Cafetaria

Gisteren zijn we, Anny en ik, naar de cafetaria gewandeld...
Voor haar was dat een heel end stappen, zeker nadat ze in de voormiddag ook al wandelde met de kinesist, en oefeningen deed...
Maar het ging, en we zaten te genieten van een heerlijke kop koffie met een wafel.
Het smaakte !

Ik moet dringend enkele nieuwe truien gaan halen voor haar. En een BH...

Ze is erg vermagerd, maar dat op zich kan geen kwaad, ik vermoed dat ze nu ergens rond haar gewicht zit van heel lang geleden (bijna 52 jaar !) toen we huwden. Het kan iets meer zijn, maar veel zal het niet zijn.

Ik krijg straks een slanke hinde in huis ! (Ik ga dus dringend moeten gaan afslanken, want ik pas niet meer in het plaatje !)

Ach, kijk, ik kan al weer wat zeveren ! Anny wat zagen en ik wat zeveren, alles komt goed !

Heerlijk toch  !

confrontatie

In de palliatieve afdeling kreeg Anny in het begin wel eens onder haar voeten, omdat ze niet genoeg belde... "Als er iets is, als je iets wenst, dan moet je bellen" is daar het devies...
Nu ligt ze op een "normale" afdeling, en al vlug kreeg ze " Je moet niet denken dat je hier nog op de palliatieve ligt hé !"

Tja, ergens is dat logisch, ergens ook niet...
In de palliatieve zijn er veel verplegers in verhouding met het aantal patiënten. De zorg is daar dan ook heel anders, en de werkdruk voor de verpleegsters is er veel meer psychisch dan wel lichamelijk. In de andere afdelingen zitten ze met het minimum aan personeel, en zijn de verplegenden fysiek heel zwaar belast. (Te zwaar als je het mij vraagt...).

Maar in die context is de houding van de verpleegster logisch, en de haast verschrikte reactie van Anny ook.

Eigenlijk zou in iedere afdeling van de klinieken (en rusthuizen), een beetje meer moeten kunnen gewerkt worden à la palliatieve... Zou men overal wat meer tijd moeten hebben voor de patiënten. Zou er overal wel eens een plaatsje moeten zijn voor een positieve babbel...

Maar in onze wereld zijn ook klinieken en rusthuizen organisaties die zichzelf moeten bedruipen, weliswaar  met wat steun, maar toch het liefst zonder of toch met zo weinig mogelijk steun. Vandaar dat men wel eens de vergelijking maakt tussen een gevangenis en een rusthuis... Een financieel plaatje dat steevast de gevangenis beter lijkt af te schilderen dan het rusthuis...

Ik heb eens gelachen toen Anny me vertelde dat ze "onder haar voeten" kreeg... Zowel in Aalst waar ze in een kleine afdeling lag die zo goed mogelijk kiemvrij gehouden werd, als in de palliatieve, lag ze in een situatie waar de verpleging een stuk intenser is... "Je moet weer terug naar de kliniek waar je al eerder lag, voor diverse ingrepen, en waar heel weinig verplegend personeel is, die op de tippen van hun tenen lopen onder de zware werkdruk... Denk maar eens terug aan toen..."

Ach, het zal wel lukken. Anny (en ik ook bij hospitalisatie) werd er gezien als een patiënt die wel eens te lang wachtte vooraleer ze de verpleegster belde... We zijn niet gewoon iemand lastig te vallen. Ook niet als we pijn hebben. Dus moet Anny nu terug naar af...

Ze heeft al heel wat oefeningen gekregen " ... maar trappen lopen, dat gaat nog niet..."... Tja, wat zou je willen ? Nog een mirakeltje er boven op ?

Eén van de eerste zaken die ik naar mijn hoofd kreeg: "Waar is mijn telefoon?"... "Hoe, is die hier niet ?"... Even gaan kijken naar de palliatieve of ze het ding daar niet vonden, wetende dat ze dan dat ding al lang zouden bezorgd hebben, maar zo kon ik hen ook nog eens gedag zeggen... Er is toch wel een band ontstaan met die lieve mensen daar !

