beter ?

Iedere dag zie ik haar beter worden.
Iedere moet ik mezelf voorhouden dat dit maar heel tijdelijk is.
Of...
Nee, meneer, nee, geen hoop, geen mirakels, de leukemie zit er nog, is tijdelijk wat uitgeteld door de onvolledige doses chemo, maar het zit er nog en kan ieder moment weer beginnen, en dan zal het snel gaan.

Wat zeg je tegen iemand die zichzelf voelt beter worden?

Ik weet het niet meer.
Het is verdomd lastig te liegen, en het is nog lastiger als haar toestand liegt tegen je.

Eén troost, de pijn tengevolge van de chemo is ook aan het weggaan. Alleen nog wat haar mond, en nog het meest haar lippen, zegt ze, al zie ik er niet echt nog iets aan.

Ik wou dat ik eens diep in haar denken kon kijken... Voelt zij ook die vage, valse, hoop ?
Ik durf er niet over te praten.
Ze verlangt wel dat ze naar Ronse zou kunnen...
Waarom ?

"Omdat jij dan niet meer zo ver zult moeten rijden..."
Anny, mijn Anny toch !
Zelfs nu denk je eerst aan mij.
djudeju
Wat voel ik me machteloos, klein, ...

Geen wonder dat we al zo lang bijeen zijn, zo lang zonder ooit ruzie te hebben... Dat komt vooral doordat je steeds eerst aan de ander denkt.

Liefde is geen laaiend, alles verbrandend vuur, het is een zacht smeulend hoopje kolen, die warmte geven en haast eindeloos warmte geven aan het leven
haast eindeloos...

djudedju

eindeloos einde

Iedere dag stap ik weer in de auto, op weg naar Aalst... In het weekend geen fileleed, maar soms wel omwegen of onverwachte haltes voor een koers of een evenement.

Vannacht eindelijk eens een volle nacht geslapen. Ik ben doodmoe.

Nu nog die hittegolf, en het zal wellicht nog wat zwaarder worden, en gevaarlijker op de weg, want het weer heeft duidelijk invloed op het rijgedrag.

En dan kom je in het ziekenhuis, je wandelt in de doolhof van oude en nieuwe gedeelten van het gebouw, je duwt op enkele liftknoppen en stelt je strategisch op, om alle deuren in de gaten te houden... Lift naar het zesde verdiep... Wandelen tot aan de de deur van de "gesloten" (geïsoleerde) afdeling; Bellen... Als er iemand is, wordt de deur vlug geopend, nadat je de reden van je komst hebt gemeld... Maar is er toevallig niemand aanwezig, (in het weekend zijn er minder verpleegsters !) dan gaat die bel (een vervelend deuntje) vijf minuten aan een stuk...

En dan kom ik binnen bij Anny. Kaal, mager, en meestal dubbend voor zich uit kijkend, wachtend tot ik er ben. Ben ik eens tien minuten later door files of iets anders op de weg, dan merkt ze dat op, en dan moet ik haar de reden vertellen...

Ik vraag of ze iets gegeten heeft, en vertel over de nieuwtjes van thuis, wie er langs kwam, wie er belde, wie er reageerde op de komputer... en dan zit je daar. De TV aan, eens bladeren in het TV-blad om te zien of er iets is wat haar interesseert... Maar ook dat vermindert, en ze ziet het niet zo goed meer...

Kwart voor drie ga ik weer naar huis. Op dat uur vermijd ik meestal de grootste verkeershinder, iets later en je zit er midden in. (Vooral daar waar het verkeer uit Brussel van de autosnelweg komt kan het héél druk zijn)...

Dan kom je thuis, in dat lege huis. Je praat tegen de parkiet en tegen de kanarie, en steekt die ellendige TV weer aan om het lawaai, en ik ga weer aan de computer zitten... Tot het tijd is om het avondmaal te nemen... Wat zit er nog in de frigo ? Of zou ik eens een eitje bakken?

Weer de TV en gedurende het nieuws terug naar de computer. Ik hoor naar het nieuws, maar ga alleen eens kijken als ik iets bijzonders hoor. Oorlogen en honger zijn zo'n dagdagelijks nieuws dat ik er niet meer voor recht sta. Trump die bijna een oorlog ontketent voor iets wat wellicht om die reden geënsceneerd is, doet me wel kijken en vloeken...

Politiek ! Bah !

