Slecht geslapen

Gisteren heeft Anny slecht geslapen, en ze was vlug moe. Er kwam ook nogal wat bezoek, en ook dat is uiteraard op zo'n moment wat vermoeiend, al leeft ze telkens op bij dat bezoek.
Het doet wellicht deugd eens andere mensen te zien, andere dingen te horen, en weg te kunnen denken van haar ziekte.

Ze heeft geen pijn, en dat is al veel, heel veel, maar het is niet alles. Ze weet ook heel goed waar we voorstaan, ze voelt zichzelf, en de hoop op nog een mirakel dat is nu wel heel klein. Vorige keer was het duidelijk voor haar dat ze zich beter en beter ging voelen, nu is dat er veel minder.

Gisteren, toen het bezoek weg was, kwamen de verpleegsters allemaal eens binnen. Een stuk of wat zagen haar voor het eerst terug na die eerste - haast miraculeuze - periode van vorig jaar, en ze kwamen allemaal goeiendag zeggen, haar haar bewonderen (ze had nog heel weinig haar toen ze daar vorige keer vertrok), en positief op haar inpraten.

De palliatieve afdeling, dat is een crème van een dienst. Je kunt nergens beter zijn in dergelijke omstandigheden.

Maar eigenlijk is zelfs dat een flauwe troost...

We hopen op nog zoveel mogelijk goede dagen...

Ik heb vannacht haast niet geslapen. Veel pijn. Ik had tegen Anny gezegd dat mijn pijn heel wat verminderd was, maar toen ik naar huis wilde gaan, raakte ik bijna niet tot aan mijn auto van de pijn. Rug, heupen... en dan slaap je niet, en dat is ook niet positief voor pijn, en wakker liggen, dat wil ook zeggen dat je ligt te prakkiseren en te dubben... Dat zal dan wel mijn deel zijn van dit proces.

We moeten vooruit, haar moed geven.

en zelf...
djudedju.

De goede invloed ?

Gisteren zag Anny er heel wat beter uit.
Het zal wel vooral te maken hebben met de verwijdering van die enorme bloedklonter uit haar keel, waardoor ze weer volop adem heeft en kan slikken (eten, drinken)... En wellicht ook door de verpleegsters van de palliatieve, die haar kennen van toen, en har een warm gevoel van welkom geven... Ook de twee zakken bloed en een zakje bloedplaatjes hebben nu hun invloed...

Dat allemaal maakt dat ze er veel beter uitziet dan de laatste week.

Die laatste week was verschrikkelijk zwaar...

Iemand die haast niet kan ademen, haast niet kan slikken, haast niet kan spreken en wellicht ook door de onderdruk die zo ontstaat in het oor, ook niet goed meer hoort... en dan ook nog diarree heeft. Diarree, zo zwart als een schoen, dus duidelijk ook dat is allemaal bloed...

Met andere woorden, iemand die van binnenuit aan het leegbloeden is.

Die haast niet meer kan stappen van flauwte.

Die ik telkens en telkens weer moet helpen om uit te kleden en weer aan te kleden op het toilet, die bijna iedere keer weer een nieuwe pamperbroek moet aankrijgen... dus alles uit om dat et kunnen hernieuwen en haar weer aan te kleden.

In het begin hadden we nog niet zo'n speciale pamper-broekjes, dan was het nog wat erger... Veerleke heeft hier gewassen dat het niet mooi meer was.

Dat allemaal was de reden dat het thuis niet meer kon.
Had ze geweest zoals nu, dan zou ik met plezier en liefde het nog wat verder hebben proberen vol te houden, maar ik kon niet meer... Ik ben al 25 jaar rugpatiënt, en bovenop kreeg ik nu nog te maken met enorme pijn in mijn heupen... (Ik heb geen tijd om dit nu eens te laten controleren ! Anny gaat voor, en dat doe ik met veel liefde !)

Bovendien, door weer een beetje normaler te kunnen leven, is ook de pijn in de heupen weer grotendeels weg. De rug nog niet, maar vannacht heb ik voor het eerst sedert lang weer behoorlijk geslapen. Ik ben maar één keer wakker georden, heb wat in een boek gelezen en ben dan weer ingeslapen tot 7 uur deze morgen (wat voor mij heel lang slapen is )...

