Hematomen

Een van de zaken die de ziekte zichtbaar maken, zijn de hematomen, de blauwe plekken in 't schoon Vlaams... Eigenlijk bijna zwarte vlekken, en zowat overal waar iemand haar heeft vastgenomen, een inspuiting heeft gegeven, bloed heeft getrokken...

Nu heeft ze ook blauwe plekken op haar tong... Heel haar tong staat vol met blauwe vlekken van zo'n 6 à 8 mm doormeter, en die doen pijn. Men heeft nu een product laten bereiden die haar mond wat zal verdoven... zodat ze ook iets makkelijker nog wat kan eten.

Vandaag, woensdag 11 maart, komt ook nog eens de neus-Keel...specialist langs, om te kijken of er nog iets kan gedaan worden aan de neusbloedingen. In oudenaarde deden ze dat en dat heeft toch enkele dagen geholpen. Ze gaan ook kijken of er niet opnieuw een bloedklonter in de keel gevormd wordt...

Dit zegt me dat we nog enkele dagen krijgen, ik denk niet dat men dit alles zou doen als het een kwestie is van één of twee dagen...

Heel die situatie overheerst je leven, tot in het absurde !
De mazout staat goedkoop, en mijn tank is bijna leeg, dus bestel ik ook mazout. Ze kunnen niet leveren in de eerste veertien dagen (door de prijsvermindering koopt iedereen NU mazout)... Ik dring aan, en leg uit dat ik dan wellicht niet rechtstreeks zal kunnen betalen, want in ons Belgiekske worden de bankrekeningen geblokkeerd bij het overlijden van een van de partners... Kwestie van zeker te zijn hoeveel belastingen we zullen moeten betalen op de erfenis... djudedju.  Maar - gek genoeg - het helpt, ze komen nu vrijdag al... Money rules the World ...

Iedere dag de was mee brengen naar huis, Veerle doet dan de was, telkens zo vlug mogelijk, want de pyjama's gaan een gang... Minstens één iedere dag, maar meestal zijn er enkele meer, want er gebeuren in haar toestand, en ondanks de hulp van de verpleegsters nu en dan "ongelukjes"...
Gelukkig dat we zo steeds kunnen volgen, en dat ondanks de regen, alles makkelijk droog te krijgen is in mijn garage. (Wellicht mede door het feit dat het daar niet koud is, en goed droog, de C.V. staat daar immers ook in)

Vandaag moet ik onder de baan eens binnen wippen in de Delhaize te Schorisse (onder de baan), om wat te kopen voor bij de boterham.

Misschien zie je dat niet zo, misschien is het eigenlijk ook niet echt zo, maar het voelt aan alsof alles onder het teken van die hospitalisatie staat.

Misschien even iets anders ? In de kamer bij Anny hangt ook zo'n fles aan de muur om de handen te ontsmetten. Plots kwam daar een werkman binnen, die deze fles vastmaakte, zodat men die niet meer kan afnemen. Het blijkt dat die flessen gewoon gestolen worden !!! Coronavirus als reden tot diefstal !  Ik vind het ergens grappig...

Zou gestolen goed ontsmetten ?

(Misschien de buitenkant, maar zeker niet de ziel zou de pastoor wellicht zeggen...)

Grappig.
Ik behoor tot de risicogroep, door leeftijd en door het feit dat ik haast jaarlijks een bronchitis heb... Maar ik denk er niet op om daarvoor ontsmettingsalcohol te gaan stelen...
Stelen lijkt me sowieso sociaal niet acceptabel.

Straks ga ik weer naar Ronse... met een bang hartje... want je ziet telkens weer de aftakeling.
Machteloos.
djudedju   

Geen pijn... ?

Gisteren schrok ik toen ik haar zag.
Je ziet ze zo achteruit gaan.
Ik zag, toen ik een kop koffie ging halen voor haar en voor mij, een verpleger. Ik vroeg hem wat hij van haar vond... " 't Gaat rap..." zei hij, en je zag ook in zijn ogen de pijn.

