Hoop ?

Ik weet het niet meer...
Ze verdikt (ze eet weer)...
Ze stapt naar het toilet (weliswaar met steun)
Ik zie ze niet meer in slaap vallen tijdens ik er ben...
Haar adem lijkt beter

Ik wet het niet meer...

Ik heb dan maar mijn stoute schoenen aangedaan, en gebeld naar de specialist in Aalst, waar ze behandeld werd, waar men de behandeling moest stopzetten omdat haar lichaam het niet meer aankan...

Ik heb verteld wat ik zag...
"Hebben ze daar al een bloedonderzoek gedaan?" " Nee, dokter, u weet dat ze in een palliatieve geen behandelingen doen..." "Je mag er eens mee naar hier komen als je wilt!" "Ik denk niet dat ze dat al aankan..." "Als je het ziet zitten, dan mag je steeds langskomen..."
" Maar kan het? Kan het zijn dat ze dit overwint ?"
...
"Ik had het zeker niet verwacht, maar het is een sterke vrouw ! Dat heb ik steeds gezegd ! Ja, het zou kunnen dat ze dat zelf overwint... Ik had het echter niet verwacht, niet voorzien dat het zou kunnen..."

Ik kreeg de raad haar goed op te volgen, en als het mogelijk is, eens met haar naar Aalst te gaan...

Maar het is dus mogelijk !!!

God... er is dus duidelijk weer een God.
Ik geloofde er haast niet meer in, bad op de voorwaardelijke wijs.

Maar ik heb weer (een beetje) hoop.
En in ieder geval, hoe dan ook, we hebben nog wat goede dagen.

En laat iedereen die gelooft aub bidden, wie niet gelooft helpen hopen, wensen...
Want het is niet makkelijk !

Hoop
Hopen met iets minder twijfel
Hopen met een wankele zekerheid...

hoop
HOOP !!!

2C

Het water Closet,
Het huizeke,
't kleinste kamertje,
't vertrek,
Waar de koning ook te voet gaat,
allee, het weecee....

Gisteren moest Anny naar het toilet.
Gewoonlijk wordt ze dan uit bed geholpen, en op zo'n WC-stoel gezet... Maar gisteren verklaarde ze plots dat ze naar de WC wilde stappen.

Met aan weerszijden een verpleegster, stapte ze de kamer door, naar het toilet... en kwam nadien op dezelfde manier terug naar bed.

De verpleegsters vroegen meteen of ze niet eens tot het salon wou stappen, en daar eens gaan zitten, in een andere kamer, een ander midden... Maar daar ging ze nog niet op in.

Maar toen de dokter kwam, vroeg ze, of ze geen kinesitherapie  kon krijgen. "Dat kan, maar het is nu weekend," zei de dokter, "laat ons na het weekend dat nog eens bekijken!"...

Het lijkt plots een beetje " De goed-nieuws-show"...

Van mij mag het. Na dat stilletjes achteruit gaan, mag er wel weer eens een paar stappen vooruit gezet worden. Hopelijk gaat het zo nog wat door.

... en is het een opflakkering...

Ik weet wel, herstel zit er niet in, tenzij door een mirakel, maar toch, toch voel je plots weer wat hoop, en meteen weer schrik.

Je durft niet te hopen, je hebt je al ingesteld op het doemscenario, je probeert je geestelijk voor te bereiden... Dat gaat heel ver, heel pijnlijk, van het feit dat je jezelf betrapt op (meestal bijna) iets zeggen tegen haar, en dan vaststellen dat ze hier niet is, en dat dit wellicht zo zal zijn voor altijd... Of  wakker worden omdat je in je slaap plots voelt dat ze niet in bed ligt... en het besef...

