Mooie liedjes...

Sinds enkele dagen voelde Anny zich minder goed.  Toen ik voelde dat ze niet gerust was, zijn we maandag meteen naar de dokter gegaan om opnieuw een bloedonderzoek te laten doen...
Dezelfde avond hadden we de uitslag, en het was niet goed.
De leukemie is terug.

Gisteren mochten we meteen bij de specialist in Aalst, die ons alles heeft uitgelegd, en ons enkele medicamenten heeft voorgeschreven om de toestand wat dragelijker te maken.
Hij heeft er ook voor gezorgd, dat, zodra Anny niet meer thuis kan wonen (trappen en dergelijke), ze meteen naar de Palliatieve afdeling in Ronse kan. Desnoods gaan ze haar daar tijdelijk in een "bufferkamer" leggen.

We hebben dus vijf maanden cadeau gekregen op een voor de dokters onverklaarbare manier, maar nu is het dus gedaan. Er is geen behandeling meer mogelijk. Ze kan de zware behandeling met die zware chemo echt niet meer aan. Ze was daar de vorige keer bijna aan dood gegaan. Een paar weken kreeg ik telkens van de dokter te horen dat ze in stervensgevaar was... Ze werd toen al afgeschreven en verwezen naar de Palliatieve om er te sterven, maar kwam er wonderbaarlijk bovenop...

De specialist heeft ons dan al verwittigd dat de kans op een hervallen héél groot was, maar je wil dit niet geloven, je ziet ze met reuzenstappen vooruitgaan...

Waren die vijf maanden nu een goede zaak ? Ongetwijfeld ! We hebben nog vijf goede maanden gehad, samen en met heel wat vrienden en kennissen die ons kwamen bezoeken... Maar dat maakt het nu niet lichter.

We staan weer voor het verdict palliatieve... er is dus (weer) geen hoop meer, en nu is er geen restje van de chemo die wellicht, geheel onverwacht, een wonder veroorzaakte.

We durven niet hopen op een tweede wonder, want er is geen behandeling meer mogelijk.

We staan weer voor een periode waar je weet dat je je bezig bent de berg af te gaan, naar de dood.
Die vijf maand maakt het niet minder lastig.
En ook de ervaring maakt het niet minder lastig.

We zijn nog bezig met de nabehandeling van de cataract-operatie... Gisteren zei Anny, toen ik druppels in haar oog moest doen: "We hadden dat beter niet gedaan"... Maar we dachten toen niet aan dat zwaard van Damocles die daar hing...

Sterk zijn.
Twee stomme kleine woordjes
sterk zijn

djudedju

Het oog wil ook wat...

Het leven gaat door.
Al slaap ik niet echt door, al schrik ik regelmatig wakker, al vrees ik ieder maandelijks onderzoek, al kan ik het niet laten te vertellen over het wonder dat ons ten deel viel...ik vrees nog steeds dat het niet blijft duren.
Ik weet het wel, dat moet slijten, maar al weet ik dat, al besef ik het, ik blijf met die vrees zitten. Stel dat het ondenkbare toch gebeurt... Wat dan ? Terug die verschrikkelijke lijdensweg voor Anny aangaan ? Terug de pijn (die zelfs nu nog steeds niet helemaal is verdwenen) in gaan?

Nu we zelf de chemo hebben gevoeld... Nog eens die keuze maken?
Ik weet het niet, echt niet. Ik zou de keuze aan Anny laten, zonder enig protest, want zij weet waarover het gaat...aan den lijve... zoals men zegt.

Maar ondertussen gaan we door met ons leven.
Zijn blij dat we wakker worden en er nog zijn.

Samen

Iets wat we een hele verschrikkelijke tijd niet meer hadden verwacht.

Misschien klinkt het wat raar, maar we kunnen heel die historie, met zijn pijnen en zijn vreugde, niet van ons afzetten. Het overheerst nog steeds ons leven. Ook al denk ik steeds weer dat we er over heen zijn, na vijf minuten zit je weer daar. In die rollercoaster van gevoelens.

Wie de blog helemaal heeft gevolgd, weet dat we de leukemie op het spoor kwamen door een bloedonderzoek voor een simpele operatie aan het oog, voor cataract...

Ondertussen is deze operatie nu ook achter de rug. Voor wie het nog niet niet heeft mee gemaakt: Anny zegt dat het pijnloos is, dat het nadien enkele uren wat prikt, maar ook niet erg, en nadien je alleen verwondert bent dat je weer zo goed ziet, veel beter dan vroeger, zelfs beter dan voor die kwaal begon, of voor je merkte dat je die kwaal begon te krijgen...

