De laatste loodjes...

Gisteren in de voormiddag een telefoontje van de kliniek... Anny mag morgen (vandaag dus) naar huis...
Ik zot van contentement een berichtje gezet op Facebook, met heel veel reacties om in ons geluk te delen...

In de namiddag, met een hart gelijk een koekenbrood, naar de kliniek, gaan delen in de vreugde...
"Neenee, volgende week vrijdag pas !"
"Maar dat kan niet, ze hebben me opgebeld dat je morgen naar huis moogt !"
"Neenee, ik moet nog een week blijven !"

Ik naar de verpleegstersunit, om uitleg te vragen...  Het bleek dat Anny gereageerd had bij de kinesist, dat ze zich nog niet zeker voelde op de trappen, waarop de kinesist gereageerd had: "Dan blijf je hier nog een weekje langer, want je moet in orde zijn, als je hier weggaat..."

Al was het een domper op de vreugde, Anny en de kinesist hebben natuurlijk gelijk ! Het is beter voor haar dat ze zich wat zekerderderderder voelt !

Dat dit niet uit de lucht gegrepen is, bleek even later !

Zoals we nu haast iedere dag doen, gingen we weer stappend naar de cafetaria. Anny met de rollator, want ook dat vergt wat oefening. We gingen dit keer langs de uitgang naar buiten, om het voetpad te nemen naar de cafetaria (anders gaan we binnendoor via de gang op de 0 - verdieping.)

Voor wie de rollator niet echt kent, er zijn wat zaken die niet zo evident zijn in het gebruik !

Je moet steeds je handen op de remmen houden, want die remmen heb je nodig bij heel wat obstakels ! Als je bergaf stapt, dan is het feit dat je eigenlijk wat voorover leunt op de rollator, genoeg om vast te stellen dat je gevaar loopt te vallen (de rollator lijkt rapper vooruit te gaan dan jij zelf !), dus moet je remmen op zo'n manier dat je kunt blijven steunen en toch vooruit gaat.
Als je aan een trapje, of boord komt, dan wil de rollator daar niet zomaar op ! Je moet ofwel de rollator opheffen om de hindernis te overwinnen, of je moet weer wat remmen, zodat je door een kleine trekbeweging de voorwielen van de grond krijgt, en je dan met een snel gebaar de rollator met de voorwielen op de boord krijgt. Niet zo evident, maar mits enige oefening lukt het wel.

Dat is niet de enige moeilijkheid !

Je zult er wellicht ook nog niet op gelet hebben, maar de wielen voor- en achteraan, zijn niet op dezelfde breedte gemonteerd ! (De reden is dat je dat ding moet kunnen opplooien om het mee te nemen in de wagen !)... Bij het model dat Anny heeft is het spoor van de voorwielen smaller dan dat van de achterwielen. Dit heeft voor gevolg dat je de breedte van de rollator verkeerd inschat ! Je kijkt immers naar de voorwielen, en niet naar de achterwielen, want die staan in feite zowat naast je lichaam... En dan heb je een smalle doorgang, die je verkeerd inschat, omdat je de voorwielen als breedte bekijkt... Oppassen ! Zo kun je vallen !

In de cafetaria was het zover !
Kijken naar de voorwielen van je rollator, en struikelen over de bredere achterwielen. Gelukkig niets ergs...
Buiten...
Ik stel vast dat mijn oude lijf niet meer in staat is om zomaar mijn Anny op te helpen.
Dit is verschrikkelijk !
Zij kan nog niet echt zichzelf rechtop helpen, en ik kan haar niet echt helpen.

Het feit dat ze zich geen pijn deed verdwijnt in feite tegenover dit feit !
Stel dat ze thuis, 's nachts valt, (bv als ze naar het toilet gaat)...
Dan wordt het een heel gedoe om haar recht te krijgen.
Eigenlijk zouden we beiden moeten oefenen daarop.

Oud worden... niet leuk...
djudedju

Ik krijg zojuist te horen dat Veerle ziek is, en dat ik zelf mijn plan moet trekken om eten te maken. En dan nog een telefoontje om te melden dat ze het rolluik komen herstellen... 't Worden dus boterhammetjes... Niet erg.

tot de volgende ?