Na het nieuws zet ik me om wat te kijken en om 8.30' uur of iets later doe ik die bak uit, en ga naar bed... Dat is in mijn geval nog een hele procedure, ik moet eerst mijn valse tanden uit doen, dan mijn neus spoelen, mijn middeltje tegen de "a-typische ouderdomsastma" inhaleren, mond goed spoelen, in ieder neusgat twee keer spuiten met nog een ander middel tegen de astma... en dan kan ik gaan neerliggen, een boek vastpakken en lezen tot ik voel dat slapen misschien zal lukken... Liefst een wat spannend boek, die de beslommeringen uit je hoofd haalt...

's morgens haast een identiek scenario, aangevuld met wassen en het bed opmaken, als het weer het toelaat het raam openzetten (niet vergeten dicht te doen voor je vertrekt naar de kliniek !)

Het haast dodelijk vervelende ritme zit er al zowat in...
Je denkt er op dat dit voortaan wellicht je lot zal zijn. Maar dan zonder de dagelijkse rit naar Aalst... Zou je dat missen ? Ik moet zoeken naar iets om mee bezig te zijn, en denk er aan om terug te gaan schilderen, dat deed ik graag...
Bij de mensen gaan ? Rommelmarkten? Nee... ik zie het niet zitten om zonder Anny ergens te gaan wandelen, te gaan klappen, hoogstens eens bij een goede vriend, alleen, waar je eens je hart kunt luchten...

Een grijze toekomst na deze trieste periode?
't zal allemaal zijn tijd moeten hebben...

... en dan is mijn situatie nog goed in vergelijking met die van Anny...
Voor wie benieuwd is waarom ze niet tijdelijk naar huis kan komen? Ik ben zelf maar een halve meer, en er zijn twee verpleegsters nodig om Anny te kunnen verzorgen... Die optie is er dus niet. Ik vind dat erg, verwijt me mijn lichamelijke toestand, maar ben ook daar weer eens, machteloos...

Je wordt geleefd.
Je hangt af van alles en nog wat, en je doet je best om zoveel mogelijk nog iets in handen te houden, je vecht tegen de vermoeidheid, het verdriet, de machteloosheid...

en toch... ik ben nog de beste van de twee...
Meer dan 50 jaar gehuwd, meer dan 50 jaar lief en veel leed gedeeld...
Ik kan het me zelfs niet voorstellen zonder haar.
Ik zit nu al tegen haar te praten en denk er halverwege de zin aan dat ze hier niet is... nooit meer zal zijn, tenzij dat medische mirakel er toch komt.
Niet durven hopen, niet durven geloven...

djudedju

tegen beter weten in...

Ik zei het je al: haar witte bloedcellen zijn in orde, haar beenmerg is in orde... en je ziet haar zo beteren. Ze heeft eindelijk minder pijn in de mond, ze kan weer praten, begint stillekens aan weer wat te eten... de vele blauwe plekken over gans haar lichaam zijn bijna weg...
Je ziet ze zo beteren !

Maar je weet dat dit slechts heel tijdelijk is.
Je weet dat de leukemie daar nog ergens zit, ook al is hij momenteel stil.

Je weet het heel goed;

en toch...

Toch geeft dit beeld je hoop.
Je weet dat het niet waar is, maar hoop is iets wat je niet zomaar aan de kant schuift. Hoop dringt overal en altijd door alles heen, ook door weten en door redeneren door...

Ik weet dat het zinloos is, maar toch... Mocht het toch eens lukken, mocht zij nu eens dat medische wonder zijn... Er zijn mensen die bidden tot de christelijke God, anderen tot Allah, en misschien zijn er of is er zelfs nog een ander opperwezen die de smeekbeden ontving... Ik smeek ook... en schrei inwendig, maak vuisten, ben woedend tegen dit onrecht, kruip ineen bij het weten, bij wat de specialist ons voorhoudt...

Ach
Je weet het wel
 en toch

Het doet goed nog even te kunnen praten, nog even elkaars hand vast te houden, een voorzichtig kusje... (nu mag dit weer, er is geen isolatie meer)

Ook al is het misschien voor maar heel even...

en waarom zou dat medisch wonder niet hier zijn

djudedju

moe

Ik ben versleten, kapot, steenstookedoodmoe...
Iedere dag zowat twee uur in de wagen en twee uur op bezoek bij vrouwlief, en 's nachts niet slapen of slapen "in beetjes"... Wakker, boek lezen, moe voelen, licht uit, proberen te slapen, na een uur, licht weer aan.. en zo voort...