"'t Is een geluk dat ze geen pijn heeft !" ... ik knikte. Hij vertelde dat hij het haar regelmatig vroeg, maar dat ze blijft zeggen dat ze geen pijn heeft. Dat zegt ze ook tegen mij.

's Nachts blijkt ze zeer onrustig te zijn, en slaappillen helpen niet. Dat blijkt ook wel eens een symptoom te zijn van een naderend einde... De verpleger noemt het rusteloosheid. Dat klinkt mij wat eufemistisch in het oor... onrust lijkt me heel dichte familie van angst.

Lichamelijke angst.

Je voelt wellicht je lichaam stokken, en dat geeft wellicht een lijfelijke angst.
Zoals een verstuikte voet angst geeft om een stap te nemen, ook al is het genezen... Het lichaam reageert nog op de pijn in het geheugen.
Ik denk dat doodsangst ook zoiets is... iets onbestemds, een onbewust verweer...
Blijkbaar is dit meestal afwezig als het echt zo ver is.

Ze heeft geen pijn... Maar is dat op zich niet een vorm van pijn? Ik weet het niet. Ik denk het.

Als we praten heeft ze niet echt angst, ze vindt het vooral erg dat ze niet meer voor me zal kunnen zorgen. Ze vraagt hoe het met de kinderen is, met de kleinkinderen...Ook nu nog is dat haar eerste zorg en haar eerste gedacht.

Als ze moet gaan, laat het dan maar snel gaan, niet aftakelen tot de laatste drup bloed. En liefst in haar slaap, rustig, haast zonder overgang, van ademen naar... niets meer.

Gekke wensen heb ik.

Ik ga ze zo verschrikkelijk missen, maar ik zeg het haar niet, zeg dat het allemaal wel lukt, dat ik mijn plan trek, dank zij Veerle die zoveel komt helpen, en als ze eens niet kan, dan zoek ik wel een andere oplossing. In geval kan ik ook eten in de kliniek. Dat is allemaal geen probleem... Zeker niet in vergelijking met wat voor ons staat.

Ik heb verschillende bijbels gelezen en vergeleken, ik heb de Koran gelezen, de Baghadvita, Bahaï, Confucius, de Tao van Lao Tse.. en nog enkele. Ik heb bewondering voor de ene werkelijk vreedzame religie: het Jaïnisme... en voel me meest aangetrokken door het Boedhisme...
Door de vele werkelijk vastgestelde reïncarnaties geloof ik ook daar in, al hoop ik dat Anny, na al wat we hebben moeten doorstaan in ons leven, nu wel de eeuwige rust ontvangt, de verlossing uit de Samsara...

We weten het niet.
We hopen alleen.

Leven is energie, en energie kan niet verloren gaan. Beetje simpel ? Ja, maar ergens helpt het me.
Ze gaat niet weg
Ze blijft een deel uitmaken van mij, de kinderen, de kleinkinderen... lijfelijk en geestelijk.

Ik zit nu al inwendig tegen haar te praten, haast meer dan toen we hier rustig in de zetel bij elkaar zaten.

Ergens - dat klinkt cru - ben ik geestelijk al bezig afscheid te nemen, het afscheid voor te bereiden, me sterk te houden...
Gek ?

Slecht geslapen

Gisteren heeft Anny slecht geslapen, en ze was vlug moe. Er kwam ook nogal wat bezoek, en ook dat is uiteraard op zo'n moment wat vermoeiend, al leeft ze telkens op bij dat bezoek.
Het doet wellicht deugd eens andere mensen te zien, andere dingen te horen, en weg te kunnen denken van haar ziekte.

Ze heeft geen pijn, en dat is al veel, heel veel, maar het is niet alles. Ze weet ook heel goed waar we voorstaan, ze voelt zichzelf, en de hoop op nog een mirakel dat is nu wel heel klein. Vorige keer was het duidelijk voor haar dat ze zich beter en beter ging voelen, nu is dat er veel minder.