De rollator

Eerst eens even nagaan of rollator wel degelijk zo wordt geschreven...

Anny kreeg een rollator "cadeau", dit wordt blijkbaar volledig betaalt via de mutualiteit...

Zoals je al op een eerder fotootje zag, rijdt ze al enkele dagen rond met zo'n ding, en nu kreeg ze dus eentje in eigendom.
De bedoeling is dat ze binnenhuis gewoon stapt, en dat ze buiten de rollator gebruikt.
Zo wordt ze weer wat "mobiel", en kunnen we weer samen op stap.

Want: Als alles klopt wat ze zegden, mag ze ZATERDAG NAAR HUIS !!!!

JOEPIE !!!!!

Natuurlijk is deze historie daarmee nog geen verleden tijd...  Er komen nog de regelmatige controles van het bloed en waarschijnlijk ook nog we een en ander onderzoek, maar ze mag eindelijk naar huis !

Het zal nog heel wat aanpassen vragen, wellicht zal ze nog niet alles kunnen (en zal ik haar moeten afremmen), maar dat zijn kleine zorgen in vergelijking met het feit dat ze thuis is !

Ze kan alweer trappenlopen, ze kan weer stappen, ze wordt steeds meer en meer zelfredzaam.
Heerlijk is dat !

WE zijn gelukkig !
Met die we bedoel ik zowat iedereen !

We zullen wel nog wat hulp nodig hebben, maar dat zien we wel, en dat brengen we dan wel in orde.

We zijn weer thuis !
Niet meer op de klok kijken of het nog geen tijd is om naar de kliniek te rijden.
Niet meer hopen dat je alles wat er nodig is hebt aangekocht, de grote baas is terug, en die weet precies wat er in ons gezinnetje hoort te zijn, wat er tekort is, en waar we dat best aankopen...
We gaan ons wat moeten aanpassen om die rollator dicht te plooien en in de auto te zetten, en die terug uit te halen en open te plooien om te winkelen... We gaan bij haar moeten blijven en niet meer wat rondkuieren in de winkel terwijl zij de inkopen doet, maar dat is allemaal niets in verhouding met dagelijks naar de kliniek rijden...

... en het is helemaal niets in vergelijking met het naar de kliniek gaan om de dood af te wachten !

God, waar komen we vandaan ?

Er komt een einde aan deze rollercoaster....
We kunnen weer vervallen in een heerlijk rustig dagelijks stramien, zonder hoogtepunten, maar vooral zonder dieptepunten ! (Hopen we toch !)

We hebben het gehad
we zijn weer samen thuis
in onze eigen zetel voor onze eigen  TV...
we kunnen weer genieten van die duizenden kleine dingen van alledag.
Heerlijk !!

djudedju !

Vier lange maanden...

Op 30 april gingen we naar de huisdokter om bloed te laten trekken. Anny moest dit doen, omdat ze zou geopereerd worden aan staar aan de ogen (cataract).

Op twee mei kwam de huisdokter zelf naar ons om de uitslag van het bloedonderzoek te bespreken... Dit maakte ons uiteraard ongerust. Als de huisarts dat niet telefonisch kan melden, dan scheelt er iets. En wat kan er nu zo erg mis zijn met bloed? Dus dachten wij toen al voor de eerste keer op kanker...

De huisdokter meldde ons inderdaad dat het leukemie was, en dat we vrijdag 10 mei ons moesten aanmelden bij dokter Van Brummelen te Oudenaarde, een hematoloog.
Een paar uur later terug een telefoontje van de huisarts dat we reeds op maandag 6 mei bij Van Brummelen mochten.

