Slepend...

Ik was (en ben) verschrikkelijk tevreden dat Anny thuis kwam...
Morgen is het één week dat ze thuis is.

Maar het is niet zoals ik verwachtte, ik dacht dat na enkele dagen de motoriek en het uithoudingsvermogen drastisch zou gestegen zijn, maar nu zie ik dat ook dit iets van lange adem zal worden.

Ze gaat redelijk vlot de trappen op en af, en tot deze morgen ging ik met haar mee, om haar te begeleiden en eventueel op te vangen, maar ik loop er bij voor spek en bonen. Trappenlopen gaat weliswaar wat langzaam, maar het lukt perfect.

Het zit in al de andere zaken.
Afwassen is iets wat niet erg belastend is (het is wel niet de aangenaamste karwei), maar zelfs dat duurt te lang om rechtop te staan bij de pompbak. En zo gaat het met bijna alles.

We zijn naar de winkel geweest, zonder de rollator (" Ik kan me vasthouden aan de winkelkar...), en dat ging, maar ze was nadien wel heel erg moe van deze inspanning.

Toch betert het, maar het gaat veel trager dan ik verwacht had.

Het klinkt gek, maar ik heb mijn Anny nog niet terug. Het is nog maar een deel er van. Het groeit, maar traag.

Ik hoop dat ze helemaal terug de oude wordt, maar de spiermassa die je verliest in vier maand in je bed liggen, dat is niet niks. Aan haar kuiten zie je helemaal géén spieren meer. Dat moet dus allemaal weer opgebouwd worden.

Dat je zonder spieren haast niets meer kunt, dat is normaal. Dat je haast geen uithoudingsvermogen meer hebt, dat is logisch... Alles moet weer opgebouwd worden, zeg maar vanaf nul !

Maar het gaat me te traag, het doet me pijn haar zo voorzichtig te zien stappen, haar zo uit de zetel te zien kruipen, haar zo voorzichtig de trap af te zien komen, met haar handen dichtgeknepen rond de twee leuningen (Een geluk dat die tweede leuning geïnstalleerd werd toen ik haast de trap niet op of af kon van de chronische rugpijn)

Maar het lijkt wel of ik nog maar een stukje Anny terug heb.
En ik heb schrik dat onze leeftijd ook het herstel bemoeilijkt.

Diep van binnen wil ik haar doen bewegen, doen turnen, doen stappen... Ik wil haar vast pakken, haar voortduwen, haar...knuffelen en moed geven.

... en diep van binnen blijf je schrik hebben voor een herval. Ook dat is een van de oorzaken van mijn ongeduld om terug te zijn zoals vroeger... Weg van die rottige leukemie.

Ik blijf precies nog in de kliniekmodus zitten.
Mijn eigen dagritme moet ik weer aanpassen aan het thuis zijn... en niet meer iedere dag weer naar de kliniek te rijden...

Het is veel moeilijker dan ik dacht, en het duurt maar voort...
djudedju

Thuis !

Dit keer gewoon een foto, waar ze aan de voordeur staat, de ogen wat dichtgeknepen tegen de zon...
Ze is thuis !!!
Oh ja, er was weer een bloedonderzoek ook, en dat was perfect gezond ! (Of heb ik je dat al verteld ?

Misschien krijg je nu en dan nog wel eens iets te horen, hopelijk steeds goed nieuws, anders is dit het einde van de reeks over de leukemie, het wonderlijke genezen, en de thuiskomst van Anny.

We, vooral Veerle en ik een beetje, zullen nog heel wat hulp moeten bieden vooraleer ze weer helemaal actief zal zijn...

Gisteren zijn we naar de huisdokter geweest om de huidige medicamenten te laten voorschrijven, en vandaar naar de apotheker... Ze was daarvan al heel moe !

Deze namiddag moeten we wat groenten en fruit bijhalen, en doen we een kleine wandeling (dat kan ook voor de middag)

Ziezo, nu weet je zowat alles...

TLC

Toen ik, wat vroeger dan normaal, wegging bij Anny (Ik wou nog wat boodschappen doen, zodat we haar eens kunnen verwennen met het soort van eten dat in een hospitaal niet te krijgen is...), toen riep de hoofdverpleger mij aan:
"De uitslag van het bloedonderzoek is binnen, en alles is perfect !"
"Oef... dat ga ik vlug nog tegen haar zeggen, zodat ze goed kan slapen !"