Ik heb dan met mijn Gsm de hare opgebeld... Niets... Hij zal in de verhuis bij de dingen zijn die naar huis werden gevoerd... Het klopte, thuis gekomen hoorden wij bij de test meteen de gsm van Anny rinkelen... Hij zat in haar handtas, een item die we pas op het laatste knipje besloten mee te nemen naar huis... Ze zal vandaag gelukkig zijn als ze hem terug krijgt... (En zeggen dat ze nooit zo'n onding zou willen hebben !)

Veerle concludeerde al die zaken heel leuk: "Mama is ver genezen, ze begint weer te te "zagen" "

En weet je, het is niet echt zagen, het is aandacht voor de kleine dingen, en dat is inderdaad wel een teken van het hernemen van het gewone leven van alle dag...
Heerlijk
(Wie had ooit durven denken dat we die dingen zo heerlijk zouden vinden ?)

djudedju

Her - waarderen

Valideren
en her-valideren
ofte revalideren...
 Anny is uit de palliatieve... Een beetje pijnlijk was het afscheid wel, die verpleger en verpleegsters waren super lief en je voelde hun warme persoonlijkheid als heel eigen, heel persoonlijk.  Wellicht doet het feit van de wonderbaarlijke genezing daar ook iets aan. In die dienst is het een zeldzaam fenomeen dat patiënten levend de dienst verlaten... De palliatieve is een oord waar men zachtjes en goed verzorgd kan sterven...

Anny hoort bij de happy few... genezen uit de palliatieve komen, en dan nog genezen tegen alle voorspellingen en verwachtingen in, ook van de specialist...

Gisteren was er de grote verhuis. Verschrikkelijk wat een mens vergaart in twee maand in een ziekenkamer (Alleen al de massa potten orchideeën ! Ik nam ze nu allemaal mee naar huis, en - schrik niet- er staat al weer een nieuwe pot bloemen... Dit keer geen orchideeën)

De verhuis werd pas in de voormiddag telefonisch gemeld, met de vraag om zelf zoveel mogelijk te verhuizen... (Ik dacht: uiteraard ! Het is ook allemaal door ons aangebracht)... Iets voordien had ik al een telefoontje gekregen van vrienden dat ze  op bezoek zouden komen. Dus ik hen opgebeld om te zeggen dat het zou kunnen dat ze ons niet meteen vonden...)

Maar toen ik, druk inpakkend in grote winkeltassen de bel hoorde van de palliatieve, kwamen er nog vier andere mensen op bezoek. Dat maakte dat er 6 bezoekers waren... en ik had Els nog gevraagd om langs te komen om me te helpen met het naar de auto dragen van onder meer de orchideeën... Gelukkig kwam die pas aan toen het andere bezoek bezig was te vertrekken...

Ze ligt nu dus in de revalidatie, op een kamer van twee... Gek genoeg heeft ze heel de tijd technisch op een kamer van twee gelegen, maar in de praktijk steeds op een kamer alleen... Dat is een gevolg van de absurde wetgeving, die voorziet dat een kamer alleen veel duurder is (ook qua erelonen) dan een kamer van twee. In Aalst lag ze sowieso alleen, omwille van het besmettingsgevaar tijdens de behandeling met Chemo. En in de palliatieve lig je sowieso alleen omdat het in feite een sterfkamer is... Maar voor beide sta je ingeschreven als vrager van een kamer van twee (waar een kamer van twee, gezien de aard van de situatie gewoon niet bestaat !) omwille van de kostenberekening. Gek landje dat landje van ons...

Met andere woorden, eigenlijk wordt ook die situatie genormaliseerd, en voelt ook dat een beetje aan als een her-waardering... van de werkelijke situatie.

Haar kamergenote is de moeder van een van de verpleegsters uit de palliatieve ! (Dat is een verschrikkelijk iets in dat gezin ! In feite lag haar vader in de kliniek, maar haar moeder viel in de kliniek van de trap, en brak ondermeer haar arm... Dus ook hospitalisatie (niet samen met haar man in één kamer !)... Bovendien werd haar broer dan ziek, en ligt ook in de kliniek. Ons verpleegstertje heeft dan maar verlof genomen om haar familie te kunnen bijstaan en bezoeken...