Daar dezen ze heel wat - zeer pijnlijke onderzoeken, ondermeer een beenmergpunctie in het heupbeen, waar bij ze met een borende naald van zo'n 5 millimeter wel twintig centimeter in het heupbeen boren. Anny gaf geen kik. Ook nog een punctie in de rug. (Ook al geen lacheding, maar niets ten opzichte van die beenmergpunctie). Op woensdag 8 mei mochten we terug bij Van Brummelen, die helemaal geen goed nieuws had, en we hoorden voor het eerst "Acute leukemie vallen.
's Anderdaags, op donderdag 9 mei mochten we ons om 12 uur 's middags aanmelden in het O.L.Vrouwziekenhuis te Aalst.
Omdat we de weg niet wisten, vertrokken we hier zeer tijdig, en waren reeds om 11 uur ter plaatse. Na aanmelding aan de balie, moesten we naar de wachtzaal van dokter Fostier, hematoloog te Aalst en ook in Jette...

De specialist stond ons op te wachten aan de wachtplaats !

Na een kort gesprek kreeg ik de melding dat ik haar kleren mocht naar de kamer doen, en dat ik eigenlijk naar huis mocht, want voor Anny was er nu het ene onderzoek na het andere...

De verpleegster-secretaresse hielp me op de weg, en nadien heb ik Anny nog eens gezien tussen twee onderzoeken in, vlak voor ze weer een beenmergpunctie zouden doen, nu in het borstbeen...

Met een hoofd vol zorgen reed ik naar huis...
Vandaag 8 september zijn er dus juist 4 volle maanden hospitalisatie voorbij...
Voor Anny was er de zeer zware behandeling met Chemo, waar bij ze zo ziek was, dat er sprake was van stervensgevaar.
De chemokuur kon daardoor niet volledig worden gegeven, en dokter Fostier kwam ons vertellen dat Anny nu weliswaar vrij was van leukemie, maar dat ze zeker niet genezen was, en dat er alleen de dood restte... Hij vertelde dit op een zeer menselijke manier, en zei ons dat we ons moesten voorbereiden... Enkele dagen later had ik een gesprek met Anny over de wijze waarop ze wilde begraven worden... We leefden alle twee naar de dood , naar het afscheid toe...

Anny kon daar, in het kiemvrije isolatiekwartier niet meer verblijven, hoorde zelfs niet meer in een kliniek thuis, maar we moesten zoeken naar een oplossing waar ze kon verblijven en wat verzorgd worden. De keuze was klein: of een rusthuis in een soort kort-verblijf met eventueel wat verlenging (dus de dokter voorzag niet veel meer dan de 3 weken die je kunt verblijven in kortverblijf (!!!), of in een palliatieve afdeling, waar ze zou begeleid worden op een zachte en warme manier naar het einde.
We kozen voor palliatieve, en liefst in Ronse, omdat dit het dichtste was.

Op 28 juni rond 15 uur kwam Anny dan toe in de palliatieve te Ronse, waar ik al een uur zat te wachten, en al haar pyjama's en dergelijke al in de kast had gestopt...

Half augustus zagen we Anny beter worden, we geloofden ons eigen ogen niet. Ik belde naar dokter Fostier te Aalst, en hij gaf de raad om een bloedonderzoek aan te vragen. Op woensdag 21 augustus werd dit gedaan, en een paar dagen later kregen we de verrassende mededeling, dat het onmogelijke was gebeurd: Anny vertoonde geen spoor van leukemie meer !

Dokter Fostier (aan de telefoon) vond het wonderbaar, ondenkbaar en zei dat we maandelijks een bloedproef moesten doen, want kanker...
Hij vertelde me dan ook dat hij bij mijn telefoontje van een paar dagen vroeger, eigenlijk verwachtte dat ik belde om het overlijden te melden van Anny...

donderdag 5 september in de namiddag verhuisde Anny nog maar eens, enkele meters verder, naar de gewone kliniek, in de afdeling revalidatie... Hopelijk de laatste stap voor het naar huis komen...

Vandaag zijn we 8 september en zijn we dus 4  volle maanden verder...
De laatste loodjes wegen zwaar.
We kunnen zolang niet meer op bezoek (daar zijn WEL bezoekuren - ook al zijn ze niet echt streng).

We zijn nu al twee keer naar de cafetaria gewandeld.
Dat is niet alleen tijdverdrijf, het is ook een oefening...