Gisteren, toen het bezoek weg was, kwamen de verpleegsters allemaal eens binnen. Een stuk of wat zagen haar voor het eerst terug na die eerste - haast miraculeuze - periode van vorig jaar, en ze kwamen allemaal goeiendag zeggen, haar haar bewonderen (ze had nog heel weinig haar toen ze daar vorige keer vertrok), en positief op haar inpraten.

De palliatieve afdeling, dat is een crème van een dienst. Je kunt nergens beter zijn in dergelijke omstandigheden.

Maar eigenlijk is zelfs dat een flauwe troost...

We hopen op nog zoveel mogelijk goede dagen...

Ik heb vannacht haast niet geslapen. Veel pijn. Ik had tegen Anny gezegd dat mijn pijn heel wat verminderd was, maar toen ik naar huis wilde gaan, raakte ik bijna niet tot aan mijn auto van de pijn. Rug, heupen... en dan slaap je niet, en dat is ook niet positief voor pijn, en wakker liggen, dat wil ook zeggen dat je ligt te prakkiseren en te dubben... Dat zal dan wel mijn deel zijn van dit proces.

We moeten vooruit, haar moed geven.

en zelf...
djudedju.

De goede invloed ?

Gisteren zag Anny er heel wat beter uit.
Het zal wel vooral te maken hebben met de verwijdering van die enorme bloedklonter uit haar keel, waardoor ze weer volop adem heeft en kan slikken (eten, drinken)... En wellicht ook door de verpleegsters van de palliatieve, die haar kennen van toen, en har een warm gevoel van welkom geven... Ook de twee zakken bloed en een zakje bloedplaatjes hebben nu hun invloed...

Dat allemaal maakt dat ze er veel beter uitziet dan de laatste week.

Die laatste week was verschrikkelijk zwaar...

Iemand die haast niet kan ademen, haast niet kan slikken, haast niet kan spreken en wellicht ook door de onderdruk die zo ontstaat in het oor, ook niet goed meer hoort... en dan ook nog diarree heeft. Diarree, zo zwart als een schoen, dus duidelijk ook dat is allemaal bloed...

Met andere woorden, iemand die van binnenuit aan het leegbloeden is.

Die haast niet meer kan stappen van flauwte.

Die ik telkens en telkens weer moet helpen om uit te kleden en weer aan te kleden op het toilet, die bijna iedere keer weer een nieuwe pamperbroek moet aankrijgen... dus alles uit om dat et kunnen hernieuwen en haar weer aan te kleden.

In het begin hadden we nog niet zo'n speciale pamper-broekjes, dan was het nog wat erger... Veerleke heeft hier gewassen dat het niet mooi meer was.

Dat allemaal was de reden dat het thuis niet meer kon.
Had ze geweest zoals nu, dan zou ik met plezier en liefde het nog wat verder hebben proberen vol te houden, maar ik kon niet meer... Ik ben al 25 jaar rugpatiënt, en bovenop kreeg ik nu nog te maken met enorme pijn in mijn heupen... (Ik heb geen tijd om dit nu eens te laten controleren ! Anny gaat voor, en dat doe ik met veel liefde !)

Bovendien, door weer een beetje normaler te kunnen leven, is ook de pijn in de heupen weer grotendeels weg. De rug nog niet, maar vannacht heb ik voor het eerst sedert lang weer behoorlijk geslapen. Ik ben maar één keer wakker georden, heb wat in een boek gelezen en ben dan weer ingeslapen tot 7 uur deze morgen (wat voor mij heel lang slapen is )...

Het lijkt er op dat de inwendige bloedingen en de neusbloedingen of momenteel gedaan zijn, of grotendeels gedaan zijn, ze krijgt andere medicatie om de diarree te stoppen... al mag ze dat niet te lang nemen, maar misschien zal de rust in het spijsverteringsstelsel ook daar goed doen.

De leukemie is terug...
Maar als ze kan leven zonder teveel pijn, zonder teveel ongemak, dan is dat al heel wat !

En wie weet, als we met zijn allen een kaars branden...
Wie weet krijgen we weer een wonder ?