"Is haar ijzer en zo ook beter ?"  "Alles is picobello !"

Hij keek me glimlachend aan, "Weet je waardoor ze genezen is?"
"Nee... het lijkt me een wonder..."
"Volgens de dokter is ze genezen door TLC..."
Ik keek hem niet begrijpend aan... "Hij lachte breed en zei: " Ik wist ook niet wat dat is..."

"TLC ... The Loving Care !"

Dat zal het dan wel zijn, ze is genezen door al uw lieve bezoeken, uw groeten, uw blijken van medeleven en sympathie op Facebook en op deze blog...

Ik had dus gelijk met mijn vorige blog, ik kan jullie niet genoeg danken, uw warme liefde voor de medemens heeft het gedaan.

Ik zag aan de verpleger dat hij meer op mij dacht, maar ik, en ik kan het weten, ik denk en dank alles aan jullie !

Dank

Normaliter komt Anny nu vrijdag naar huis.
Ze voelt zichzelf heel wat zekerder op de trappen, en bij het gewoon stappen.
Het zal wellicht nog een hele tijd duren voor haar spieren terug zijn... Vier en een halve maand hospitalisatie is niet niets, en spieren smelten verdomd vlug weg bij het niets doen.

We zitten dus (hopelijk) in de eindfase van deze verschrikkelijke periode.

Het was voor mij verschrikkelijk, wat moet het dan niet voor haar geweest zijn?

En dit doet me dan denken aan al die mensen die met hun bezoek (en voor heel wat mensen voor hun bezoeken) een stukje vertier, een stukje "even vergeten", een stukje pauze hebben gebracht in het grote lijden...

Anny en ik kunnen jullie nooit genoeg danken voor die momenten die jullie haar hebben gebracht !

En tezelfdertijd ben ik beschaamd dat ik op dat stuk voor zovele mensen hopeloos tekort ben geschoten !

Ach, het is geen kwade wil, het is gewoon het stellen van prioriteiten. En nog al dikwijls lagen mijn prioriteiten bij andere dingen dan mijn medemens.

Ach, het is geen kwade wil, maar ik ben een slechte bezoeker... Ik weet nooit de juiste woorden te vinden ( en veelal weet ik helemaal geen woorden te vinden)... Kortom, ik ben wellicht een slecht bezoeker. Maar dit mag geen excuus zijn ! Er waren ook bij jullie bezoekers die niet echt veel wisten te vertellen... Maar ze waren er.

Ach, het is geen kwade wil, het is maar dat ik zo gemakkelijk dit gebrek aan vaardigheid gebruik om het bezoek uit te stellen tot het te laat is...

Ik ga proberen mijn leven te beteren. Ik weet nu immers dat gewoon het er zijn, al zo veel betekent voor iemand die ziek is.

Er zijn ook mensen die echt een gave hebben om zieken te bezoeken ! Ik ken er eentje die altijd wat weet te vertellen, en die dan daar bovenop ook nog eens de juiste woorden weet te zeggen om echt haar mede-voelen te brengen, die met haar woorden werkt als balsem op de wonde... Maar zelfs die stille, wat hulpeloze bezoeker, heeft zijn rol van trooster, verpozer, onderbreker van het leed, brenger van begrip gespeeld in deze lange periode.

Dank !
Ik weet, het is een veel te klein, veel te simpel woord, maar het is echt gemeend !
Dank !
Duizend keren dank !

Jullie brachten haar zoveel meer dan je ooit kunt vermoeden !
Dank !

En jullie waren met zovelen, dat de verpleegsters er niet konden van zwijgen...
En jullie brachten zoveel bloemen, dat haar kamer soms meer op een bloemenwinkel leek dan op een ziekenkamer... En niet alleen de verpleegsters spraken ook daarvan, het bracht ook bij Anny een beetje een ander gevoel dan het ziek zijn in een ziekenkamer...

Dank ! dank, dank, dank, dank, dank , da....

De laatste loodjes...

Gisteren in de voormiddag een telefoontje van de kliniek... Anny mag morgen (vandaag dus) naar huis...
Ik zot van contentement een berichtje gezet op Facebook, met heel veel reacties om in ons geluk te delen...