Het lijkt er op dat de inwendige bloedingen en de neusbloedingen of momenteel gedaan zijn, of grotendeels gedaan zijn, ze krijgt andere medicatie om de diarree te stoppen... al mag ze dat niet te lang nemen, maar misschien zal de rust in het spijsverteringsstelsel ook daar goed doen.

De leukemie is terug...
Maar als ze kan leven zonder teveel pijn, zonder teveel ongemak, dan is dat al heel wat !

En wie weet, als we met zijn allen een kaars branden...
Wie weet krijgen we weer een wonder ?

Hoop
Hoop tegen beter weten in ?
Toch Hopen !
Een hele hoop hoop !
Leg het uwe er maar bij ... dank voor de steun en de vele blijken van sympathie !

Hoe gaat het ? Niet goed...

Op 17 december zijn we met Anny bij dokter Fostier geweest... Hij stelde vast dat er een herval was van de acute leukemie, en gaf nog een soort Chemo in pillen. Dit had tot gevolg dat er weer een verbetering kwam, en dat het leek dat Anny er opnieuw in geslaagd was het kwade kankerbeest te overwinnen...
 Het was van heel korte duur.
En nu is het zo erg, dat Anny opgenomen werd in de palliatieve te Ronse, voor de tweede keer. Ze weende toen ze daar aankwam, wel wetend waar we nu voorstaan.

Hoe lang we nog hebben ?

Geen idee...
een paar weken ? een paar dagen?

We zien wel.
We proberen zo vaak mogelijk bij haar te zijn.

Zelf zit ik met enorme rugpijn, ik ban al 25 jaar rugpatiënt, en een paar weken een doodzieke verzorgen, kleren af en aan doen, verse kleren bezorgen (ze heeft onder meer last van diarree tengevolge van het bloed dat in haar maag terecht komt.

Gisteren had ze bijna geen adem meer, ze kon haast niet slikken, haast niet praten.
Ze heeft voortdurend een bloedneus, niet zoals we een gewone bloedneus kennen, maar gestaag zachtjes lopen, naar de keelholte.

Men stuurde ons nog eens naar de neusspecialist, en die haalde uit de keelholte een bloedklonter, zo groot dat, als ik het in mijn hand zou nemen, ik mijn de hand niet meer kan sluiten. Groter dan een kippenei. Het zag er uit als een stuk lever.

Ik wist niet dat dit mogelijk was, dat dit bestond...

Geen wonder dat je dan geen adem hebt, niet meer kunt slikken, haast niet meer kunt praten...

Ze is ook enorm vermagerd (als je niet kunt eten, amper iets kunt drinken...) Als ik haar hielp bij het aankleden, dacht ik aan de foto van een oom die ooit in Buchenwald heeft gezeten..

djudedju

Waar heeft ze dit verdiend ?
Want Anny is een brave, echt waar, dat kun je overal vragen...
Het is zo lastig haar zo te zien, hoe lastig moet het dan niet voor haar zijn !

Brand maar een kaarsje voor haar !
Dank

Mooie liedjes...

Sinds enkele dagen voelde Anny zich minder goed.  Toen ik voelde dat ze niet gerust was, zijn we maandag meteen naar de dokter gegaan om opnieuw een bloedonderzoek te laten doen...
Dezelfde avond hadden we de uitslag, en het was niet goed.
De leukemie is terug.

Gisteren mochten we meteen bij de specialist in Aalst, die ons alles heeft uitgelegd, en ons enkele medicamenten heeft voorgeschreven om de toestand wat dragelijker te maken.
Hij heeft er ook voor gezorgd, dat, zodra Anny niet meer thuis kan wonen (trappen en dergelijke), ze meteen naar de Palliatieve afdeling in Ronse kan. Desnoods gaan ze haar daar tijdelijk in een "bufferkamer" leggen.

We hebben dus vijf maanden cadeau gekregen op een voor de dokters onverklaarbare manier, maar nu is het dus gedaan. Er is geen behandeling meer mogelijk. Ze kan de zware behandeling met die zware chemo echt niet meer aan. Ze was daar de vorige keer bijna aan dood gegaan. Een paar weken kreeg ik telkens van de dokter te horen dat ze in stervensgevaar was... Ze werd toen al afgeschreven en verwezen naar de Palliatieve om er te sterven, maar kwam er wonderbaarlijk bovenop...