Honderden kleine momentjes en feitjes op een dag...
Soms lijkt het alsof ze nu meer in mijn hoofd zit dan vroeger, want vroeger dacht je er niet bij na, ze was er steeds, altijd, immer.... de nabijheid van het gemis.

djudedju

't is niet serieus

ademen

Het lijkt zo vanzelfsprekend, je doet het onbewust...
ademen
De zuurstof innemen om gans je lichaam te bevoorraden van die zo noodzakelijke stof...
De bloedcellen die de zuurstof vervoeren, zijn de vrachtwagens die dag in dag uit uw lichaam zijn werk laten doen, ieder orgaan laten functionneren...
Het lijkt zo evident, zo ... iets waar je niet eens op denkt, waar je je niet echt bewust van bent, tenzij je een grote inspanning doet, en staat te hijgen om de voorraad weer op punt te brengen, tenzij je een bronchitis hebt, astma... of leukemie

Anny haalt nu, tijdens haar slaap, 28 keer adem per minuut... Dat is bijna iedere seconde inademen en de volgende seconde uitademen... Ze doet dat (nog) heel rustig, zonder moeite.

De dokter vertelde dat, zodra ze moeilijkheden krijgt met de ademhaling, ze zullen optreden...
Maar wat dat zal inhouden is nog steeds een vraag voor mij...

Misschien is het toedienen van zuurstof tijdelijk een oplossing, waarbij de steeds minder in aantal zijnde goede bloedcellen meer te vervoeren krijgen...

Maar als ze echt begint te lijden, dan hoop ik op palliatieve sedatie, dan vraag ik er zelfs om.

We hebben hier géén hond, géén kat laten oeverloos lijden. Zodra we zagen dat de situatie niet meer leefbaar was, en er geen kans meer was op soelaas (of in het beste geval genezing), hebben we hen een spuitje laten geven... Je moet een dier niet nodeloos laten afzien zeggen we dan... Een mens wel ? Nee toch !

Voor iedere hond, voor iedere kat hebben we verdriet gevoeld, maar voor een verlies in je eigen gezin voel je nog meer verdriet. Het overlijden van onze Koen dateert al van 2001, maar we voelen nog steeds verdriet. De scherpe kanten van het verdriet zijn weg, het snijdt je niet meer door mer en been, maar het is er nog. Voor mij op mijn computer staat nog een fotootje van hem, in de auto hangt er ook eentje... Al is hij er niet meer lichamelijk, hij blijft in ons hart...

Ik heb schrik straks weer door zo'n diep dal te moeten...

ademen is leven.

(Weet je hoe dikwijls ik nu reeds, in dit lege huis, iets wil zeggen tegen haar ?
en dan valt mijn euro...
Ze ligt in Ronse...

djutoch ! )

War

Anny is nu en dan wat in de war.
En de verwarring neemt toe.
Gisteren had ze er behoorlijk erg van, gedurende het eerste uur dat ik er was, daarna ging het weer wat beter.
Ik maakte de dokter er op attent, en ze deelde me mee dat Anny een blaasontsteking had, en dat dit ook een oorzaak van de verwarring kon zijn, maar het kon natuurlijk ook van de leukemie...

Misschien is dat wel (voor haar) een geluk. Misschien vergeet ze zo wat het onafwendbare... Tenzij er een wonder zou gebeuren, maar wonderen zijn wellicht niet aan ons besteed. We hebben al zo vaak op een wonder gehoopt, voor al de rampen die ons al overkwamen... De rampen kwamen, de wonderen niet.

Als er zo'n stukje verwarring ontstaat, dan verbeter ik haar, tenzij het om iets futiels gaat. Ik hoop dat dit de goede werkwijze is, maar ik weet het eigenlijk niet.

Het is lastig om het te zien en te horen...

Als de verpleegsters haar komen verzorgen, de rug inwrijven tegen doorliggen en zo, dan zie ik haar als het ware wegsmelten... Alle spieren lijken te atrofiëren. Er blijft haast geen Anny meer over.

Triest.

Toch zijn er ook nu in dit leven nog lichtpuntjes ! Ik heb eindelijk ontdekt waarom vrouwen het vermogen hebben om te multitasken, waar wij mannen dat niet hebben !
Het ligt gewoon heel dichtbij, gewoon in je huis.
Ik ben gewoonlijk alleen om te ontbijten, Veerle komt gewoonlijk iets later rond, om de was op te halen en de schotels te wassen... Dat maakt dat ik zelf moet instaan voor het ontbijt.
Eerst deed ik dat op die typische mannelijke manier, je kent dat wel... Koffie zetten. Dan de tafel zetten, dan brood en confituur bijhalen, dan mes en koffielepeltje... Kortom taak na taak na taak... Maar dat is nu niet meer het geval ! Ik heb geleerd zowat alles terzelfdertijd te doen, net zoals ik het Anny al die jaren zag doen. (Iets waar ik bewondering en dankbaarheid voor heb)
Ik multitask !