Oefenen om naar huis te kunnen.

Ik vertelde Anny over de mogelijkheden om nog wat verder te revalideren in een van de vele mogelijkheden die ons daarvoor ter beschikking staan, maar ze wil naar huis, ze is lang genoeg weggeweest ! (Al hou ik die opties open, misschien voelt ze na een of een paar dagen zelf aan dat het thuis nog niet echt gaat...)
Maar haar wil is wet.
Eindelijk weer wet.

Eindelijk komen we terug naar een min of meer normale situatie, na 4 maanden zorgen.
(Hierbij een foto van O.L.Vrouwziekenhuis Aalst)

djudeju

Cafetaria

Gisteren zijn we, Anny en ik, naar de cafetaria gewandeld...
Voor haar was dat een heel end stappen, zeker nadat ze in de voormiddag ook al wandelde met de kinesist, en oefeningen deed...
Maar het ging, en we zaten te genieten van een heerlijke kop koffie met een wafel.
Het smaakte !

Ik moet dringend enkele nieuwe truien gaan halen voor haar. En een BH...

Ze is erg vermagerd, maar dat op zich kan geen kwaad, ik vermoed dat ze nu ergens rond haar gewicht zit van heel lang geleden (bijna 52 jaar !) toen we huwden. Het kan iets meer zijn, maar veel zal het niet zijn.

Ik krijg straks een slanke hinde in huis ! (Ik ga dus dringend moeten gaan afslanken, want ik pas niet meer in het plaatje !)

Ach, kijk, ik kan al weer wat zeveren ! Anny wat zagen en ik wat zeveren, alles komt goed !

Heerlijk toch  !

confrontatie

In de palliatieve afdeling kreeg Anny in het begin wel eens onder haar voeten, omdat ze niet genoeg belde... "Als er iets is, als je iets wenst, dan moet je bellen" is daar het devies...
Nu ligt ze op een "normale" afdeling, en al vlug kreeg ze " Je moet niet denken dat je hier nog op de palliatieve ligt hé !"

Tja, ergens is dat logisch, ergens ook niet...
In de palliatieve zijn er veel verplegers in verhouding met het aantal patiënten. De zorg is daar dan ook heel anders, en de werkdruk voor de verpleegsters is er veel meer psychisch dan wel lichamelijk. In de andere afdelingen zitten ze met het minimum aan personeel, en zijn de verplegenden fysiek heel zwaar belast. (Te zwaar als je het mij vraagt...).

Maar in die context is de houding van de verpleegster logisch, en de haast verschrikte reactie van Anny ook.

Eigenlijk zou in iedere afdeling van de klinieken (en rusthuizen), een beetje meer moeten kunnen gewerkt worden à la palliatieve... Zou men overal wat meer tijd moeten hebben voor de patiënten. Zou er overal wel eens een plaatsje moeten zijn voor een positieve babbel...

Maar in onze wereld zijn ook klinieken en rusthuizen organisaties die zichzelf moeten bedruipen, weliswaar  met wat steun, maar toch het liefst zonder of toch met zo weinig mogelijk steun. Vandaar dat men wel eens de vergelijking maakt tussen een gevangenis en een rusthuis... Een financieel plaatje dat steevast de gevangenis beter lijkt af te schilderen dan het rusthuis...

Ik heb eens gelachen toen Anny me vertelde dat ze "onder haar voeten" kreeg... Zowel in Aalst waar ze in een kleine afdeling lag die zo goed mogelijk kiemvrij gehouden werd, als in de palliatieve, lag ze in een situatie waar de verpleging een stuk intenser is... "Je moet weer terug naar de kliniek waar je al eerder lag, voor diverse ingrepen, en waar heel weinig verplegend personeel is, die op de tippen van hun tenen lopen onder de zware werkdruk... Denk maar eens terug aan toen..."

Ach, het zal wel lukken. Anny (en ik ook bij hospitalisatie) werd er gezien als een patiënt die wel eens te lang wachtte vooraleer ze de verpleegster belde... We zijn niet gewoon iemand lastig te vallen. Ook niet als we pijn hebben. Dus moet Anny nu terug naar af...

