Ergo therapie...

Of is het ergotherapie in één woord ?
Ik weet het niet, en trek het me ook niet echt aan.
(Automatische correctie zegt niets...)

Gisteren hadden we een goed gesprek met de geneesheer (Eigenlijk een geneesvrouw, maar in dat beroep lijkt er nog heel wat te doen omtrent emancipatie...). Eigenlijk hoort Anny, nu ze niet meer aan het sterven is, niet meer thuis in een palliatieve afdeling. En we zijn er ons van bewust dat er wellicht heel wat mensen wanhopig zitten te wachten op een plaatsje in deze afdeling... Maar Anny kan nog niet naar huis, zolang ze niet echt zelfstandig kan stappen en de trappen op kan. (Om bij ons naar het toilet te gaan zijn er al drie traptreden te overwinnen...)

Dus krijgt ze nu vitamines om vlugger aan te sterken, en vanaf maandag mag ze naar de ergotherapie.

We zijn dus in de eindfase van de laaaaaange hospitalisatieperiode...
Op 9 mei begon het in Aalst, en op 28 juni werd ze doorverwezen naar de palliatieve afdeling in Rons, om er te...sterven...
Een verschrikkelijke beslissing
een tijd zonder hoop
een tijd vol wanhoop.

Nu en dan zei er iemand, die haar met tussenperiodes zag, dat ze er beter uit zag... Ik zag dat niet, als je dagdagelijks op bezoek gaat, dan zie je die wijzigingen niet, tenzij er grote passen genomen worden. Ik was zelfs een beetje boos, omdat ze Anny hoop gaven in een hopeloze situatie...
ZIJ hadden gelijk, ik niet. (Gelukkig !)

Voor mij kwam het inzicht er pas toen er duidelijke tekenen waren, zoals beter recht kunnen staan, een paar passen zetten...

Nu, met de ergotherapie zullen die stappen wellicht heel vlug verbeteren, en zullen we veel vlugger resultaten in de verbetering zien...

En dan wellicht, veel sneller dan ik durf te denken, kan ze weer thuis komen.

We zullen terugkijken naar een hospitalisatie van zowat 4 volle maanden... Een hele zomer (zelfs een stukje van de lente) en bijna in de herfst...

Wellicht zal deze geschiedenis ook heel wat verandering brengen in ons dagelijkse leven... Ik heb geleerd om een deel dingen zelf te doen, die vroeger allemaal door Anny gedaan werden... En wellicht zal ik die (met plezier) verder zetten, om haar wat te ontlasten. Wellicht zal ze (Als ze weer echt terug is) pogen ook dit terrein terug te winnen...

We hebben een halve eeuw in een vast stramien geleefd, waarin, onbewust, bijna alles steeds door dezelfde persoon, en steeds op dezelfde manier gebeurde. Ons leven verliep dan ook rimpelloos. Het kabbelde voort als een rivier door zijn bedding.

Nu heeft deze rivier heel wat veranderingen ondergaan, er zijn dammen gelegd, de loop is veranderd... (Zoals in het liedje... wie een steen in de rivier verlegt...)

Hopelijk is dit "avontuur" bijna voorbij...
Want met kanker weet je nooit...
In het begin moeten we iedere maand een bloedonderzoek laten doen, en iedere maand zullen we weer met spanning wachten op de uitslag...
Misschien zullen er nog andere vormen van controle (en dus confrontatie) komen...
En iedere keer zullen we weer inwendig bibberen en beven... Hopen dat we niet nog eens door hel moeten gaan...
De hel van Dante is er klein bier tegen.

Misschien krijg je dus nu en dan nog enkele verhalen, nu nog over de evolutie dank zij de ergotherapie... en dan hopelijk niets dan goede berichten...
Wij hebben ons deel van het vagevuur gekregen tijdens ons leven, wij verwachten nu eigenlijk niets minder dan zaligheid !

Mag het ?

te gek

Als alles goed gaat, als alles uit het diepe dal omhoog rijst, als je zo de verbetering ziet, dan lijkt het of je niets te vertellen hebt... Te gek !
Het is te gek dat je haast alleen slecht nieuws brengt. Je lijkt wel op de dagelijkse kranten, waar je ook met een vergrootglas de goede en leuke dingen moet gaan zoeken.

