Eerlijk ? Heerlijk...

Gisteren zat ik om 13.30' uur al op de kamer te wachten... Ze zou eens wat vroeger moeten zijn, en ik was er nog niet...
Natuurlijk kwam ze dan pas omstreeks 15 uur toe.
Nu, dat gaf me de gelegenheid om haar kleren op zijn plaats te leggen, en kennis te maken met de verpleegsters, en met het instituut "Palliatieve zorg"...
Er was ook nog een kleinigheid aan administratie te doen, en dan wachten... wachten...

Er is steeds koffie en water (plat en bruis) van Roman te krijgen. (Zo is Mater wat dichterbij...)
Dus heb ik een paar kopjes koffie genut, wat TV gekeken (Heel goed en modern HD-scherm), wat zitten sudoku-en... en daar kwamen ze met de brancard binnen.

Op het eerste ogenblik keek Anny wat gedesoriënteerd, maar dan zag ze me en glimlachte. De ambulanciers hielpen haar in bed, de verpleegsters kwamen haar goed leggen, en vroegen of ze water of koffie moest hebben. Ze gingen een kopje koffie halen, met zakjes suiker, zoetstof, melkpoeder... en twee speculoosjes... Anny at de koekjes op ! Dat was een nieuwe stap in het genezen van haar mond !
Nadien at ze ook nog een ijsje (chocoladesmaak)...

Het is een behoorlijk ruime kamer, met alle voorzieningen, en ze kan eventueel in een rolstoel, ook eens in "het salon" gaan zitten...
Er heerst een soort huiselijke sfeer, waarvan je plots vaststelt hoezeer je dat hebt gemist in het hospitaal ... Niet dat daar iets tekort was, maar huiselijk kun je dat echt niet noemen. (Hoezeer de verpleegster en de specialist ook voor Anny zorgden, en haar hielpen.

Anny vertelde dat alle aanwezige verpleegsters kwamen afscheid nemen van haar, evenals de dokter. Toch tof ! De verzorging was er picobello !

Vandaag gaat ze wellicht al wat gesetteld zijn, en zal ik zien of we de juiste keuze hebben gemaakt, ook al twijfel ik daar eigenlijk niet aan.

Hopelijk wordt het niet te warm op de kamers, want het is hoogzomer en héét !

Tot de volgende ?

exit OLV Ziekenhuis Aalst....

Gisterennamiddag kwam de sociale assistente van het ziekenhuis om ons te melden dat Anny morgen (dus vandaag vrijdag 28 juni) rond twee uur verwacht wordt in Ronse in de palliatieve eenheid...

Anny was content, "Dan moet jij niet meer zo ver rijden! " ...

Ik kan niet ontkennen dat het een stuk makkelijker zal zijn. Ronse is van hier uit makkelijk bereikbaar. Ook voor veel vrienden en kennissen zal het een stuk makkelijker zijn.

en of we wilden zorgen dat het meeste gerief al mee was, zodat de mensen van de ambulance niet te veel werk zouden hebben... We zijn daar op 9 mei naar toe gegaan met één zak met wat nachtkledij, tandenborstel, en tandpasta en dergelijke... Door de behandeling met chemo en dergelijke, werden de pyjama's in ijltempo vuil, en werden we gevraagd om te zorgen voor wat meer ondergoed en pyjama's... Ik heb dan met Veerle inkopen gedaan, en de nieuwe voorraad meegenomen naar ginder... Dat maakt dat ik héél blij was dat ik er voor enkele handtassen gezorgd had (om telkens de was mee naar huis te brengen, en het gewassene weer mee te nemen...)... Twee van die grote winkeltassen vol, en dan bleef er nog een en ander, die ik heb klaargelegd, met een derde tas om mee te brengen met de ambulance.

Wie al naar het ziekenhuis is geweest, weet dat het een hele wandeling is om belast en beladen met die grote volle winkeltassen te "tjolen" (slouwen) tot aan mijn wagen in de ondergrondse garage... Maar we zijn er geraakt (anders zat ik hier nu niet te schrijvelen hé)

Op de baan weer de opstopping op de expresweg (Er is dan weinig expres te zien...)

Veerle heeft deze morgen weer alles netjes opgevouwen en een beetje deftig in een zak gestopt, om deze namiddag er mee klaar te staan als Anny daar toekomt.

Hopelijk is ze daar zo goed als iedereen ons voorspiegelde.

