doktersbezoek daar iets gaan eten... Ik herinnerde me daar niets van, en Anny dus ook niet.

Oud worden zeker ?

Anny zat bij mijn bezoek in de zetel. Dat is verfrissend, maar ze is zo klein, zo mager geworden, en daar zie je dat nog veel beter...

Het doet zeer haar zo te zien, maar ze houdt zich sterk, wellicht sterker dan ze zich eigenlijk voelt. Zo ken ik haar...
djudedju, dat doet zeer !

Warm !!!

Toen ik omstreeks 12 uur deze middag naar Ronse reed, was het op de thermometer van de auto 28 graden, en de ervaring leert me dat dit ding behoorlijk juist werkt...
De airco doet overuren, maar zo ken je de luxe van het rijden in een behoorlijke temperatuur.

En dan kom je in de kliniek, en daar ligt Anny, met nog een extra-deken op haar bed, de dekens opgetrokken tot aan haar kin...

Ik zweet van er naar te kijken alleen...

Morgen geven ze nog warmer en donderdag zou het gewoon heet worden...

Toen ik rond 16.30' uur naar huis reed, was het in de auto verschrikkelijk warm ! Vlug starten, en de airco zijn werk laten doen ! Voor de airco echter pak krijgt op de omgevingstemperatuur wijst mijn thermometer 39°... Dat is dus de temperatuur ergens onderin de wagen. Na een tijd rijden komt de temperatuur wat omlaag, en blijft staan op 34°... Warm ! Binnen in de wagen is het goed, de airco doet zijn werk, maar ik stel toch vast dat ook dit brandstof verbruikt... Niet zo erg veel, maar toch merkbaar !

Morgen ga ik me nog eens riskeren, maar ik denk dat ik overmorgen toch maar eens forfait zal geven... Ik moet zien dat ik zelf niet ziek wordt, dat zou betekenen dat ik een hele tijd niet kan gaan. Dus morgen een bezoek, maar wat korter...

En nu maar zorgen dat we genoeg drinken !

Alle rolluiken naar beneden en boven en beneden zorgen voor ventilatie om de temperatuur dragelijk te houden.
Vannacht de ramen niet openen, en dat eventueel pas heel vroeg in de morgen toch eens testen en kijken of de buitentemperatuur lager is dan de temperatuur van binnen...

Erg dat we door het mooie weer verhinderd worden om bij Anny te zijn.
Haar toestand blijft ongeveer status quo, en ik hoop dat de slechte luchtkwaliteit ook voor haar niet belastend is. Ze drinkt gelukkig veel water.

Soms voelt het dagelijks op bezoek gaan aan als een last, maar als het uur waarop ik gewoonlijk ga daar is, dan kan ik mezelf niet inhouden. Je wilt er naar toe..
Na al die jaren lief en leed te delen, kun je niet zonder elkaar !

't Doet pijn !