Ik heb alleen goede dingen te vertellen...
Ik zie Anny in haar bed liggen... "Geef 'n keer de rollator" Ze moet naar het toilet. Voorheen was dit het bijna vernederende "op het knopje duwen" en wachten tot verpleegster of verpleger er is om je te helpen...
Nu trekt ze zich alleen recht, neem de rollator vast, laat zich uit het bed glijden en stapt naar het WC...  Iets later komt ze terug... zelfstandig en gelukkig dat ze dat weer kan.

's Morgens is de kinesist langsgekomen, en kreeg ze kine.

In de namiddag kwam Jef en Lut langs, en later kwamen Erwin en Marina ook op bezoek.

Na al die inspanningen zag ik dat ze echt moe was.

... maar ook fier en gelukkig.

Meer dan drie maanden bedlegerig, en dan opnieuw leren stappen, leren zichzelf behelpen... Het is niet niks. Ik hoor voortdurend mensen die vertellen dat ze na twee, drie weken hospitalisatie al last hadden van wegsmeltende spieren, verlies van kracht, moeite met het bewegen zoals voorheen.

Bij Anny zijn de spieren zowat verdwenen, echt waar ! Aan haar kuiten zie je aan de slappe huid dat daar vroeger gezonde sterke spieren zaten, en nu... haast niets meer.

Er zal werk aan zijn om terug de oude te worden, en ze zal wellicht nog dikwijls moe zijn van die plotse verrijzenis.

Terug de oude worden... correctie: de nieuwe worden !

Het is heerlijk om dit te mogen meemaken...
Het is heerlijk om zien

Talitha koem, meisje, sta op ! (tegen het dochterje van Jaïrus...)

Hallo, 't is hier de verpleger van Anny...

Je voelt meteen een stroom ijskoud bloed door je aderen, je hart vergeet te kloppen...
" 't Is om te zeggen dat Anny zelfstandig, met de rollator rondgewandeld heeft, ze is naar de salon geweest en terug, en is zelf in haar bed gekropen...

Warm bloed stroomt weer,
Hart klopt heel luid en nog wat onregelmatig...

Het lijkt wel of ze plots vooruit gaat met reuzenschreden !

Deze namiddag heb ik haar nog met de rolstoel gevoerd, om eens te genieten van de (hete) buitenlucht... En ik was blij dat dit al kan...

Straks ga ik in de rolstoel zitten en kan zij...

Te gek !
Ik ben blij, zo blij dat het haast niet te dragen is
Ik zou het uit willen Schreeuwen ...

Djudedju...
Is dat niet mooi !

Na de wedergeboorte, de eerste zelfstandige stapjes !

Ik krijg mijn Anny terug...

Joepie !

Wandelen in de zon...

Vandaag zal ik - voor de tweede keer - met haar wandelen in de zon...
Weliswaar in een rolwagen, met een dikke kamerjas aan en nog een sprei over haar benen en voetjes, in de rolstoel, maar ze komt toch weer buiten !
Sedert 9 mei  en we zijn nu 24 Oogst... dat is zowat 3 en een halve maand dat ze geen buitenlucht meer zag.
Het speciale mutsje, voor dames die hun haar verloren door de chemo, kan ze nu eindelijk dragen. Het staat haar, maar voor mij staat nu alles haar, ze is terug, van ver weg geweest, van op de grenzen van de dood terug in het leven...

Stappen kan ze nog niet, maar met wat steun van de verpleger/verpleegsters begint ook dat steeds beter te gaan, en wellicht doet de kine ook heel veel...

Maar ergens zie ik het als een wedergeboorte.

Terug van uit het niets leren stappen, leren weer een en ander zelf doen... Vanuit de wieg de wereld weer in.

Haar haar komt weer piepen, en het ziet er naar uit dat het grijs verdwenen is... ook daar weer de hergeboorte ? De verpleger zei dat hij al gezien had dat er mensen plots krulhaar hadden, na een heel leven steil haar.
Chemo... Wat doet dat allemaal met een mens ?