In de namiddag, met een hart gelijk een koekenbrood, naar de kliniek, gaan delen in de vreugde...
"Neenee, volgende week vrijdag pas !"
"Maar dat kan niet, ze hebben me opgebeld dat je morgen naar huis moogt !"
"Neenee, ik moet nog een week blijven !"

Ik naar de verpleegstersunit, om uitleg te vragen...  Het bleek dat Anny gereageerd had bij de kinesist, dat ze zich nog niet zeker voelde op de trappen, waarop de kinesist gereageerd had: "Dan blijf je hier nog een weekje langer, want je moet in orde zijn, als je hier weggaat..."

Al was het een domper op de vreugde, Anny en de kinesist hebben natuurlijk gelijk ! Het is beter voor haar dat ze zich wat zekerderderderder voelt !

Dat dit niet uit de lucht gegrepen is, bleek even later !

Zoals we nu haast iedere dag doen, gingen we weer stappend naar de cafetaria. Anny met de rollator, want ook dat vergt wat oefening. We gingen dit keer langs de uitgang naar buiten, om het voetpad te nemen naar de cafetaria (anders gaan we binnendoor via de gang op de 0 - verdieping.)

Voor wie de rollator niet echt kent, er zijn wat zaken die niet zo evident zijn in het gebruik !

Je moet steeds je handen op de remmen houden, want die remmen heb je nodig bij heel wat obstakels ! Als je bergaf stapt, dan is het feit dat je eigenlijk wat voorover leunt op de rollator, genoeg om vast te stellen dat je gevaar loopt te vallen (de rollator lijkt rapper vooruit te gaan dan jij zelf !), dus moet je remmen op zo'n manier dat je kunt blijven steunen en toch vooruit gaat.
Als je aan een trapje, of boord komt, dan wil de rollator daar niet zomaar op ! Je moet ofwel de rollator opheffen om de hindernis te overwinnen, of je moet weer wat remmen, zodat je door een kleine trekbeweging de voorwielen van de grond krijgt, en je dan met een snel gebaar de rollator met de voorwielen op de boord krijgt. Niet zo evident, maar mits enige oefening lukt het wel.

Dat is niet de enige moeilijkheid !

Je zult er wellicht ook nog niet op gelet hebben, maar de wielen voor- en achteraan, zijn niet op dezelfde breedte gemonteerd ! (De reden is dat je dat ding moet kunnen opplooien om het mee te nemen in de wagen !)... Bij het model dat Anny heeft is het spoor van de voorwielen smaller dan dat van de achterwielen. Dit heeft voor gevolg dat je de breedte van de rollator verkeerd inschat ! Je kijkt immers naar de voorwielen, en niet naar de achterwielen, want die staan in feite zowat naast je lichaam... En dan heb je een smalle doorgang, die je verkeerd inschat, omdat je de voorwielen als breedte bekijkt... Oppassen ! Zo kun je vallen !

In de cafetaria was het zover !
Kijken naar de voorwielen van je rollator, en struikelen over de bredere achterwielen. Gelukkig niets ergs...
Buiten...
Ik stel vast dat mijn oude lijf niet meer in staat is om zomaar mijn Anny op te helpen.
Dit is verschrikkelijk !
Zij kan nog niet echt zichzelf rechtop helpen, en ik kan haar niet echt helpen.

Het feit dat ze zich geen pijn deed verdwijnt in feite tegenover dit feit !
Stel dat ze thuis, 's nachts valt, (bv als ze naar het toilet gaat)...
Dan wordt het een heel gedoe om haar recht te krijgen.
Eigenlijk zouden we beiden moeten oefenen daarop.

Oud worden... niet leuk...
djudedju

Ik krijg zojuist te horen dat Veerle ziek is, en dat ik zelf mijn plan moet trekken om eten te maken. En dan nog een telefoontje om te melden dat ze het rolluik komen herstellen... 't Worden dus boterhammetjes... Niet erg.

tot de volgende ?

De rollator

Eerst eens even nagaan of rollator wel degelijk zo wordt geschreven...

Anny kreeg een rollator "cadeau", dit wordt blijkbaar volledig betaalt via de mutualiteit...