En dan ben ik nog de beste, want Anny is doodziek. Met nadruk op...

Gisteren heeft ze wat yoghurt gegeten, en wat pudding. Ik vermoed dat haar maag gekrompen is door die paar weken zonder eten. Ze is zo mager... Er blijft haast niets meer over.

Haar handjes zijn nog velletjes rond wat beentjes.

Je zou ze willen aanmoedigen om nog en nog wat te eten, maar de verpleging en de dokter vinden wat ze doet heel goed, "een klein beetje met een keer"...Wellicht is de maag gekrompen tot haast niets.

In feite is ze nu in een toestand van "genezen"... Haar bloedcellen zijn OK, en dat kun je makkelijk zien aan het verdwijnen van de ontelbare blauwe plekken die ze had. Maar de ziekte zou niet verdwenen zijn, zit daar nog ergens in een hoek of een kant, om seffens weer aan te vallen... en dan hebben we geen verweer meer, dan kunnen we niet meer vechten met medicatie, dan zitten we alleen maar te kijken en te wachten op ... een verlossend einde. Want stel je maar eens voor, dat je leeft op een tijdbom, waarvan je weet dat hij zal ontploffen, maar je weet niet wanneer...

Voor ons is het erg, voor haar moet het wellicht nog erger zijn.
Het enige waar ze steun in vindt, is dat men die ziek makende medicatie niet meer kan geven... Want de pijn die ze daardoor had... De meeste mensen hebben wel eens een of een paar aften in de mond gehad, maar zij had een mond en lippen, slokdarm maag, darm vol met aften...

Geen wonder dat ze niet kon eten, ze kon amper wat water slikken, langs een rietje, om zo weinig mogelijk de pijnlijke lippen te beroeren... Heel voorzichtig nu en dan de lippen wat insmeren met een balsem, en nu en dan wat dinges om de mond te spoelen, die verdovend zou zijn, maar niet echt hielp, of hoogstens voor een korte wijle...

Je zou de pijn willen overnemen, al was het maar voor een uurtje, voor de twee uur bezoek... Maar dat kan niet, je kunt alleen toezien, meelijden... Het Woord medelijden krijgt plots een heel andere betekenis.

Die pijn is nu ook stilletjes aan het wegebben, er is geen invloed meer van die verschrikkelijke Chemo...

Geen "oef"... want dat is loslaten voor het einde.
Een vreselijk dubbel gevoel.
machteloos
haar hand eens vasthouden, en schrik hebben dat je dat handje pijn zou doen, want het is haast niets meer.
Bij het weggaan een voorzichtige kus - dat mag nu weer - er is geen isolatie meer, kiemvrij hoeft niet meer...
Schrik om haar pijn te doen, het is al zo erg...
machteloos

djudedju
het is niet eerlijk

Kiezen

tussen de pest en de cholera...
Dit is een gezegde, als men moet kiezen tussen twee slechte opties... en geen goed alternatief heeft.

Wij stonden voor de keuze, nog wat medicamenten slikken, om het leven nog wat te rekken, of kiezen om geen medicatie meer te slikken en zachtjes heen te gaan ...

Geen makkelijke keuze.
Eerlijk ? Mijn eerste reactie was vechten tot de laatste druppel bloed... Maar na een nacht wakker liggen bekeek ik het helemaal anders... Ik ben tot de overtuiging gekomen, dat ik geen recht heb om die keuze te maken. De enige die recht heeft is Anny zelf...

We hebben daar "rustig" over gepraat, de beide opties naast elkaar gezet...
Vechten - opgeven ?
Langer kijken naar het onafwendbare ?
Kiezen om zachtjes uit te gaan of kiezen om te weten dat het toch stopt, en dat we alleen wat uitstellen... misschien pijn hebben, wellicht veel nachten zonder slaap...

't Is geen eerlijke keuze
't Is niet echt kiezen, want je weet niet met wat of hoeveel je het "leven" kunt verlengen...
't Is gewoon : ben je het vechten moe?
't Is gewoon kiezen tussen de pest en de cholera...

Ze heeft na het gesprek nog een van die slapeloze nachten liggen denken, afwegen, en is tot de conclusie gekomen dat ze liever de korte strijd wil gaan, in een zo "comfortabel" mogelijke wijze (Palliatief zorgcentrum)...
Ik schrijf heel wat woorden in deze tekst tussen aanhalingstekens, omdat we eigenlijk de inhoud niet weten, niet durven bevroeden.