De specialist heeft ons dan al verwittigd dat de kans op een hervallen héél groot was, maar je wil dit niet geloven, je ziet ze met reuzenstappen vooruitgaan...

Waren die vijf maanden nu een goede zaak ? Ongetwijfeld ! We hebben nog vijf goede maanden gehad, samen en met heel wat vrienden en kennissen die ons kwamen bezoeken... Maar dat maakt het nu niet lichter.

We staan weer voor het verdict palliatieve... er is dus (weer) geen hoop meer, en nu is er geen restje van de chemo die wellicht, geheel onverwacht, een wonder veroorzaakte.

We durven niet hopen op een tweede wonder, want er is geen behandeling meer mogelijk.

We staan weer voor een periode waar je weet dat je je bezig bent de berg af te gaan, naar de dood.
Die vijf maand maakt het niet minder lastig.
En ook de ervaring maakt het niet minder lastig.

We zijn nog bezig met de nabehandeling van de cataract-operatie... Gisteren zei Anny, toen ik druppels in haar oog moest doen: "We hadden dat beter niet gedaan"... Maar we dachten toen niet aan dat zwaard van Damocles die daar hing...

Sterk zijn.
Twee stomme kleine woordjes
sterk zijn

djudedju

Het oog wil ook wat...

Het leven gaat door.
Al slaap ik niet echt door, al schrik ik regelmatig wakker, al vrees ik ieder maandelijks onderzoek, al kan ik het niet laten te vertellen over het wonder dat ons ten deel viel...ik vrees nog steeds dat het niet blijft duren.
Ik weet het wel, dat moet slijten, maar al weet ik dat, al besef ik het, ik blijf met die vrees zitten. Stel dat het ondenkbare toch gebeurt... Wat dan ? Terug die verschrikkelijke lijdensweg voor Anny aangaan ? Terug de pijn (die zelfs nu nog steeds niet helemaal is verdwenen) in gaan?

Nu we zelf de chemo hebben gevoeld... Nog eens die keuze maken?
Ik weet het niet, echt niet. Ik zou de keuze aan Anny laten, zonder enig protest, want zij weet waarover het gaat...aan den lijve... zoals men zegt.

Maar ondertussen gaan we door met ons leven.
Zijn blij dat we wakker worden en er nog zijn.

Samen

Iets wat we een hele verschrikkelijke tijd niet meer hadden verwacht.

Misschien klinkt het wat raar, maar we kunnen heel die historie, met zijn pijnen en zijn vreugde, niet van ons afzetten. Het overheerst nog steeds ons leven. Ook al denk ik steeds weer dat we er over heen zijn, na vijf minuten zit je weer daar. In die rollercoaster van gevoelens.

Wie de blog helemaal heeft gevolgd, weet dat we de leukemie op het spoor kwamen door een bloedonderzoek voor een simpele operatie aan het oog, voor cataract...

Ondertussen is deze operatie nu ook achter de rug. Voor wie het nog niet niet heeft mee gemaakt: Anny zegt dat het pijnloos is, dat het nadien enkele uren wat prikt, maar ook niet erg, en nadien je alleen verwondert bent dat je weer zo goed ziet, veel beter dan vroeger, zelfs beter dan voor die kwaal begon, of voor je merkte dat je die kwaal begon te krijgen...

We zijn nu al twee keer naar de oogarts gegaan, om te kijken of alles in orde is, en moeten wellicht nog een keer of wat gaan, en dan zal ze een nieuwe bril mogen kopen, alleen voor dichtbij, want ver ziet ze nu als de beste !

Iedere dag moet ik nu 4 keer twee soorten druppeltjes in haar oog doen, en 's avonds voor het slapen gaan een "schelp" voor haar ogen bevestigen, zodat ze niet in haar slaap aan het oog zou "krabben"...
(De ingeplante lens zou kunnen verschuiven !!!).

Je ziet alles gaat goed.
We mogen niet klagen.