Ze heeft al heel wat oefeningen gekregen " ... maar trappen lopen, dat gaat nog niet..."... Tja, wat zou je willen ? Nog een mirakeltje er boven op ?

Eén van de eerste zaken die ik naar mijn hoofd kreeg: "Waar is mijn telefoon?"... "Hoe, is die hier niet ?"... Even gaan kijken naar de palliatieve of ze het ding daar niet vonden, wetende dat ze dan dat ding al lang zouden bezorgd hebben, maar zo kon ik hen ook nog eens gedag zeggen... Er is toch wel een band ontstaan met die lieve mensen daar !

Ik heb dan met mijn Gsm de hare opgebeld... Niets... Hij zal in de verhuis bij de dingen zijn die naar huis werden gevoerd... Het klopte, thuis gekomen hoorden wij bij de test meteen de gsm van Anny rinkelen... Hij zat in haar handtas, een item die we pas op het laatste knipje besloten mee te nemen naar huis... Ze zal vandaag gelukkig zijn als ze hem terug krijgt... (En zeggen dat ze nooit zo'n onding zou willen hebben !)

Veerle concludeerde al die zaken heel leuk: "Mama is ver genezen, ze begint weer te te "zagen" "

En weet je, het is niet echt zagen, het is aandacht voor de kleine dingen, en dat is inderdaad wel een teken van het hernemen van het gewone leven van alle dag...
Heerlijk
(Wie had ooit durven denken dat we die dingen zo heerlijk zouden vinden ?)

djudedju

Her - waarderen

Valideren
en her-valideren
ofte revalideren...
 Anny is uit de palliatieve... Een beetje pijnlijk was het afscheid wel, die verpleger en verpleegsters waren super lief en je voelde hun warme persoonlijkheid als heel eigen, heel persoonlijk.  Wellicht doet het feit van de wonderbaarlijke genezing daar ook iets aan. In die dienst is het een zeldzaam fenomeen dat patiënten levend de dienst verlaten... De palliatieve is een oord waar men zachtjes en goed verzorgd kan sterven...

Anny hoort bij de happy few... genezen uit de palliatieve komen, en dan nog genezen tegen alle voorspellingen en verwachtingen in, ook van de specialist...

Gisteren was er de grote verhuis. Verschrikkelijk wat een mens vergaart in twee maand in een ziekenkamer (Alleen al de massa potten orchideeën ! Ik nam ze nu allemaal mee naar huis, en - schrik niet- er staat al weer een nieuwe pot bloemen... Dit keer geen orchideeën)

De verhuis werd pas in de voormiddag telefonisch gemeld, met de vraag om zelf zoveel mogelijk te verhuizen... (Ik dacht: uiteraard ! Het is ook allemaal door ons aangebracht)... Iets voordien had ik al een telefoontje gekregen van vrienden dat ze  op bezoek zouden komen. Dus ik hen opgebeld om te zeggen dat het zou kunnen dat ze ons niet meteen vonden...)

Maar toen ik, druk inpakkend in grote winkeltassen de bel hoorde van de palliatieve, kwamen er nog vier andere mensen op bezoek. Dat maakte dat er 6 bezoekers waren... en ik had Els nog gevraagd om langs te komen om me te helpen met het naar de auto dragen van onder meer de orchideeën... Gelukkig kwam die pas aan toen het andere bezoek bezig was te vertrekken...

Ze ligt nu dus in de revalidatie, op een kamer van twee... Gek genoeg heeft ze heel de tijd technisch op een kamer van twee gelegen, maar in de praktijk steeds op een kamer alleen... Dat is een gevolg van de absurde wetgeving, die voorziet dat een kamer alleen veel duurder is (ook qua erelonen) dan een kamer van twee. In Aalst lag ze sowieso alleen, omwille van het besmettingsgevaar tijdens de behandeling met Chemo. En in de palliatieve lig je sowieso alleen omdat het in feite een sterfkamer is... Maar voor beide sta je ingeschreven als vrager van een kamer van twee (waar een kamer van twee, gezien de aard van de situatie gewoon niet bestaat !) omwille van de kostenberekening. Gek landje dat landje van ons...