Zoals je al op een eerder fotootje zag, rijdt ze al enkele dagen rond met zo'n ding, en nu kreeg ze dus eentje in eigendom.
De bedoeling is dat ze binnenhuis gewoon stapt, en dat ze buiten de rollator gebruikt.
Zo wordt ze weer wat "mobiel", en kunnen we weer samen op stap.

Want: Als alles klopt wat ze zegden, mag ze ZATERDAG NAAR HUIS !!!!

JOEPIE !!!!!

Natuurlijk is deze historie daarmee nog geen verleden tijd...  Er komen nog de regelmatige controles van het bloed en waarschijnlijk ook nog we een en ander onderzoek, maar ze mag eindelijk naar huis !

Het zal nog heel wat aanpassen vragen, wellicht zal ze nog niet alles kunnen (en zal ik haar moeten afremmen), maar dat zijn kleine zorgen in vergelijking met het feit dat ze thuis is !

Ze kan alweer trappenlopen, ze kan weer stappen, ze wordt steeds meer en meer zelfredzaam.
Heerlijk is dat !

WE zijn gelukkig !
Met die we bedoel ik zowat iedereen !

We zullen wel nog wat hulp nodig hebben, maar dat zien we wel, en dat brengen we dan wel in orde.

We zijn weer thuis !
Niet meer op de klok kijken of het nog geen tijd is om naar de kliniek te rijden.
Niet meer hopen dat je alles wat er nodig is hebt aangekocht, de grote baas is terug, en die weet precies wat er in ons gezinnetje hoort te zijn, wat er tekort is, en waar we dat best aankopen...
We gaan ons wat moeten aanpassen om die rollator dicht te plooien en in de auto te zetten, en die terug uit te halen en open te plooien om te winkelen... We gaan bij haar moeten blijven en niet meer wat rondkuieren in de winkel terwijl zij de inkopen doet, maar dat is allemaal niets in verhouding met dagelijks naar de kliniek rijden...

... en het is helemaal niets in vergelijking met het naar de kliniek gaan om de dood af te wachten !

God, waar komen we vandaan ?

Er komt een einde aan deze rollercoaster....
We kunnen weer vervallen in een heerlijk rustig dagelijks stramien, zonder hoogtepunten, maar vooral zonder dieptepunten ! (Hopen we toch !)

We hebben het gehad
we zijn weer samen thuis
in onze eigen zetel voor onze eigen  TV...
we kunnen weer genieten van die duizenden kleine dingen van alledag.
Heerlijk !!

djudedju !

Vier lange maanden...

Op 30 april gingen we naar de huisdokter om bloed te laten trekken. Anny moest dit doen, omdat ze zou geopereerd worden aan staar aan de ogen (cataract).

Op twee mei kwam de huisdokter zelf naar ons om de uitslag van het bloedonderzoek te bespreken... Dit maakte ons uiteraard ongerust. Als de huisarts dat niet telefonisch kan melden, dan scheelt er iets. En wat kan er nu zo erg mis zijn met bloed? Dus dachten wij toen al voor de eerste keer op kanker...

De huisdokter meldde ons inderdaad dat het leukemie was, en dat we vrijdag 10 mei ons moesten aanmelden bij dokter Van Brummelen te Oudenaarde, een hematoloog.
Een paar uur later terug een telefoontje van de huisarts dat we reeds op maandag 6 mei bij Van Brummelen mochten.

Daar dezen ze heel wat - zeer pijnlijke onderzoeken, ondermeer een beenmergpunctie in het heupbeen, waar bij ze met een borende naald van zo'n 5 millimeter wel twintig centimeter in het heupbeen boren. Anny gaf geen kik. Ook nog een punctie in de rug. (Ook al geen lacheding, maar niets ten opzichte van die beenmergpunctie). Op woensdag 8 mei mochten we terug bij Van Brummelen, die helemaal geen goed nieuws had, en we hoorden voor het eerst "Acute leukemie vallen.
's Anderdaags, op donderdag 9 mei mochten we ons om 12 uur 's middags aanmelden in het O.L.Vrouwziekenhuis te Aalst.
Omdat we de weg niet wisten, vertrokken we hier zeer tijdig, en waren reeds om 11 uur ter plaatse. Na aanmelding aan de balie, moesten we naar de wachtzaal van dokter Fostier, hematoloog te Aalst en ook in Jette...