We zijn nu al twee keer naar de oogarts gegaan, om te kijken of alles in orde is, en moeten wellicht nog een keer of wat gaan, en dan zal ze een nieuwe bril mogen kopen, alleen voor dichtbij, want ver ziet ze nu als de beste !

Iedere dag moet ik nu 4 keer twee soorten druppeltjes in haar oog doen, en 's avonds voor het slapen gaan een "schelp" voor haar ogen bevestigen, zodat ze niet in haar slaap aan het oog zou "krabben"...
(De ingeplante lens zou kunnen verschuiven !!!).

Je ziet alles gaat goed.
We mogen niet klagen.

... maar we durven vooral niet stoefen...
Gek.

Gisteren keek ik nog eens naar de foto's die ik maakte toen ze die lange tijd in de diverse hospitalen verkeerde...
djudedju
Ik zou het eens willen vergeten


voor één dag...
(om te beginnen)

Oef !

Vanmorgen gingen we naar de begrafenis van een goede kennis...

Toen we op de weg terug waren, zei ik tegen Anny, dat ik stilaan het gevoel heb dat "het" eindelijk wat verwerkt is. Anny knikte "Bij mij ook"...
Dat is de reden van die "Oef !"...

Maar het feit dat we dat zeggen, dat menen te voelen, daar aan denken, bewijst eigenlijk dat we nog niet helemaal die gevoelens hebben verwerkt.

Maar we zijn eindelijk op de goede weg, het overheerst ons dagdagelijkse zijn niet meer, we zijn eindelijk weer op weg naar een normale situatie. Het was natuurlijk allemaal heel belastend: horen dat je vrouw heel binnenkort zal overlijden, het gesprek met haar over wat ze wenst als begrafenis, de dagelijkse "bedevaart" naar het hospitaal, de verwijzing naar de palliatieve afdeling... Het weegt zwaar op een mens, zowel bij Anny die rechtstreeks getroffen was door de ziekte, door de uitspraak, als bij mij, die alle verdriet aan de kant moest schuiven om normaal te blijven spreken, zelfs over zo'n verschrikkelijke onderwerpen.  Sommige mensen vonden wellicht dat ik het precies niet door had... Vergeet het maar, maar ik wilde en wil nog steeds gewoon zijn, gewoon doen, houvast bieden... hoe moeilijk dat ook is.

Maar het raakt - eindelijk - wat meer op de achtergrond. Tot enkele dagen terug was dit nog alles-overheersend. De soep eten en zien dat Anny er de croutons bij zet, de smaak van het eten, 's nachts naar haar adem luisteren...

Och, het is gek. Ik weet het wel.

Maar vier en een halve maand zat ze in het ziekenhuis, dan de palliatieve afdeling en dan de laatste veertien dagen in de revalidatie...

Iedere dokter reageert vol verbazing, kan het moeilijk geloven.
Alleen zij die betrokken waren moeten het wel geloven, en staan verbaasd en geloven hun eigen ogen niet.

Het is voor hen een wonder, wat wil je dan van ons?
Er zijn nog wat zaken die ons dagelijks herinneren aan die periode: haar korte hoofdhaar, het feit dat dit haar plots weer veel zwarter is en haast geen grijs meer vertoont, en nu haar vingernagels allemaal uitgevallen zijn, en ze bijna alles weer kan doen zonder zichzelf te bezeren, zijn haar teennagels nu aan het uitgroeien...

Maar dat laatste is veel minder erg dan je vingernagels...

Vandaag zei ze dat haar mond ook wat minder pijnlijk is...
Alleen nog wat kleine zaken, die nu groot lijken, omdat er anders niets meer is. Gelukkig maar !

Maar het kaarsje blijft brandend, nu niet meer voor ons, maar voor anderen, in de familie, in de vriendenkring... Er zijn er wel altijd die je kent en die deze verschrikkelijke ziekte hebben...

Hopen maar ! Je ziet wel, wonderen zijn de wereld niet uit !