Het lijkt me dat deze huistaken eigenlijk bij uitstek geschikt zijn om zo te werk te gaan.
Het lijkt me dan ook evident dat je op die manier leert te multitasken, en dat door deze gewoonte wellicht ook de synapsen anders gaan werken op termijn. Ik denk dat mijn hersenen zich wellicht niet echt meer gaan aanpassen, of blijven je hersenen héél flexibel ?
Dat zou interessant zijn, en me een stapje laten zetten naar het volledige mens-zijn.

Want waarom zouden man en vrouw een andere werking hebben van de hersenen ? Stel dat we het kunnen combineren ! Dat zou toch alleen maar goed zijn ?

Als we immers eerlijk zijn, dan zijn er zowel voordelen aan het man-denken als aan het vrouw-denken. Er is helemaal geen sprake van minder of meer, alleen van een andere wijze van benutten van de grijze cellen. Een combinatie zou winst zijn !

... als ze dan ook nog eens het onderwijs willen herbouwen naar het aanleren van creatief denken, dan zouden we wellicht er nog toe komen om volledig mens te worden...

Gek, vandaag gat heel dit schrijven over onze hersenen... De afbraak en de opbouw...
Doet me er aan denken dat leven en dood ook verbonden zijn.

djutoch !

Bloemekees

Gisteren was er weer bezoek, nu van enkele leden van Crea, en natuurlijk van Chantal. (Ik denk dat zij het bezoek van Samana-Mater-Welden wat orkestreert)

Dat is leuk voor Anny, kan ze rustig zitten luisteren naar alle nieuwtjes uit Mater.  Adrienne had druiven mee, en Godelieve een mooi boeket bloemen uit de tuin. We moeten wat wringen om al de bloemen een deftige plaats te geven. De verpleegsters lijken ook plezier te hebben in al de mooie bloemen (vooral orchideeën). Het is ook mooi ! Al die kleuren, en geef toe een bloem is opwekkend ! ( Allee, ik vind dat toch ! Maar ja, ik ben dan ook een bloemenzot ! Ik kan geen bloemenwinkel voorbij lopen zonder eens te loeren en in veel gevallen iets te kopen...)


Toen het bezoek aanstalten maakte om terug huiswaarts te keren, kwamen Els en Lieselotte binnen. Godelieve dacht dat het de tweeling was... Els was als mama van Lieselotte heel erg gevleid ! (Hoe zou je zelf zijn !)

Ik ben dan naar huis gegaan, en heb Els en Lotje bij Anny gelaten.

Ik zit daar iedere dag 4,5 à 5,5 uren. Ik slaap niet zo goed (een mens zou van minder prakkiseren!) en ik loop moe... Eén voordeel heeft dat wel, ik vermager geleidelijk door, ondanks ik daar iedere dag koekjes bij de koffie eet.

Hoe langer ik daar in de palliatieve verkeer, hoe meer bewondering ik heb voor de instelling en vooral voor het personeel. Als er geen bezoek is, dan zie je zeker 2 à 3 keer op een namiddag. (Over de voormiddagen kan ik niets zeggen, omdat ik nog maar één keer, (door die uitzonderlijke hittegolf) een paar uur in de voormiddag op bezoek was.

Ze verzorgen Anny veel meer dan je in een hospitaal verwacht van verpleegsters ! Er zijn er in verhouding ook veel meer! En ik kan niet anders dan denken dat het eigenlijk zo zou moeten zijn voor alle zieken... De gewone verpleegster, op een gewone afdeling in de kliniek, of de verzorgende in een rusthuis kunnen dit echter niet doen, daar ze met veel te weinig personeel zijn, om echt persoonlijke aandacht te geven aan de zieken. Jammer, want het is zo mooi en je ziet hoeveel deugd  die aandacht doet aan de zieke medemens !