En hopelijk heeft ze nog een tijdje in een "comfortabele" situatie...
Eigenlijk is het een soort blij zijn met een wrange smaak... Ze is dichter, bereikbaarderderder, maar het is de rechte weg naar het einde..

't Is niet serieus...
djudedju.

Oh ja, ik nam ook haar telefoon mee, en geef hem haar vandaag terug... Het raadsel waarom ze bijna nooit er in lukte om tot een gesprek te komen is nu hopelijk ook opgelost. Ewoud heeft er eens aan gewerkt, en gisteren heb ik de telefoon opgenomen voor een binnenkomend gesprek, en alles werkt nu picobello... Hopelijk lukt het ook voor Anny, want ze vind de GSM maar een raar ding...

tot de volgende ? (Ergens ben ik toch wel tevreden, ik durf al weer eens woorden te vervormen, dat is lang geleden)

beter ?

Iedere dag zie ik haar beter worden.
Iedere moet ik mezelf voorhouden dat dit maar heel tijdelijk is.
Of...
Nee, meneer, nee, geen hoop, geen mirakels, de leukemie zit er nog, is tijdelijk wat uitgeteld door de onvolledige doses chemo, maar het zit er nog en kan ieder moment weer beginnen, en dan zal het snel gaan.

Wat zeg je tegen iemand die zichzelf voelt beter worden?

Ik weet het niet meer.
Het is verdomd lastig te liegen, en het is nog lastiger als haar toestand liegt tegen je.

Eén troost, de pijn tengevolge van de chemo is ook aan het weggaan. Alleen nog wat haar mond, en nog het meest haar lippen, zegt ze, al zie ik er niet echt nog iets aan.

Ik wou dat ik eens diep in haar denken kon kijken... Voelt zij ook die vage, valse, hoop ?
Ik durf er niet over te praten.
Ze verlangt wel dat ze naar Ronse zou kunnen...
Waarom ?

"Omdat jij dan niet meer zo ver zult moeten rijden..."
Anny, mijn Anny toch !
Zelfs nu denk je eerst aan mij.
djudeju
Wat voel ik me machteloos, klein, ...

Geen wonder dat we al zo lang bijeen zijn, zo lang zonder ooit ruzie te hebben... Dat komt vooral doordat je steeds eerst aan de ander denkt.

Liefde is geen laaiend, alles verbrandend vuur, het is een zacht smeulend hoopje kolen, die warmte geven en haast eindeloos warmte geven aan het leven
haast eindeloos...

djudedju

eindeloos einde

Iedere dag stap ik weer in de auto, op weg naar Aalst... In het weekend geen fileleed, maar soms wel omwegen of onverwachte haltes voor een koers of een evenement.

Vannacht eindelijk eens een volle nacht geslapen. Ik ben doodmoe.

Nu nog die hittegolf, en het zal wellicht nog wat zwaarder worden, en gevaarlijker op de weg, want het weer heeft duidelijk invloed op het rijgedrag.

En dan kom je in het ziekenhuis, je wandelt in de doolhof van oude en nieuwe gedeelten van het gebouw, je duwt op enkele liftknoppen en stelt je strategisch op, om alle deuren in de gaten te houden... Lift naar het zesde verdiep... Wandelen tot aan de de deur van de "gesloten" (geïsoleerde) afdeling; Bellen... Als er iemand is, wordt de deur vlug geopend, nadat je de reden van je komst hebt gemeld... Maar is er toevallig niemand aanwezig, (in het weekend zijn er minder verpleegsters !) dan gaat die bel (een vervelend deuntje) vijf minuten aan een stuk...

En dan kom ik binnen bij Anny. Kaal, mager, en meestal dubbend voor zich uit kijkend, wachtend tot ik er ben. Ben ik eens tien minuten later door files of iets anders op de weg, dan merkt ze dat op, en dan moet ik haar de reden vertellen...

Ik vraag of ze iets gegeten heeft, en vertel over de nieuwtjes van thuis, wie er langs kwam, wie er belde, wie er reageerde op de komputer... en dan zit je daar. De TV aan, eens bladeren in het TV-blad om te zien of er iets is wat haar interesseert... Maar ook dat vermindert, en ze ziet het niet zo goed meer...

Kwart voor drie ga ik weer naar huis. Op dat uur vermijd ik meestal de grootste verkeershinder, iets later en je zit er midden in. (Vooral daar waar het verkeer uit Brussel van de autosnelweg komt kan het héél druk zijn)...