Hoop
Hoop tegen beter weten in ?
Toch Hopen !
Een hele hoop hoop !
Leg het uwe er maar bij ... dank voor de steun en de vele blijken van sympathie !

Hoe gaat het ? Niet goed...

Op 17 december zijn we met Anny bij dokter Fostier geweest... Hij stelde vast dat er een herval was van de acute leukemie, en gaf nog een soort Chemo in pillen. Dit had tot gevolg dat er weer een verbetering kwam, en dat het leek dat Anny er opnieuw in geslaagd was het kwade kankerbeest te overwinnen...
 Het was van heel korte duur.
En nu is het zo erg, dat Anny opgenomen werd in de palliatieve te Ronse, voor de tweede keer. Ze weende toen ze daar aankwam, wel wetend waar we nu voorstaan.

Hoe lang we nog hebben ?

Geen idee...
een paar weken ? een paar dagen?

We zien wel.
We proberen zo vaak mogelijk bij haar te zijn.

Zelf zit ik met enorme rugpijn, ik ban al 25 jaar rugpatiënt, en een paar weken een doodzieke verzorgen, kleren af en aan doen, verse kleren bezorgen (ze heeft onder meer last van diarree tengevolge van het bloed dat in haar maag terecht komt.

Gisteren had ze bijna geen adem meer, ze kon haast niet slikken, haast niet praten.
Ze heeft voortdurend een bloedneus, niet zoals we een gewone bloedneus kennen, maar gestaag zachtjes lopen, naar de keelholte.

Men stuurde ons nog eens naar de neusspecialist, en die haalde uit de keelholte een bloedklonter, zo groot dat, als ik het in mijn hand zou nemen, ik mijn de hand niet meer kan sluiten. Groter dan een kippenei. Het zag er uit als een stuk lever.

Ik wist niet dat dit mogelijk was, dat dit bestond...

Geen wonder dat je dan geen adem hebt, niet meer kunt slikken, haast niet meer kunt praten...

Ze is ook enorm vermagerd (als je niet kunt eten, amper iets kunt drinken...) Als ik haar hielp bij het aankleden, dacht ik aan de foto van een oom die ooit in Buchenwald heeft gezeten..

djudedju

Waar heeft ze dit verdiend ?
Want Anny is een brave, echt waar, dat kun je overal vragen...
Het is zo lastig haar zo te zien, hoe lastig moet het dan niet voor haar zijn !

Brand maar een kaarsje voor haar !
Dank

Mooie liedjes...

Sinds enkele dagen voelde Anny zich minder goed.  Toen ik voelde dat ze niet gerust was, zijn we maandag meteen naar de dokter gegaan om opnieuw een bloedonderzoek te laten doen...
Dezelfde avond hadden we de uitslag, en het was niet goed.
De leukemie is terug.

Gisteren mochten we meteen bij de specialist in Aalst, die ons alles heeft uitgelegd, en ons enkele medicamenten heeft voorgeschreven om de toestand wat dragelijker te maken.
Hij heeft er ook voor gezorgd, dat, zodra Anny niet meer thuis kan wonen (trappen en dergelijke), ze meteen naar de Palliatieve afdeling in Ronse kan. Desnoods gaan ze haar daar tijdelijk in een "bufferkamer" leggen.

We hebben dus vijf maanden cadeau gekregen op een voor de dokters onverklaarbare manier, maar nu is het dus gedaan. Er is geen behandeling meer mogelijk. Ze kan de zware behandeling met die zware chemo echt niet meer aan. Ze was daar de vorige keer bijna aan dood gegaan. Een paar weken kreeg ik telkens van de dokter te horen dat ze in stervensgevaar was... Ze werd toen al afgeschreven en verwezen naar de Palliatieve om er te sterven, maar kwam er wonderbaarlijk bovenop...

De specialist heeft ons dan al verwittigd dat de kans op een hervallen héél groot was, maar je wil dit niet geloven, je ziet ze met reuzenstappen vooruitgaan...