Ik vind haar wondermooi met dat korte haar... " Het moet alleen nog een ietsje langer worden, maar ik vind je mooi met kort haar !" Ik neem een fotootje met de smartphone en laat haar zichzelf eens bekijken... Ik heb het gevoel dat ze zich geen voorstelling kon maken van hoe ze er nu uit ziet, ze kijkt twijfelend naar de foto... "Zie je hoe mooi je staat met dat kort ? Alleen nog enkele centimeterkes erbij, en je hebt een mooie en makkelijke coupe..."

Maar eerlijk is eerlijk... Ik vind haar nu nog mooier dan ooit, hoe ze er ook zou uitzien. Ze is terug van weggeweest...

Vind je me gek?
Je hebt wellicht gelijk...
Het is ook om gek van te worden !
Je bent je levensgezellin na meer dan een halve eeuw samenzijn, samenleven kwijt, je begint te zoeken naar "hoe - moet - ik leven - zonder - haar", en plots is ze er terug !
Echt terug.
Niet alleen in de geest, maar echtig en techtig !
te gek

Je hebt er geen idee van wat geluk, wat vreugde, wat liefde eigenlijk is !
Ik weet het !
Nu !
(Al dacht ik dat ik het al lang wist...)

Ontwenningsverschijnselen ?

Dit lijkt een beetje absurd, maar ik moet me weer aanpassen aan het blijven leven van mijn geliefde Anny...

Gisteren zaten we erover te keuvelen met een paar heel goede vrienden, en die zeiden me dat ik in feite al bezig was met een vorm van het rouwproces, en rouwverwerking,  ik was bezig me voor te bereiden op het leven als weduwnaar.

En een gewetensonderzoek zegt me dat dit klopt.
Gek.
Ik was me er niet echt van bewust.
Je doet dit dus haast onbewust, je vrouw is er niet (thuis), en je "weet" dat ze niet meer terugkomt. Dus ga je je onbewust voorbereiden op deze nieuwe status.
Je richt je in naar jouw manier van werken.
Je zet de koffiekopjes op de voor jouw logische plaats, je zet de beker voor haar tandenborstel diep in de kast...

Gek allemaal.

Ik ga nu weer naar "af" moeten, alles weer terug zetten naar hoe het vroeger was. Och, stel je er niet veel bij voor, het gaat maar over enkele kleine dingen...
Het terugzetten zal veel zwaarder zijn op psychologisch vlak.
Soms weet je geen weg met het botsen tussen de haast onmetelijke vreugde en de resten van het verdriet van voorheen.
Gek.
Ja, ik weet het, ik besef het, maar het is niet zo eenvoudig om je geestelijk terug te zetten waar je nu weer thuishoort.
En dat Anny nog niet thuis is, dat ik nog niet weet wanneer ze in staat zal zijn om naar huis te komen, maakt dat allemaal niet echt gemakkelijker.
De psyche is een bizar ding.
Dat commandeer je niet zomaar... Een deel van die dingen lijken een beetje dieper dan het bewuste te zitten.

De titel "Ontwenningsverschijnselen" lijkt wat negatief beladen, maar in dit geval is het dit niet. Het zijn positieve zaken, maar het is en blijft een herschikken van je dagdagelijkse leven, herschikken van de herschikkingen die je - eerder moeizaam - hebt gemaakt.

Gek.

... en dat wordt allemaal nog eens verdrongen door een allesoverheersend gevoel van vreugde. En van schrik dat het toch nog zou terugkomen... Je staat in spreidstand tussen twee werelden...

Het lijkt wel of je in een keurslijf zit, strak rond je geest gebonden, en je kunt niet zelf aan dat strikje om de rijgkoord wat aan te losser te maken... (Ik heb ooit een korset gedragen voor mijn rug, daardoor zegt deze omschrijving mij misschien meer ...)