... maar we durven vooral niet stoefen...
Gek.

Gisteren keek ik nog eens naar de foto's die ik maakte toen ze die lange tijd in de diverse hospitalen verkeerde...
djudedju
Ik zou het eens willen vergeten


voor één dag...
(om te beginnen)

Oef !

Vanmorgen gingen we naar de begrafenis van een goede kennis...

Toen we op de weg terug waren, zei ik tegen Anny, dat ik stilaan het gevoel heb dat "het" eindelijk wat verwerkt is. Anny knikte "Bij mij ook"...
Dat is de reden van die "Oef !"...

Maar het feit dat we dat zeggen, dat menen te voelen, daar aan denken, bewijst eigenlijk dat we nog niet helemaal die gevoelens hebben verwerkt.

Maar we zijn eindelijk op de goede weg, het overheerst ons dagdagelijkse zijn niet meer, we zijn eindelijk weer op weg naar een normale situatie. Het was natuurlijk allemaal heel belastend: horen dat je vrouw heel binnenkort zal overlijden, het gesprek met haar over wat ze wenst als begrafenis, de dagelijkse "bedevaart" naar het hospitaal, de verwijzing naar de palliatieve afdeling... Het weegt zwaar op een mens, zowel bij Anny die rechtstreeks getroffen was door de ziekte, door de uitspraak, als bij mij, die alle verdriet aan de kant moest schuiven om normaal te blijven spreken, zelfs over zo'n verschrikkelijke onderwerpen.  Sommige mensen vonden wellicht dat ik het precies niet door had... Vergeet het maar, maar ik wilde en wil nog steeds gewoon zijn, gewoon doen, houvast bieden... hoe moeilijk dat ook is.

Maar het raakt - eindelijk - wat meer op de achtergrond. Tot enkele dagen terug was dit nog alles-overheersend. De soep eten en zien dat Anny er de croutons bij zet, de smaak van het eten, 's nachts naar haar adem luisteren...

Och, het is gek. Ik weet het wel.

Maar vier en een halve maand zat ze in het ziekenhuis, dan de palliatieve afdeling en dan de laatste veertien dagen in de revalidatie...

Iedere dokter reageert vol verbazing, kan het moeilijk geloven.
Alleen zij die betrokken waren moeten het wel geloven, en staan verbaasd en geloven hun eigen ogen niet.

Het is voor hen een wonder, wat wil je dan van ons?
Er zijn nog wat zaken die ons dagelijks herinneren aan die periode: haar korte hoofdhaar, het feit dat dit haar plots weer veel zwarter is en haast geen grijs meer vertoont, en nu haar vingernagels allemaal uitgevallen zijn, en ze bijna alles weer kan doen zonder zichzelf te bezeren, zijn haar teennagels nu aan het uitgroeien...

Maar dat laatste is veel minder erg dan je vingernagels...

Vandaag zei ze dat haar mond ook wat minder pijnlijk is...
Alleen nog wat kleine zaken, die nu groot lijken, omdat er anders niets meer is. Gelukkig maar !

Maar het kaarsje blijft brandend, nu niet meer voor ons, maar voor anderen, in de familie, in de vriendenkring... Er zijn er wel altijd die je kent en die deze verschrikkelijke ziekte hebben...

Hopen maar ! Je ziet wel, wonderen zijn de wereld niet uit !

Normaal

Stilaan wordt het leven - op zijn minst uiterlijk - weer enigszins normaal. Anny doet weer de was, wast de schotels, maakt het eten klaar, kortom, bijna alles is weer zoals vroeger.
We zijn al weer naar de rommelmarkt gegaan, en gaan morgen weer, misschien zelfs twee markten. Maar zaterdag wordt het andere koek... Dan moeten we naar een begrafenis in het verre Aartrijke.
Simonne is een nicht van Anny, en ze kwam op bezoek bij Anny, zelfs toen haar man al een heel end ziek was. Bij hem verslechtte de situatie steeds verder, en zondag laatst is hij overleden.
Omdat het al een tijdje geleden was dat Simonne belde om te vragen hoe het was, belde Anny haar net die zondag op... Het was de dochter en Simonne zou terugbellen. Ik voelde meteen dat er iets was, en Anny dacht het ook.
De maandag kregen wij dan een triest telefoontje om het overlijden te melden... en nu zaterdag is de begrafenis...