Ik denk dat je, als er geen uitzicht meer is op herstel, nergens beter kunt zijn dan in een palliatieve afdeling. Thuis zeg je ? Ik weet het niet ! Ik zou, zelfs niet met de hulp van Veerle, kunnen doen wat die mensen voor Anny doen. Bovendien zijn we niet geschoold en het is me meer en meer duidelijk hoeveel technische vaardigheden vereist worden van een verpleegster ! Nee, zeker in ons geval, is er geen betere oplossing dan deze.

Dat men in Aalst alles op alles heeft gezet om in Ronse een plaats te vinden, wat voor mij (en de meeste bezoekers) heel wat minder ver is, daar ben ik hen nog steeds dankbaar voor.

Deze namiddag komen Roland en Rosa uit Tielt op bezoek. Dat zal deugd doen hen ook nog eens te mogen zien !

... en zo stappen de dagen in een heel traag ritme voorbij... en doen we alles wat we kunnen om voor Anny het geestelijk draaglijk te maken en te houden.
Maar het is, ondanks alles, lastig.
en ik ben moe, moeder, moest...

moe

Wat ben ik blij dat Anny niet meer in Aalst ligt, maar in het nabije Ronse... Want ik loop zo verschrikkelijk moe.
Gek eigenlijk, want het is niet ver rijden, en daar zit je, babbel je wat, zever je wat tegen de verpleegsters en kijk je wat TV...
Maar dat is het niet wat u moe maakt.
Het is niet makkelijk te omschrijven, maar het is het feit dat Anny daar ziek ligt, dat er eigenlijk geen hoop meer is...
Ze heeft - gelukkig maar - geen pijn, toch niet lichamelijk, maar ik zou wel eens in haar hersenen willen kijken... Hoe ze zich voelt.

En je kunt niets doen.

Ze krijgt gelukkig wel behoorlijk veel bezoek, en haar kamer is bijna verandert in een bloemenwinkel.

Het bezoek doet haar deugd, maar als het te lang duurt, of te druk is (in aantal personen of in het gebabbel) dan zie je dat ze moe wordt. Dan is het tijd om haar gerust te laten.

Vannacht sliep ik slecht, door een slecht (!!!) geweten... Ik was tot het besef gekomen dat ik het bakje van de TV op de tafel had laten liggen, buiten het bereik van Anny... Eigenlijk is dat niet zo erg, de verpleegsters zullen het met graagte aan haar geven, maar ik ben het vergeten !

Dat is maar een klein voorbeeldje, hoe je voortdurend, dag en (haast heel de) nacht met haar bezig bent.

Nu ja, we zijn al heel lang samen, en de laatste 25 jaar zijn we eigenlijk voortdurend samen geweest, want zo lang zit ik al thuis met mijn rug... Nu ben ik, op dat gebied véél beter dan was gedurende meer dan 20 jaren. Volgens de dokter heeft dat iets te maken met een stadium in de slijtage... Ik durf niet te vragen wat de gevolgen zullen zijn van verdere slijtage, maar ik ben in ieder geval blij dat ik nu meer kan dan vroeger. Maar niet genoeg om ...

Ach, wat zit ik hier te zagen
Ik ben moe
machteloos
verdrietig
... en ik mag het niet tonen...

djudedju

De prachtige orchidee met de naam van de broer van Anny (Alberik Vandenbroucke) staat nu met twee mooie bloemen te pronken !

Klagen...

Als ik naar de palliatieve afdeling stap, moet ik door een lange gang met ziekenkamers...

Heel wat kamerdeuren staan open, wellicht door dat goede weer en de warmte ? Veelal is het bezoekuur (In de palliatieve kun je altijd binnen), en dan hoor je - willen of niet - wel eens wat van de gesprekken in die kamers.

Wat je meest hoort is klagen...

Inwendig schud ik dan mijn hoofd.
Anny klaagt niet, en ze ligt bewust op de dood te wachten.

In die ziekenkamers liggen de meesten (god zij dank) te wachten op hun genezing.  Dat ze pijn hebben zal wel juist zijn, en ik zag er al minstens twee met afgezette ledematen, wat ook niet leuk is... Maar toch vergelijk je...