Je ziet, ook in de gewone kamers is het soms een "rampgebied"...

Vandaag moet ik allerlei kleren naar de kliniek doen, want ze moet in gewone kledij zijn om door de gangen van de kliniek te "trainen"... Veerle heeft een en ander uitgezocht, en komt deze namiddag mee, om eens te passen, want Anny is zoveel vermagerd, dat we vermoeden dat we deze namiddag nog broeken en truien en Beha's gaan mogen gaan kopen...

En zo blijft het druk...
maar heerlijk druk
heel anders dan een tijdje terug...

Oh ja... Een verpleegster denkt dat Anny nu krulhaar aan het krijgen is ??? Ik zie dat nog niet..
tot de volgende ?

warhoop

WaRhoop...
Geen drukfout.
Heel bewust zeggen dat ook hoop in de war kan liggen.

Vannacht, rond drie uur, schoot ik wakker van de telefoon... "Anny !"
Er was helemaal geen telefoon, en met Anny gaat alles goed !

Maar de diepe wonde van het dagdagelijks geconfronteerd zijn met de naderende dood... dat raak je zomaar niet kwijt, ook niet in deze tijd van vreugde... In deze tijd dat steeds meer het woord mirakel gebruikt wordt in haar ziekenkamer...

Dat zeer, de pijn, de smart veeg je niet zomaar uit.

Het voelt bizar aan.
Je stapt met je twee benen, hoop en wanhoop, vooruit.

Ze is genezen !
Het is een echt mirakel !
" Ik heb in de gebedsdienst de kerkgemeenschap voor u laten bidden - zonder je naam te noemen -. We kunnen voor de dienst onze intenties afgeven aan de pastoor..." Lea knikt heel overtuigd: "Hier is iets gebeurd !" Ze is niet alleen in deze overtuiging. Wij zijn grootgebracht in dat geloof, bekeken de foto's van de beenderen in Oostakker...

Ik weet niet of dit een mirakel is, ik weet eigenlijk niet wat een mirakel eigenlijk is. Bestaat daar een bepaling voor, die waterdicht is, geen kans geeft op een andere interpretatie?

Ik weet het niet, ik aanvaard gewoon het feit dat mijn Anny genezen is. Hopelijk voor héél lang, voor altijd. Dat we de naam van deze ziekte kunnen vergeten samen met het geleden leed.
Dat we stilaan zeker worden.
Blij zonder voorbehoud
Gewoon blij
Waarom ? Omdat we gezond zijn.
Omdat we er nog zijn,
omdat we nog steeds samen mogen zijn.

Ik heb de indruk dat minder betrokken mensen makkelijker aanvaarden dat het achter de rug is.
Ik WIL het aanvaarden, uit alle macht, maar het verdriet, de pijn heeft zo'n diepe kerven in mijn vel gesneden, dat de littekens niet alleen nog te voelen zijn, waar ook te zien, ... te horen in het gerinkel van een niet rinkelende telefoon. 's Nachts.

djudedju

Ik ben blij, de vreugde kan niet op... maar kan ik die vreugde wel hebben? Mag het wel ?

Ik weet het niet, ik hoop, ik ben in de war, ik warhoop...

tandpasta

Dit lijkt zo'n futiliteit.
"Toon, wil je eens een nieuwe tube tandpasta meebrengen?"
"Is uw tube leeg ?"
"Nee, maar deze pikt zo in mijn gehemelte en mijn tong..."

Ik ga kijken, en het is de tandpasta die we reeds jaren gebruiken...

"Dat is toch de gewone tandpasta ? Pikt die nu ook ?"
"Misschien is mijn mond toch nog niet helemaal genezen?

(Herinner je je nog, hoe haar mond, keel, slokdarm en heel haar lijf door ontstoken was van de chemo? Het lijkt al zo ver terug...)