Dat zijn altijd lastige uitstappen... Onwillekeurig denk je dan aan al de mensen die je onderweg al bent verloren, eerst en vooral op onze Koen. Onze ouders, en nu al beiden een broer... En dan heel veel (véél te véél !) vrienden, kennissen, familieleden... En dan net nog op deze dagen die sowieso al vastgeankerd liggen op de herdenking van onze doden.

We zijn al naar Zingem gereden om een bloempje op het graf van Nonkel Julien, tante Irene en zoon Noël te zetten. We hebben dat beloofd, want daar is geen enkel rechtstreeks gezinslid meer. Maar ieder jaar weer zien we dat er blijkbaar nog iemand is die hen niet vergeet. Gelukkig maar, zegt men niet dat je pas dood bent als er niemand meer op je denkt?

Onze Koen ligt er al niet meer... De vergunning was verstreken, en zijn as werd uitgestrooid op de strooiweide... We kregen de urne met een beetje as mee, en nu hangt een juweeltje met zijn as om mijn nek. Oorspronkelijk was dit voor Anny, maar tijdens haar lange hospitalisatie en de zekerheid van haar dood, hing ik dat, op haar verzoek bij mij... Toen Anny, gelukkig !, weer genas, zei ze dat ik dat maar voort moest dragen. Zijzelf draagt nu dat kleine engelbewaardertje en een kleine labradoriet die ik haar gaf in de 2 klinieken... Dat is misschien ook een teken dat de verwerking nog lang geen feit is.

Het verlies van een gezinslid, zoals van onze Koen, is iets wat je niet verwerkt, iets wat altijd ergens blijft hangen in je zijn, maar ik heb de indruk dat wat nu gebeurde met Anny nog ingrijpender is, en wellicht ook nooit meer echt zal verdwijnen. Dat is geen verdriet, dat zijn de naweeën van een lijdensweg die plots een zegetocht werd. Een te gekke ervaring.

Iets waar geen woorden voor zijn.
Soms zit ik stilletjes naar haar te loeren, zonder dat ze het ziet... kijken of het wel echt is. Nee, dat is het niet helemaal, maar toch... De rust is zeker nog niet terug.

Ik was bezig om mijn leven in te richten zonder haar, alleen... en stukken daarvan blijven hangen. 's Morgens maak ik koffie voor ons met het koffiemachine die ik kocht in functie van mijn nieuwe, andere leven... Zowel het zetten van de koffie als het gebruiken van de koffiezet zijn herinneringen. Zijn alarmbellen en zegeklokken tezelfdertijd...

Gek.
Je hebt soms het gevoel dat HET niet gek is, maar jijzelf.
Anny voelt hetzelfde.
Ook zij is nog lang niet vrij van dit wrede ingrijpen in ons leven.

"Ga je in dat koude weer die muts niet aandoen?" "Misschien om naar de begrafenis te gaan..." . Ergens vertegenwoordigt die typische muts voor vrouwen die het haar verloren door Chemo, voor haar een pijnlijk herinneren. Logisch. Ik moest van haar zo'n mutsje kopen, en ze deed het bijna nog nooit aan, ze heeft er een soort weerzin voor, het herinnert teveel.

We zijn naar de oogarts geweest, om alles te regelen voor de cataract te laten opereren... Alles is nu geregeld, en begin december wordt de operatie gedaan. Enkele uren in een ziekenhuisbed.
Niet veel - teveel.
Een kop die vol zit, overloopt van onverwerkte herinneringen.

Bij Simonne zullen nu alleen de herinneringen blijven. Het is een wijze vrouw, en hopelijk zal ze vooral aan al de goeie dingen denken en niet aan of veel minder aan de slechte...

Zal ze denken aan dat stille wat voorzichtige lachje op zijn gezicht. Guido was geen lawaaierige man, stil, bedachtzaam en ik herinner me vooral zijn vriendelijkheid en zijn lach !
Laat het zo blijven.

Voor al onze overledenen...
Ook die van jullie lieve lezeressen en lezers !