Zelfs toen Anny zo verschrikkelijk veel pijn had door de chemo, klaagde ze niet. Je hoorde haar alleen als ze iets moest doen, waarbij ze de pijnlijke zones gebruikte... Als ze iets dronk, dan deed haar mond vol aften zo veel pijn dat je haar gezicht zag vertrekken, en na het pijnlijke slikken hoorde je soms, heel zachtjes, "'t Doet zo'n zeer !"... En toen ze plots de diarree kreeg, en ze haar moesten afwassen, en daarbij onvermijdelijk ook haar gat moesten afwassen, toen hoorde ik haar zachtjes een haast jankend geluid maken... De verpleegsters hadden medelijden en deden alles om het haar zo comfortabel mogelijk te maken...

Maar als ze vroegen "Heb je pijn ?", dan was het antwoord eerst "nee...", en dan na wat aandringen, "Mijn mond..."

Ik weet uit ondervinding (na meer dan 50 jaar gehuwd ken je elkaar door en door), dat het héél erg moet zijn voor Anny klaagt...

Toch vel ik geen oordeel over die zieken in de lange gang...
Pijn is een strikt individuele ervaring. De pijngrens ligt voor iedereen anders. En dan nog moet je daarbij rekening houden met het karakter van het individu...

Ik las ooit een mailtje over een oude man die binnengebracht werd in het bejaardentehuis... Heel de tijd stoefte hij over hoe mooi alles was, het gebouw, de gang, de trappen, de lift... en nog voor hij aan zijn kamer was, was hij al bezig hoe mooi en geriefelijk zijn kamer was...  De verpleegster vroeg hem verbaasd hoe hij dat kon zeggen, zonder het gezien te hebben???  Hij antwoordde rustig: "Jonge dame, er zijn twee manieren om het leven te bekijken: je klaagt, bent nooit tevreden met wat je hebt, of je stelt voor jezelf vast dat je gelukkig bent en dat alles wat je hebt goed en mooi is... Als ik hier kom, en me vooraf voorspiegel dat het bejaardentehuis een soort gevangenis is, dan zal ik hier steeds ongelukkig en chagrijnig zijn. Als ik mezelf voorhou dat het hier goed is, alles echt goed is, dan ben ik hier gelukkig.

Dat is net of je je glas halfleeg ziet, of halfvol...

Wij hebben in ons leven heel wat meegemaakt, ook heel pijnlijke dingen...
Je kunt je gaan wentelen in het verdriet, of je kunt dat verdriet op de achtergrond duwen en genieten van wat er wel nog is...
Dat hebben wij steeds gedaan...
En we zijn steeds gelukkig geweest, ondanks alles.
En wie ons kent weet dat we heel erge dingen hebben meegemaakt.
Toch gelukkig zijn en gelukkig blijven...
Het is een bewuste keuze.

Pasgetrouwd konden we ons geen TV permitteren. We hebben dit nooit als een gemis ervaren. We hielden onszelf voor dat je dat niet nodig hebt om gelukkig te zijn... Pas toen ik een job kreeg waarbij ik heel veel avonden uithuizig was, heb ik gezegd dat we misschien beter een TV konden kopen, omdat Anny zoveel avonden "alleen" zou zijn. Dat "alleen" staat tussen haakjes, omdat de kinderen er al waren, maar die waren nog klein en zaten 's avonds al in bed...

Het is een manier om te leven. Tevreden zijn, en jezelf de tevredenheid voorhouden.

Dat is geluk.
... en geluk, dat kost geen geld.

Nu krimpt mijn ziel ineen van het verdriet omdat ik mijn Anny zie sterven, maar ik weet dat ook dat me niet zal mogen beletten om toch tevreden te zijn met wat dan rest... Klinkt dit eigenaardig ? Boeddha zei reeds dat je niet moet treuren over het verleden, want je kunt het niet veranderen, je moet je niet ongerust maken over de toekomst, want de toekomst komt toch... Leef in het nu, en maak van dat nu het beste wat er van te maken is... Ook al heb je pijn, heb je verdriet, maak er het beste van en "be Happy !"

Er is nog een heel goed punt aan die manier van leven ! Als je steeds loopt te klagen en te zagen, dan zie je dat de mensen je vermijden. Het is niet leuk om steeds te luisteren naar klachten! Ben je positief ingesteld, dan heb je veel makkelijker en veel vaker mensen om eens mee te babbelen...