Als de dokter komt moeten we haar misschien nog eens laten kijken. Maar ik herinner me de dag nog dat ze de verdovende spoeling voor haar mond niet meer wou nemen, omdat "het genezen was"....
Of het was zoveel beter dat ze al heel tevreden was met het resultaat en die slechtsmakende verdoving liever niet meer had, of ze voelde het niet meer, in vergelijking met het geleden leed???

Misschien moeten we dan blij zijn met het feit dat ze nu terug aandacht heeft voor de kleine ongemakken? Of is het inderdaad zo dat haar mond nog niet helemaal is genezen? En is dat de reden dat ze regelmatig klaagt dat dit of dat van het eten haast niet te eten is, omdat het zo hard is ?

Gaan we nog van die kleine dingen moeten overwinnen, of met geneesmiddelen, of gewoon laten slijten ?

Ik hoop bijna dat het voelen van die "kleine" ongemakken een teken is, dat de grote ongemakken uit het lichamelijke, lijfelijke geheugen gaan. Dat klinkt misschien gek, maar denk maar eens aan fantoompijn, waarbij je pijn hebt in een lichaamsdeel dat er niet meer is. Waarom zou dat dan niet kunnen in zo'n geval?

Maar die kleine ongemakken zijn wellicht maar ongemakken... Iets zoals de kramp die ik regelmatig in mijn hand krijg als ik lang met de wagen rij... Dat is ambetant, maar je schudt je hand, je beweegt je vingers eens goed, en het is weer een tijdje weg. En je denkt er niet meer aan tot het daar weer is.

Ambetant. Vervelend.

Maar als je echt druk bezig bent, heb je de tijd niet om er echt aandacht aan te besteden.
Je reageert om het ongemak naar de achtergrond te drukken, zonder er eigenlijk bij na te denken. Bijna zoals je ademhaalt zonder er ook maar een moment bij stil te staan wat een wonder fenomeen dat eigenlijk is...

Het mag raar klinken... maar ik ben gelukkig dat we weer aandacht kunnen hebben voor de kleine dingen... Het was kort geleden anders... Dan was er geen aandacht voor futiele aangelegenheden, alleen voor dat ene, dat enorme, dat allesoverheersende: "God, ze gaat kapot aan die vuile ziekte ! "
"En moet dat echt met zoveel pijn en ongemak ?"

Heerlijke kleine ongemakjes...

Ergo therapie...

Of is het ergotherapie in één woord ?
Ik weet het niet, en trek het me ook niet echt aan.
(Automatische correctie zegt niets...)

Gisteren hadden we een goed gesprek met de geneesheer (Eigenlijk een geneesvrouw, maar in dat beroep lijkt er nog heel wat te doen omtrent emancipatie...). Eigenlijk hoort Anny, nu ze niet meer aan het sterven is, niet meer thuis in een palliatieve afdeling. En we zijn er ons van bewust dat er wellicht heel wat mensen wanhopig zitten te wachten op een plaatsje in deze afdeling... Maar Anny kan nog niet naar huis, zolang ze niet echt zelfstandig kan stappen en de trappen op kan. (Om bij ons naar het toilet te gaan zijn er al drie traptreden te overwinnen...)

Dus krijgt ze nu vitamines om vlugger aan te sterken, en vanaf maandag mag ze naar de ergotherapie.

We zijn dus in de eindfase van de laaaaaange hospitalisatieperiode...
Op 9 mei begon het in Aalst, en op 28 juni werd ze doorverwezen naar de palliatieve afdeling in Rons, om er te...sterven...
Een verschrikkelijke beslissing
een tijd zonder hoop
een tijd vol wanhoop.

Nu en dan zei er iemand, die haar met tussenperiodes zag, dat ze er beter uit zag... Ik zag dat niet, als je dagdagelijks op bezoek gaat, dan zie je die wijzigingen niet, tenzij er grote passen genomen worden. Ik was zelfs een beetje boos, omdat ze Anny hoop gaven in een hopeloze situatie...
ZIJ hadden gelijk, ik niet. (Gelukkig !)

Voor mij kwam het inzicht er pas toen er duidelijke tekenen waren, zoals beter recht kunnen staan, een paar passen zetten...