Het is voor haar niet makkelijk
het is voor mij en de kinderen niet makkelijk
maar we hebben allemaal begrip voor haar keuze.

We hopen op dat "comfort"...
Op een waardig en bewust afscheid in rust.

Ze is rustig, ze weet, ze aanvaard...

Het is moeilijk, maar onafwendbaar.
Ik wou dat ik eens los kon komen van dat knijpende verdriet.

djudeju
Het is toch zo verdomd hard

terminus

Sorry, ik had het te moeilijk om meteen te schrijven...
We kregen te horen dat, alhoewel alles er momenteel goed uitziet (witte bloedcellen, beenmerg), de ziekte niet weg is, en dat het onmogelijk is verder te behandelen...
Dat betekent dat ons hooguit nog een paar maanden rest.

We weten dit beiden.

Het is zeer moeilijk daarover te spreken.
We hebben wat opties, nog medicamenten slikken die het verdict misschien rekken tot die twee maanden, of geen medicamenten slikken en opteren voor een vluggere dood, zonder het leed verder te rekken.

Geef toe, dat is niet echt een keuze.

Gisteren was ik nog geneigd te opteren voor het medicament en het iets langer bij je houden, na de zoveelste slapeloze nacht vraag ik me af of ik wel het recht heb haar keuze te beinvloeden...

Het is zo moeilijk. Het is zo verdomd onrechtvaardig.

Je loopt voortdurend tegen het wenen aan, een krop in je keel. Onmacht, verdriet, radeloosheid.

Sinds we onze Koen verloren, zegt het geloof en zeker de kerk ons niet echt nog iets. De ambtelijke houding van de toenmalige pastoor, het herhalen van de kostprijs van de begrafenis... Ik begreep steeds beter de reactie van wijlen nonkel Julien, die duidelijk bepaald had dat hij geen begrafenisdienst in de kerk wilde... "Het past niet dat ze geld vragen op het leed van de mens !"... Zeker niet als ze heel duidelijk dat geld voorop lijken te stellen.

Het is ook moeilijk te geloven in de goede god, als die je zoon van je afpakt. (Al ben ik wel wat "jaloers" op de lui die in het geloof een steun vinden, een paraplu tegen de onmacht en het verdriet)

We geloven wel nog steeds, we hebben het gevoel dat het niet anders kan, alles zit zo wonderbaar in elkaar dat er wel een regulator moet zijn. Maar of die zich zit te bezig te houden met ieder ding, ieder levend wezen ??? Dat kan ik me echt niet inbeelden.

Ik geloof dan veeleer in een vorm van reïncarnatie. Daar zijn al heel wat sterke aanwijzingen voor geweest en nog steeds. (Voor wie het bijbels wil: ook in de bijbel spreekt men op sommige plaatsen van reïncarnatie !!!)

Het lijkt steeds meer en meer duidelijk dat dieren een verstand en een gevoelsleven hebben. Het wordt steeds duidelijker dat zelfs planten reageren op uitwendige zaken, en zelfs communiceren met elkaar... wellicht komt de dag dat we vaststellen dat ogenschijnlijk levenloze zaken in werkelijkheid ook reageren op uitwendige zaken... Als beweging een aanduiding is van leven, dan is ieder atoom levend.

Maar echt weten ? Nee, dat weet geen mens, al komen we wellicht steeds dichter bij het ontrafelen er van. Je moet maar eens gaan bladeren in de resultaten van de Noëtische wetenschap... Daar heeft men, met akkoord van de proefpersoon vastgesteld dat een mens op het ogenblik van het overlijden gewicht verliest...(echt waar ! Dit zou volgens hen dan mogelijkerwijs de "ziel" zijn.

Het zijn allemaal maar aanduidingen, en het is vooral een middel om in jezelf troost te vinden, het verlies kleiner te maken.

Ach, is dit een troost ? Niet echt. Je staat voor een verlies, en je weet wat zo'n verlies inhoudt, omdat je het al eens meemaakte bij het verlies van je zoon, je eerstgeborene...