Met andere woorden, eigenlijk wordt ook die situatie genormaliseerd, en voelt ook dat een beetje aan als een her-waardering... van de werkelijke situatie.

Haar kamergenote is de moeder van een van de verpleegsters uit de palliatieve ! (Dat is een verschrikkelijk iets in dat gezin ! In feite lag haar vader in de kliniek, maar haar moeder viel in de kliniek van de trap, en brak ondermeer haar arm... Dus ook hospitalisatie (niet samen met haar man in één kamer !)... Bovendien werd haar broer dan ziek, en ligt ook in de kliniek. Ons verpleegstertje heeft dan maar verlof genomen om haar familie te kunnen bijstaan en bezoeken...

Je ziet, ook in de gewone kamers is het soms een "rampgebied"...

Vandaag moet ik allerlei kleren naar de kliniek doen, want ze moet in gewone kledij zijn om door de gangen van de kliniek te "trainen"... Veerle heeft een en ander uitgezocht, en komt deze namiddag mee, om eens te passen, want Anny is zoveel vermagerd, dat we vermoeden dat we deze namiddag nog broeken en truien en Beha's gaan mogen gaan kopen...

En zo blijft het druk...
maar heerlijk druk
heel anders dan een tijdje terug...

Oh ja... Een verpleegster denkt dat Anny nu krulhaar aan het krijgen is ??? Ik zie dat nog niet..
tot de volgende ?

warhoop

WaRhoop...
Geen drukfout.
Heel bewust zeggen dat ook hoop in de war kan liggen.

Vannacht, rond drie uur, schoot ik wakker van de telefoon... "Anny !"
Er was helemaal geen telefoon, en met Anny gaat alles goed !

Maar de diepe wonde van het dagdagelijks geconfronteerd zijn met de naderende dood... dat raak je zomaar niet kwijt, ook niet in deze tijd van vreugde... In deze tijd dat steeds meer het woord mirakel gebruikt wordt in haar ziekenkamer...

Dat zeer, de pijn, de smart veeg je niet zomaar uit.

Het voelt bizar aan.
Je stapt met je twee benen, hoop en wanhoop, vooruit.

Ze is genezen !
Het is een echt mirakel !
" Ik heb in de gebedsdienst de kerkgemeenschap voor u laten bidden - zonder je naam te noemen -. We kunnen voor de dienst onze intenties afgeven aan de pastoor..." Lea knikt heel overtuigd: "Hier is iets gebeurd !" Ze is niet alleen in deze overtuiging. Wij zijn grootgebracht in dat geloof, bekeken de foto's van de beenderen in Oostakker...

Ik weet niet of dit een mirakel is, ik weet eigenlijk niet wat een mirakel eigenlijk is. Bestaat daar een bepaling voor, die waterdicht is, geen kans geeft op een andere interpretatie?

Ik weet het niet, ik aanvaard gewoon het feit dat mijn Anny genezen is. Hopelijk voor héél lang, voor altijd. Dat we de naam van deze ziekte kunnen vergeten samen met het geleden leed.
Dat we stilaan zeker worden.
Blij zonder voorbehoud
Gewoon blij
Waarom ? Omdat we gezond zijn.
Omdat we er nog zijn,
omdat we nog steeds samen mogen zijn.

Ik heb de indruk dat minder betrokken mensen makkelijker aanvaarden dat het achter de rug is.
Ik WIL het aanvaarden, uit alle macht, maar het verdriet, de pijn heeft zo'n diepe kerven in mijn vel gesneden, dat de littekens niet alleen nog te voelen zijn, waar ook te zien, ... te horen in het gerinkel van een niet rinkelende telefoon. 's Nachts.

djudedju

Ik ben blij, de vreugde kan niet op... maar kan ik die vreugde wel hebben? Mag het wel ?

Ik weet het niet, ik hoop, ik ben in de war, ik warhoop...