Nu, met de ergotherapie zullen die stappen wellicht heel vlug verbeteren, en zullen we veel vlugger resultaten in de verbetering zien...

En dan wellicht, veel sneller dan ik durf te denken, kan ze weer thuis komen.

We zullen terugkijken naar een hospitalisatie van zowat 4 volle maanden... Een hele zomer (zelfs een stukje van de lente) en bijna in de herfst...

Wellicht zal deze geschiedenis ook heel wat verandering brengen in ons dagelijkse leven... Ik heb geleerd om een deel dingen zelf te doen, die vroeger allemaal door Anny gedaan werden... En wellicht zal ik die (met plezier) verder zetten, om haar wat te ontlasten. Wellicht zal ze (Als ze weer echt terug is) pogen ook dit terrein terug te winnen...

We hebben een halve eeuw in een vast stramien geleefd, waarin, onbewust, bijna alles steeds door dezelfde persoon, en steeds op dezelfde manier gebeurde. Ons leven verliep dan ook rimpelloos. Het kabbelde voort als een rivier door zijn bedding.

Nu heeft deze rivier heel wat veranderingen ondergaan, er zijn dammen gelegd, de loop is veranderd... (Zoals in het liedje... wie een steen in de rivier verlegt...)

Hopelijk is dit "avontuur" bijna voorbij...
Want met kanker weet je nooit...
In het begin moeten we iedere maand een bloedonderzoek laten doen, en iedere maand zullen we weer met spanning wachten op de uitslag...
Misschien zullen er nog andere vormen van controle (en dus confrontatie) komen...
En iedere keer zullen we weer inwendig bibberen en beven... Hopen dat we niet nog eens door hel moeten gaan...
De hel van Dante is er klein bier tegen.

Misschien krijg je dus nu en dan nog enkele verhalen, nu nog over de evolutie dank zij de ergotherapie... en dan hopelijk niets dan goede berichten...
Wij hebben ons deel van het vagevuur gekregen tijdens ons leven, wij verwachten nu eigenlijk niets minder dan zaligheid !

Mag het ?

te gek

Als alles goed gaat, als alles uit het diepe dal omhoog rijst, als je zo de verbetering ziet, dan lijkt het of je niets te vertellen hebt... Te gek !
Het is te gek dat je haast alleen slecht nieuws brengt. Je lijkt wel op de dagelijkse kranten, waar je ook met een vergrootglas de goede en leuke dingen moet gaan zoeken.

Ik heb alleen goede dingen te vertellen...
Ik zie Anny in haar bed liggen... "Geef 'n keer de rollator" Ze moet naar het toilet. Voorheen was dit het bijna vernederende "op het knopje duwen" en wachten tot verpleegster of verpleger er is om je te helpen...
Nu trekt ze zich alleen recht, neem de rollator vast, laat zich uit het bed glijden en stapt naar het WC...  Iets later komt ze terug... zelfstandig en gelukkig dat ze dat weer kan.

's Morgens is de kinesist langsgekomen, en kreeg ze kine.

In de namiddag kwam Jef en Lut langs, en later kwamen Erwin en Marina ook op bezoek.

Na al die inspanningen zag ik dat ze echt moe was.

... maar ook fier en gelukkig.

Meer dan drie maanden bedlegerig, en dan opnieuw leren stappen, leren zichzelf behelpen... Het is niet niks. Ik hoor voortdurend mensen die vertellen dat ze na twee, drie weken hospitalisatie al last hadden van wegsmeltende spieren, verlies van kracht, moeite met het bewegen zoals voorheen.

Bij Anny zijn de spieren zowat verdwenen, echt waar ! Aan haar kuiten zie je aan de slappe huid dat daar vroeger gezonde sterke spieren zaten, en nu... haast niets meer.

Er zal werk aan zijn om terug de oude te worden, en ze zal wellicht nog dikwijls moe zijn van die plotse verrijzenis.

Terug de oude worden... correctie: de nieuwe worden !

Het is heerlijk om dit te mogen meemaken...
Het is heerlijk om zien

Talitha koem, meisje, sta op ! (tegen het dochterje van Jaïrus...)