Mijn oudste zus vloekt er bij ! (Wat voor haar héél uitzonderlijk is)... "Het valt altijd op jullie hoofd." "Dat is niet serieus !"... "Ma heeft veel tegengekomen, veel moeten dragen, haar grootmoeder heeft veel meegemaakt, veel moeten dragen en nu jij..." "Da's nie serieus !"... Nee zus, het is niet eerlijk, er is geen eerlijkheid in het leven. We kunnen slechts heel beperkt invloed hebben op ons leven. We kunnen ons leven rekken met antibiotica en/of andere geneesmiddelen, maar als het onze tijd is, dan helpen die zaken echt niet . Hoogstens om wat te rekken...

En zo zijn we weer bij diezelfde vraag... Wat moeten we doen, welke optie is de goede ?
Hecht je aan het leven boven de pijn uit, of opteer je de pijn te mijden ? Opteer je voor het "de natuur zijn gang laten gaan" of voor het slikken van medicatie die het leven misschien wat verlengt ???

Ik weet het niet, en ik denk dat niemand dit "weet"... We redeneren veeleer met ons hart dan met ons verstand in deze zaken...

Dit is geen oproep tot commentaar of goedbedoelde raad, zonder dat is het al moeilijk genoeg, uw medeleven is genoeg, is wel een steun...

Machteloos, radeloos, verdrietig...
djudedju

Geluid

't Klinkt misschien gek, maar gisteren konden wij voor het eerst in vele dagen, weer gewoon tegen elkaar spreken. Ze heeft nog steeds veel pijn, maar ze kon weer praten met geluid en verstaanbaar.
Dat is dan in ieder geval beter. Hopelijk blijft het zo. Want je durft nauwelijks nog te hopen op een of andere toestand.
Vandaag is het zus, morgen zo. Vandaag meen je een verbetering te merken aan X, en morgen zie je dat Y weer slechter gaat.
Eten gaat ook al een héél klein beetje, enkele slokjes yoghurt of een van die speciale drankjes... Meer niet. Maar zelfs dat ervaar je als een verbetering.

Veerle is nu ook ziek, nu ja, ze heeft een verkoudheid. Maar dat is genoeg om het contact met haar zoveel mogelijk te vermijden. Ik mocht eens besmet raken ! Want Anny verwacht me wel iedere dag, ze kijkt er naar uit. Ook al zit je daar dan grotendeels zwijgend naast elkaar. Je hebt niet altijd nieuws te melden hé ?

Maar als ik een paar minuten later ben, dan merkt ze op dat ik "zo laat" ben...

Ik kan nu geloven dat de chemo als zwaarder ervaren wordt dan de ziekte zelf ! Want ze was alleen altijd moe, en verloor alle eetlust. Pijn was er niet en zich ziek voelen was er ook niet echt, buiten dat moe zijn en futloos zijn. En de chemo op zich is eigenlijk ook niet zo erg, maar door het doden van alle snelgroeiende cellen, doodt je niet alleen de kankercellen, maar ook de cellen die instaan voor het verweer, en de minste besmetting wordt dan een dodelijke ziekte...  Maar je ervaart dat wel als de chemo die je ziek maakt.

Er zijn ook kankers die wel pijn doen, en ik denk daarbij aan de specialist waar ik vroeger bij ging in Kortrijk, voor mijn rug. Die man kreeg een hersentumor, en we hoorden dat hij echt huilde van de pijn. Misschien zou de leukemie op de duur ook pijn doen ? Ik weet het niet.

Wat ik vooral ervaar is de machteloosheid en het gebrek aan echt lichamelijk contact. Je bent haast bang om haar hand vast te houden, er moest eens een bacterie of een microbe of een virus moeten op zitten, ondanks het zorgvuldig wassen met alcohol... Bij het heengaan een kusgeluidje door het steriele monddoekje werpen... Ik heb mezelf noch Anny ooit ervaren als mensen die hele dagen elkaar zaten te "bepotelen", maar je kunt niet geloven hoezeer je dat contact mist als je het niet kunt of moogt hebben. Dat zit allemaal in dat zelfde grote pakket Machteloosheid, met hoofdletter...

Vandaag is ze reeds meer dan een maand gehospitaliseerd... Herinner je je nog dat de specialist zo tevreden was en hoopte dat ze binnen een maand naar huis zou mogen??? Nu zitten we wellicht in het scenario dat hij ons voorspiegelde bij ons eerste contact... " 't Is iets voor maanden !"

Maar dat is allemaal niets als ze maar weer thuis komt.

machteloos
zuchten
vloeken
smeken
snikken
bidden

noem maar op en zet het maar in datzelfde kader: machteloos.

djudedju