Bizar dat je je moet aanpassen aan geluk.

te gek

Jaaahhh !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Het kan niet, maar 't is toch waar !
Anny is gezond verklaard.
Met meteen de verwittiging er bij dat kanker altijd kan terugkomen, dat we moeten waakzaam zijn... Maar nu is ze wel genezen !!!

't Is niet mogelijk, maar 't is zo !!!

Bedankt aan allen die gebeden hebben, tot God of tot Allah, bedankt aan allen die een kaarsje hebben gebrand (laat er nog maar eentje branden uit dank en om te voorkomen dat"het" zou terugkomen !).

Ik weet geen weg met mijn kontentement, Veerle huilde aan de telefoon toen ik het haar zei, Bart zijn stem sloeg wat over, en ik, ik weet niet meer waar ik sta of ga of zit...

Anny krijgt nu kine om terug spieren te kweken en deze namiddag zetten we haar in een rolstoel, en ga ik er eens buiten mee wandelen !!!

Ik ben zot
van
vreugde !

Ze geven goed weer en binnen in me straalt er ook een zon, veel groter dan dat ding daar boven in de lucht !

Zodra Anny lichamelijk weer een min of meer normaal leven aankan, kan ze naar huis komen.
Iedere maand zal er een beetje spanning en onrust zijn, omdat we iedere maand haar bloed moeten laten testen...

Maar dat is allemaal niets, ze is er weer !
Ik leefde al in een modus van afscheid, en nu komt ze terug !!!
Joepie

... en die Chemo die ik zo vervloekt heb, heeft het dus toch gedaan, ook al was de kuur niet volledig omdat Anny het lichamelijk niet aankan, die chemo heeft het toch gedaan ! Brave chemo...

Ik ben gek
gek van vreugde

Joepie !!!!!

Hopen hoop

Toen gisteren de dokter van de Palliatieve langs kwam, heb ik haar verteld van mijn gesprek met dokter Fostier, hematoloog te Aalst... Ze was akkoord om bij Anny een bloedonderzoek te doen, omdat ook zij de indruk heeft dat er sprake is van een verbetering.

Bovendien zal ze een kinesist laten komen om zo terug wat beweging (lees spiervorming) te verkrijgen na meer dan drie maanden plat liggen.

Er komt beweging in !
Letterlijk en figuurlijk !

Hecht echter geen te hoge verwachtingen aan dat bloedonderzoek... Wellicht zal ons dat niet meer leren dan de toestand op dit ogenblik, en kunnen we niet vergelijken met een voorgaande...  Laat ons bijvoorbeeld zien dat er X procent goede bloedlichaampjes zijn. Is dat dan een verbetering ? Als je geen voorgaande gegevens hebt kun je daar weinig uit besluiten. Wellicht gaan we pas wat meer zien als we na enige tijd nog eens een bloedonderzoek doen?

Maar het feit dat de dokter ook denkt dat het nuttig is om een onderzoek te doen, om kine te geven, dat is op zich al goed nieuws !

Het sterkt wat de hoop...

... en de angst.

Want stel dat het maar een opflakkering is... Stel dat het niets is... Dan hebben we alleen wat dagen hoop gehad, dan hebben we alleen wat dagen gehad waarin we ons wat beter voelen. Dan hebben we wat goede dagen gekregen (dank !), maar dan zou het neerkomen in de werkelijkheid wellicht meer pijn doen...

(Hoe hoger je (geestelijk) klimt, te dieper je valt.)

Kortom er is een zekere bevestiging van de hoop ! Joepie !!!
Er is meer schrik dat het een verkeerd beeld is, een toevallige betere periode...

Er is geen zekerheid.
En is dat niet net een van de -vervloekte- eigenschappen van deze vreselijke ziekte ?
Hoor je dat niet bij iedereen die te maken had met een of andere vorm van kanker ?
Hoor je niet dat ze steeds weer, bij ieder controle weer die onrust, die schrik hebben?
Maar er is - momenteel - hoop.
Laat me me daaraan vastklampen
                                                      met alle kracht die er in mijn lijf zit
                                                                                                               en vooral met alle kracht die er                                                                                                                  nog in haar lichaam rest...

hoop , hele hopen hoop...
help !