De specialist stond ons op te wachten aan de wachtplaats !

Na een kort gesprek kreeg ik de melding dat ik haar kleren mocht naar de kamer doen, en dat ik eigenlijk naar huis mocht, want voor Anny was er nu het ene onderzoek na het andere...

De verpleegster-secretaresse hielp me op de weg, en nadien heb ik Anny nog eens gezien tussen twee onderzoeken in, vlak voor ze weer een beenmergpunctie zouden doen, nu in het borstbeen...

Met een hoofd vol zorgen reed ik naar huis...
Vandaag 8 september zijn er dus juist 4 volle maanden hospitalisatie voorbij...
Voor Anny was er de zeer zware behandeling met Chemo, waar bij ze zo ziek was, dat er sprake was van stervensgevaar.
De chemokuur kon daardoor niet volledig worden gegeven, en dokter Fostier kwam ons vertellen dat Anny nu weliswaar vrij was van leukemie, maar dat ze zeker niet genezen was, en dat er alleen de dood restte... Hij vertelde dit op een zeer menselijke manier, en zei ons dat we ons moesten voorbereiden... Enkele dagen later had ik een gesprek met Anny over de wijze waarop ze wilde begraven worden... We leefden alle twee naar de dood , naar het afscheid toe...

Anny kon daar, in het kiemvrije isolatiekwartier niet meer verblijven, hoorde zelfs niet meer in een kliniek thuis, maar we moesten zoeken naar een oplossing waar ze kon verblijven en wat verzorgd worden. De keuze was klein: of een rusthuis in een soort kort-verblijf met eventueel wat verlenging (dus de dokter voorzag niet veel meer dan de 3 weken die je kunt verblijven in kortverblijf (!!!), of in een palliatieve afdeling, waar ze zou begeleid worden op een zachte en warme manier naar het einde.
We kozen voor palliatieve, en liefst in Ronse, omdat dit het dichtste was.

Op 28 juni rond 15 uur kwam Anny dan toe in de palliatieve te Ronse, waar ik al een uur zat te wachten, en al haar pyjama's en dergelijke al in de kast had gestopt...

Half augustus zagen we Anny beter worden, we geloofden ons eigen ogen niet. Ik belde naar dokter Fostier te Aalst, en hij gaf de raad om een bloedonderzoek aan te vragen. Op woensdag 21 augustus werd dit gedaan, en een paar dagen later kregen we de verrassende mededeling, dat het onmogelijke was gebeurd: Anny vertoonde geen spoor van leukemie meer !

Dokter Fostier (aan de telefoon) vond het wonderbaar, ondenkbaar en zei dat we maandelijks een bloedproef moesten doen, want kanker...
Hij vertelde me dan ook dat hij bij mijn telefoontje van een paar dagen vroeger, eigenlijk verwachtte dat ik belde om het overlijden te melden van Anny...

donderdag 5 september in de namiddag verhuisde Anny nog maar eens, enkele meters verder, naar de gewone kliniek, in de afdeling revalidatie... Hopelijk de laatste stap voor het naar huis komen...

Vandaag zijn we 8 september en zijn we dus 4  volle maanden verder...
De laatste loodjes wegen zwaar.
We kunnen zolang niet meer op bezoek (daar zijn WEL bezoekuren - ook al zijn ze niet echt streng).

We zijn nu al twee keer naar de cafetaria gewandeld.
Dat is niet alleen tijdverdrijf, het is ook een oefening...

Oefenen om naar huis te kunnen.

Ik vertelde Anny over de mogelijkheden om nog wat verder te revalideren in een van de vele mogelijkheden die ons daarvoor ter beschikking staan, maar ze wil naar huis, ze is lang genoeg weggeweest ! (Al hou ik die opties open, misschien voelt ze na een of een paar dagen zelf aan dat het thuis nog niet echt gaat...)
Maar haar wil is wet.
Eindelijk weer wet.

Eindelijk komen we terug naar een min of meer normale situatie, na 4 maanden zorgen.
(Hierbij een foto van O.L.Vrouwziekenhuis Aalst)

djudeju