Normaal

Stilaan wordt het leven - op zijn minst uiterlijk - weer enigszins normaal. Anny doet weer de was, wast de schotels, maakt het eten klaar, kortom, bijna alles is weer zoals vroeger.
We zijn al weer naar de rommelmarkt gegaan, en gaan morgen weer, misschien zelfs twee markten. Maar zaterdag wordt het andere koek... Dan moeten we naar een begrafenis in het verre Aartrijke.
Simonne is een nicht van Anny, en ze kwam op bezoek bij Anny, zelfs toen haar man al een heel end ziek was. Bij hem verslechtte de situatie steeds verder, en zondag laatst is hij overleden.
Omdat het al een tijdje geleden was dat Simonne belde om te vragen hoe het was, belde Anny haar net die zondag op... Het was de dochter en Simonne zou terugbellen. Ik voelde meteen dat er iets was, en Anny dacht het ook.
De maandag kregen wij dan een triest telefoontje om het overlijden te melden... en nu zaterdag is de begrafenis...

Dat zijn altijd lastige uitstappen... Onwillekeurig denk je dan aan al de mensen die je onderweg al bent verloren, eerst en vooral op onze Koen. Onze ouders, en nu al beiden een broer... En dan heel veel (véél te véél !) vrienden, kennissen, familieleden... En dan net nog op deze dagen die sowieso al vastgeankerd liggen op de herdenking van onze doden.

We zijn al naar Zingem gereden om een bloempje op het graf van Nonkel Julien, tante Irene en zoon Noël te zetten. We hebben dat beloofd, want daar is geen enkel rechtstreeks gezinslid meer. Maar ieder jaar weer zien we dat er blijkbaar nog iemand is die hen niet vergeet. Gelukkig maar, zegt men niet dat je pas dood bent als er niemand meer op je denkt?

Onze Koen ligt er al niet meer... De vergunning was verstreken, en zijn as werd uitgestrooid op de strooiweide... We kregen de urne met een beetje as mee, en nu hangt een juweeltje met zijn as om mijn nek. Oorspronkelijk was dit voor Anny, maar tijdens haar lange hospitalisatie en de zekerheid van haar dood, hing ik dat, op haar verzoek bij mij... Toen Anny, gelukkig !, weer genas, zei ze dat ik dat maar voort moest dragen. Zijzelf draagt nu dat kleine engelbewaardertje en een kleine labradoriet die ik haar gaf in de 2 klinieken... Dat is misschien ook een teken dat de verwerking nog lang geen feit is.

Het verlies van een gezinslid, zoals van onze Koen, is iets wat je niet verwerkt, iets wat altijd ergens blijft hangen in je zijn, maar ik heb de indruk dat wat nu gebeurde met Anny nog ingrijpender is, en wellicht ook nooit meer echt zal verdwijnen. Dat is geen verdriet, dat zijn de naweeën van een lijdensweg die plots een zegetocht werd. Een te gekke ervaring.

Iets waar geen woorden voor zijn.
Soms zit ik stilletjes naar haar te loeren, zonder dat ze het ziet... kijken of het wel echt is. Nee, dat is het niet helemaal, maar toch... De rust is zeker nog niet terug.

Ik was bezig om mijn leven in te richten zonder haar, alleen... en stukken daarvan blijven hangen. 's Morgens maak ik koffie voor ons met het koffiemachine die ik kocht in functie van mijn nieuwe, andere leven... Zowel het zetten van de koffie als het gebruiken van de koffiezet zijn herinneringen. Zijn alarmbellen en zegeklokken tezelfdertijd...

Gek.
Je hebt soms het gevoel dat HET niet gek is, maar jijzelf.
Anny voelt hetzelfde.
Ook zij is nog lang niet vrij van dit wrede ingrijpen in ons leven.

"Ga je in dat koude weer die muts niet aandoen?" "Misschien om naar de begrafenis te gaan..." . Ergens vertegenwoordigt die typische muts voor vrouwen die het haar verloren door Chemo, voor haar een pijnlijk herinneren. Logisch. Ik moest van haar zo'n mutsje kopen, en ze deed het bijna nog nooit aan, ze heeft er een soort weerzin voor, het herinnert teveel.

We zijn naar de oogarts geweest, om alles te regelen voor de cataract te laten opereren... Alles is nu geregeld, en begin december wordt de operatie gedaan. Enkele uren in een ziekenhuisbed.
Niet veel - teveel.
Een kop die vol zit, overloopt van onverwerkte herinneringen.

Bij Simonne zullen nu alleen de herinneringen blijven. Het is een wijze vrouw, en hopelijk zal ze vooral aan al de goeie dingen denken en niet aan of veel minder aan de slechte...

Zal ze denken aan dat stille wat voorzichtige lachje op zijn gezicht. Guido was geen lawaaierige man, stil, bedachtzaam en ik herinner me vooral zijn vriendelijkheid en zijn lach !
Laat het zo blijven.