Waren die vijf maanden nu een goede zaak ? Ongetwijfeld ! We hebben nog vijf goede maanden gehad, samen en met heel wat vrienden en kennissen die ons kwamen bezoeken... Maar dat maakt het nu niet lichter.

We staan weer voor het verdict palliatieve... er is dus (weer) geen hoop meer, en nu is er geen restje van de chemo die wellicht, geheel onverwacht, een wonder veroorzaakte.

We durven niet hopen op een tweede wonder, want er is geen behandeling meer mogelijk.

We staan weer voor een periode waar je weet dat je je bezig bent de berg af te gaan, naar de dood.
Die vijf maand maakt het niet minder lastig.
En ook de ervaring maakt het niet minder lastig.

We zijn nog bezig met de nabehandeling van de cataract-operatie... Gisteren zei Anny, toen ik druppels in haar oog moest doen: "We hadden dat beter niet gedaan"... Maar we dachten toen niet aan dat zwaard van Damocles die daar hing...

Sterk zijn.
Twee stomme kleine woordjes
sterk zijn

djudedju

Het oog wil ook wat...

Het leven gaat door.
Al slaap ik niet echt door, al schrik ik regelmatig wakker, al vrees ik ieder maandelijks onderzoek, al kan ik het niet laten te vertellen over het wonder dat ons ten deel viel...ik vrees nog steeds dat het niet blijft duren.
Ik weet het wel, dat moet slijten, maar al weet ik dat, al besef ik het, ik blijf met die vrees zitten. Stel dat het ondenkbare toch gebeurt... Wat dan ? Terug die verschrikkelijke lijdensweg voor Anny aangaan ? Terug de pijn (die zelfs nu nog steeds niet helemaal is verdwenen) in gaan?

Nu we zelf de chemo hebben gevoeld... Nog eens die keuze maken?
Ik weet het niet, echt niet. Ik zou de keuze aan Anny laten, zonder enig protest, want zij weet waarover het gaat...aan den lijve... zoals men zegt.

Maar ondertussen gaan we door met ons leven.
Zijn blij dat we wakker worden en er nog zijn.

Samen

Iets wat we een hele verschrikkelijke tijd niet meer hadden verwacht.

Misschien klinkt het wat raar, maar we kunnen heel die historie, met zijn pijnen en zijn vreugde, niet van ons afzetten. Het overheerst nog steeds ons leven. Ook al denk ik steeds weer dat we er over heen zijn, na vijf minuten zit je weer daar. In die rollercoaster van gevoelens.

Wie de blog helemaal heeft gevolgd, weet dat we de leukemie op het spoor kwamen door een bloedonderzoek voor een simpele operatie aan het oog, voor cataract...

Ondertussen is deze operatie nu ook achter de rug. Voor wie het nog niet niet heeft mee gemaakt: Anny zegt dat het pijnloos is, dat het nadien enkele uren wat prikt, maar ook niet erg, en nadien je alleen verwondert bent dat je weer zo goed ziet, veel beter dan vroeger, zelfs beter dan voor die kwaal begon, of voor je merkte dat je die kwaal begon te krijgen...

We zijn nu al twee keer naar de oogarts gegaan, om te kijken of alles in orde is, en moeten wellicht nog een keer of wat gaan, en dan zal ze een nieuwe bril mogen kopen, alleen voor dichtbij, want ver ziet ze nu als de beste !

Iedere dag moet ik nu 4 keer twee soorten druppeltjes in haar oog doen, en 's avonds voor het slapen gaan een "schelp" voor haar ogen bevestigen, zodat ze niet in haar slaap aan het oog zou "krabben"...
(De ingeplante lens zou kunnen verschuiven !!!).

Je ziet alles gaat goed.
We mogen niet klagen.

... maar we durven vooral niet stoefen...
Gek.

Gisteren keek ik nog eens naar de foto's die ik maakte toen ze die lange tijd in de diverse hospitalen verkeerde...
djudedju
Ik zou het eens willen vergeten


voor één dag...
(om te beginnen)