Dan kom je thuis, in dat lege huis. Je praat tegen de parkiet en tegen de kanarie, en steekt die ellendige TV weer aan om het lawaai, en ik ga weer aan de computer zitten... Tot het tijd is om het avondmaal te nemen... Wat zit er nog in de frigo ? Of zou ik eens een eitje bakken?

Weer de TV en gedurende het nieuws terug naar de computer. Ik hoor naar het nieuws, maar ga alleen eens kijken als ik iets bijzonders hoor. Oorlogen en honger zijn zo'n dagdagelijks nieuws dat ik er niet meer voor recht sta. Trump die bijna een oorlog ontketent voor iets wat wellicht om die reden geënsceneerd is, doet me wel kijken en vloeken...

Politiek ! Bah !

Na het nieuws zet ik me om wat te kijken en om 8.30' uur of iets later doe ik die bak uit, en ga naar bed... Dat is in mijn geval nog een hele procedure, ik moet eerst mijn valse tanden uit doen, dan mijn neus spoelen, mijn middeltje tegen de "a-typische ouderdomsastma" inhaleren, mond goed spoelen, in ieder neusgat twee keer spuiten met nog een ander middel tegen de astma... en dan kan ik gaan neerliggen, een boek vastpakken en lezen tot ik voel dat slapen misschien zal lukken... Liefst een wat spannend boek, die de beslommeringen uit je hoofd haalt...

's morgens haast een identiek scenario, aangevuld met wassen en het bed opmaken, als het weer het toelaat het raam openzetten (niet vergeten dicht te doen voor je vertrekt naar de kliniek !)

Het haast dodelijk vervelende ritme zit er al zowat in...
Je denkt er op dat dit voortaan wellicht je lot zal zijn. Maar dan zonder de dagelijkse rit naar Aalst... Zou je dat missen ? Ik moet zoeken naar iets om mee bezig te zijn, en denk er aan om terug te gaan schilderen, dat deed ik graag...
Bij de mensen gaan ? Rommelmarkten? Nee... ik zie het niet zitten om zonder Anny ergens te gaan wandelen, te gaan klappen, hoogstens eens bij een goede vriend, alleen, waar je eens je hart kunt luchten...

Een grijze toekomst na deze trieste periode?
't zal allemaal zijn tijd moeten hebben...

... en dan is mijn situatie nog goed in vergelijking met die van Anny...
Voor wie benieuwd is waarom ze niet tijdelijk naar huis kan komen? Ik ben zelf maar een halve meer, en er zijn twee verpleegsters nodig om Anny te kunnen verzorgen... Die optie is er dus niet. Ik vind dat erg, verwijt me mijn lichamelijke toestand, maar ben ook daar weer eens, machteloos...

Je wordt geleefd.
Je hangt af van alles en nog wat, en je doet je best om zoveel mogelijk nog iets in handen te houden, je vecht tegen de vermoeidheid, het verdriet, de machteloosheid...

en toch... ik ben nog de beste van de twee...
Meer dan 50 jaar gehuwd, meer dan 50 jaar lief en veel leed gedeeld...
Ik kan het me zelfs niet voorstellen zonder haar.
Ik zit nu al tegen haar te praten en denk er halverwege de zin aan dat ze hier niet is... nooit meer zal zijn, tenzij dat medische mirakel er toch komt.
Niet durven hopen, niet durven geloven...

djudedju

tegen beter weten in...

Ik zei het je al: haar witte bloedcellen zijn in orde, haar beenmerg is in orde... en je ziet haar zo beteren. Ze heeft eindelijk minder pijn in de mond, ze kan weer praten, begint stillekens aan weer wat te eten... de vele blauwe plekken over gans haar lichaam zijn bijna weg...
Je ziet ze zo beteren !

Maar je weet dat dit slechts heel tijdelijk is.
Je weet dat de leukemie daar nog ergens zit, ook al is hij momenteel stil.

Je weet het heel goed;

en toch...

Toch geeft dit beeld je hoop.
Je weet dat het niet waar is, maar hoop is iets wat je niet zomaar aan de kant schuift. Hoop dringt overal en altijd door alles heen, ook door weten en door redeneren door...