Voor al onze overledenen...
Ook die van jullie lieve lezeressen en lezers !

zweef - vliegen

Misschien is het normaal, misschien is het gek, maar noch Anny, noch ikzelf, leven nu terug normaal.
Ik kan het moeilijk omschrijven, maar je kunt stellen dat alles wat we doen, alles wat we ervaren, alles wat we eten, drinken, ademen... kortom alles... wordt nog steeds gekleurd door die verschrikkelijke ervaring en door het wonder van de genezing.

We hebben opnieuw een bloedonderzoek achter de rug, en opnieuw is alles picobello, maar je houdt een paar dagen de spreekwoordelijke adem in, tot je het verdict hoort.

Vandaag gingen we naar een grote rommelmarkt/antiekmarkt in Kain, en Anny stapte heel die markt zonder rollator, zo maar, en zonder zich moe te voelen. Maar zie je, we zitten voortdurend te kijken, te meten, te evalueren... We kunnen het gewoon nog niet van ons afzetten.

"Je hebt vanmiddag goed gegeten hé ?"... Weer de vergelijking met toen.
"Mijn laatste vingernagel is nu helemaal uitgegroeid en weg !"
"Dat is tenminste koffie!"
"Kunnen kiezen wat we zullen eten..."

We zweven nog steeds door die haast te grote vreugde van de genezing, we kruipen nog steeds door de pijnen van toen...

Ik weet, het is gek. Maar het is er, en we slagen er nog niet in het te negeren. Erg is dat niet, haast integendeel, want we komen iedere keer weer uit op de vreugde, de blijdschap, het geluk van de genezing, maar toch voelen we de druk daarvan op ons dagdagelijkse zijn.

We hebben nog steeds niet onze voeten op de normale manier op de normale grond. We zweven, en bij alles wat we doen, zien we weer die diepte onder ons.

Gek.

Ik denk dat het nog een hele tijd zal duren vooraleer we weer normaal leven en denken.

Wellicht zal dat pas zijn als we een keer bijna vergeten het bloedonderzoek te laten doen... Gewoon er niet meer op denken.
Gewoon... vrij zijn.
Vliegen als een vogel in de lucht, vrij en vrank.

Niet telkens het gevoel dat je als een marionet beweegt door middel van de touwtjes in de handen van de poppenspeler...

dju
dedju.

Hip, hip, hip...

Gisteren zijn we naar Aalst gereden, op vraag van de specialist, die graag Anny nog eens zou zien...

Wij zijn daar graag op in gegaan, want hoe pijnlijk de behandeling ook was, zonder dat zou wellicht de genezing - hoe wonderbaar ook - er niet gekomen zijn.

We reden de ondertussen zo vertrouwde weg naar Aalst...  Anny wat stilletjes, en ik haar wijzend op al die nieuwe gebouwen, die stukken heraangelegde baan en zo verder om de stilte wat te doorbreken.

Misschien denk je dat ze zat te denken aan al die slechte en vooral pijnlijke dagen, maar niets daarvan ! De menselijke hersenen zijn een wonder iets ! Van heel die periode, zelfs van dat ultra-pijnlijke onderzoek in Oudenaarde, herinnert ze zich niets meer, tot en met de eerste maand in de palliatieve in Ronse. Het is pas op het moment dat ze de verbetering echt begon te voelen dat ze weer echt herinneringen heeft.

Alles is uitgewist.

Ze herinnerde zich zelfs de specialist niet meer, hoe vaak die ook aan haar bed stond, hoe vaak hij ook met haar heeft gepraat... Pas toen ze hem zag, daagde het weer, en wist ze weer wie hij was.

Wellicht is dat een zelfverdediging van het menselijke brein !

De specialist was blij dat hij Anny zag, en vooral dat ze er zo goed uitzag.
We praatten wat over de gezondheid, vroegen om een voorschrift voor die mondspoeling (Dat is het enige dat nog een pijnlijk restant is van de chemo), Vroegen wat raad over een en ander... Hij glimlachte breed, en zei " Anny, je doet nu wat je wilt, je geniet van het leven, en je doet wat je nodig vindt. Laat maar je ogen opereren van staar, en als er iets nodig is, of als je iets graag doet, dan doe je het toch !"

Hij gaf een fles van dat product mee uit de hospitaalapotheek, en gaf ons ook de formule van het goedje mee, mocht het nog nodig zijn...

Op zijn vraag brachten we nog een kort bezoek aan de afdeling waar ze lag (Dat idee moest ze echt wel eens overwinnen, maar nadien was ze heel blij het gedaan te hebben !).
De verpleegsters kwamen een babbel doen, en hun blijdschap tonen over het mirakel ! ( Een woord die ook door de specialist in de mond genomen werd !)

Leuk was ook dat ze rappelleerden aan de dankbrief die ik hen stuurde, en waarin ik iedereen, van specialist over administratieve hulp, verpleegster en zelfs die schat van een kuisvrouw bedankte voor hun onverdroten inzet en vriendelijkheid, behulpzaamheid...enz...enz...
De hoofdverpleegster gaf de brief aan de directie... een beetje met de bedoeling hun werk en hun verdiensten te belichten... Zelfs als ik nu eens niet de syndicalist ben, werkt het syndicale nog ... Leuk !

Het was middag toen we weer beneden kwamen, en we zijn in de cafetaria gaan eten (er is eten te verkrijgen !)... Nadien terug naar beneden naar de ondergrondse parking. (Ik moet nog steeds geen ticketje nemen, het lijkt wel of mijn nummerplaat voor altijd in het geheugen zal blijven ?)

Toen we in Ninove kwamen zijn we nog eens naar die grote Carrefour gegaan... Ook daar liep Anny heel die winkel rond...
Toen we weer in de auto zaten vroeg ik haar " Weet je wel hoever je nu al gestept hebt, vandaag ???" Ze glimlachte en zei dat het een echt mooie en goede dag was ...

We genieten.
Iedere dag is altijd al een geschenk, maar voor ons des te meer !
En om dit blogje af te ronden, ook nog eens de foto van Anny, die ik zondag heb genomen in het Muziekbos, waar we een kleine wandeling maakten in het bos...

Slepend...

Ik was (en ben) verschrikkelijk tevreden dat Anny thuis kwam...
Morgen is het één week dat ze thuis is.

Maar het is niet zoals ik verwachtte, ik dacht dat na enkele dagen de motoriek en het uithoudingsvermogen drastisch zou gestegen zijn, maar nu zie ik dat ook dit iets van lange adem zal worden.

Ze gaat redelijk vlot de trappen op en af, en tot deze morgen ging ik met haar mee, om haar te begeleiden en eventueel op te vangen, maar ik loop er bij voor spek en bonen. Trappenlopen gaat weliswaar wat langzaam, maar het lukt perfect.

Het zit in al de andere zaken.
Afwassen is iets wat niet erg belastend is (het is wel niet de aangenaamste karwei), maar zelfs dat duurt te lang om rechtop te staan bij de pompbak. En zo gaat het met bijna alles.

We zijn naar de winkel geweest, zonder de rollator (" Ik kan me vasthouden aan de winkelkar...), en dat ging, maar ze was nadien wel heel erg moe van deze inspanning.

Toch betert het, maar het gaat veel trager dan ik verwacht had.

Het klinkt gek, maar ik heb mijn Anny nog niet terug. Het is nog maar een deel er van. Het groeit, maar traag.

Ik hoop dat ze helemaal terug de oude wordt, maar de spiermassa die je verliest in vier maand in je bed liggen, dat is niet niks. Aan haar kuiten zie je helemaal géén spieren meer. Dat moet dus allemaal weer opgebouwd worden.

Dat je zonder spieren haast niets meer kunt, dat is normaal. Dat je haast geen uithoudingsvermogen meer hebt, dat is logisch... Alles moet weer opgebouwd worden, zeg maar vanaf nul !

Maar het gaat me te traag, het doet me pijn haar zo voorzichtig te zien stappen, haar zo uit de zetel te zien kruipen, haar zo voorzichtig de trap af te zien komen, met haar handen dichtgeknepen rond de twee leuningen (Een geluk dat die tweede leuning geïnstalleerd werd toen ik haast de trap niet op of af kon van de chronische rugpijn)

Maar het lijkt wel of ik nog maar een stukje Anny terug heb.
En ik heb schrik dat onze leeftijd ook het herstel bemoeilijkt.

Diep van binnen wil ik haar doen bewegen, doen turnen, doen stappen... Ik wil haar vast pakken, haar voortduwen, haar...knuffelen en moed geven.

... en diep van binnen blijf je schrik hebben voor een herval. Ook dat is een van de oorzaken van mijn ongeduld om terug te zijn zoals vroeger... Weg van die rottige leukemie.

Ik blijf precies nog in de kliniekmodus zitten.
Mijn eigen dagritme moet ik weer aanpassen aan het thuis zijn... en niet meer iedere dag weer naar de kliniek te rijden...

Het is veel moeilijker dan ik dacht, en het duurt maar voort...
djudedju