Ik weet dat het zinloos is, maar toch... Mocht het toch eens lukken, mocht zij nu eens dat medische wonder zijn... Er zijn mensen die bidden tot de christelijke God, anderen tot Allah, en misschien zijn er of is er zelfs nog een ander opperwezen die de smeekbeden ontving... Ik smeek ook... en schrei inwendig, maak vuisten, ben woedend tegen dit onrecht, kruip ineen bij het weten, bij wat de specialist ons voorhoudt...

Ach
Je weet het wel
 en toch

Het doet goed nog even te kunnen praten, nog even elkaars hand vast te houden, een voorzichtig kusje... (nu mag dit weer, er is geen isolatie meer)

Ook al is het misschien voor maar heel even...

en waarom zou dat medisch wonder niet hier zijn

djudedju

moe

Ik ben versleten, kapot, steenstookedoodmoe...
Iedere dag zowat twee uur in de wagen en twee uur op bezoek bij vrouwlief, en 's nachts niet slapen of slapen "in beetjes"... Wakker, boek lezen, moe voelen, licht uit, proberen te slapen, na een uur, licht weer aan.. en zo voort...


En dan ben ik nog de beste, want Anny is doodziek. Met nadruk op...

Gisteren heeft ze wat yoghurt gegeten, en wat pudding. Ik vermoed dat haar maag gekrompen is door die paar weken zonder eten. Ze is zo mager... Er blijft haast niets meer over.

Haar handjes zijn nog velletjes rond wat beentjes.

Je zou ze willen aanmoedigen om nog en nog wat te eten, maar de verpleging en de dokter vinden wat ze doet heel goed, "een klein beetje met een keer"...Wellicht is de maag gekrompen tot haast niets.

In feite is ze nu in een toestand van "genezen"... Haar bloedcellen zijn OK, en dat kun je makkelijk zien aan het verdwijnen van de ontelbare blauwe plekken die ze had. Maar de ziekte zou niet verdwenen zijn, zit daar nog ergens in een hoek of een kant, om seffens weer aan te vallen... en dan hebben we geen verweer meer, dan kunnen we niet meer vechten met medicatie, dan zitten we alleen maar te kijken en te wachten op ... een verlossend einde. Want stel je maar eens voor, dat je leeft op een tijdbom, waarvan je weet dat hij zal ontploffen, maar je weet niet wanneer...

Voor ons is het erg, voor haar moet het wellicht nog erger zijn.
Het enige waar ze steun in vindt, is dat men die ziek makende medicatie niet meer kan geven... Want de pijn die ze daardoor had... De meeste mensen hebben wel eens een of een paar aften in de mond gehad, maar zij had een mond en lippen, slokdarm maag, darm vol met aften...

Geen wonder dat ze niet kon eten, ze kon amper wat water slikken, langs een rietje, om zo weinig mogelijk de pijnlijke lippen te beroeren... Heel voorzichtig nu en dan de lippen wat insmeren met een balsem, en nu en dan wat dinges om de mond te spoelen, die verdovend zou zijn, maar niet echt hielp, of hoogstens voor een korte wijle...

Je zou de pijn willen overnemen, al was het maar voor een uurtje, voor de twee uur bezoek... Maar dat kan niet, je kunt alleen toezien, meelijden... Het Woord medelijden krijgt plots een heel andere betekenis.

Die pijn is nu ook stilletjes aan het wegebben, er is geen invloed meer van die verschrikkelijke Chemo...

Geen "oef"... want dat is loslaten voor het einde.
Een vreselijk dubbel gevoel.
machteloos
haar hand eens vasthouden, en schrik hebben dat je dat handje pijn zou doen, want het is haast niets meer.
Bij het weggaan een voorzichtige kus - dat mag nu weer - er is geen isolatie meer, kiemvrij hoeft niet meer...
Schrik om haar pijn te doen, het is al zo erg...
machteloos

djudedju
het is niet eerlijk

Kiezen

tussen de pest en de cholera...
Dit is een gezegde, als men moet kiezen tussen twee slechte opties... en geen goed alternatief heeft.

Wij stonden voor de keuze, nog wat medicamenten slikken, om het leven nog wat te rekken, of kiezen om geen medicatie meer te slikken en zachtjes heen te gaan ...

Geen makkelijke keuze.
Eerlijk ? Mijn eerste reactie was vechten tot de laatste druppel bloed... Maar na een nacht wakker liggen bekeek ik het helemaal anders... Ik ben tot de overtuiging gekomen, dat ik geen recht heb om die keuze te maken. De enige die recht heeft is Anny zelf...

We hebben daar "rustig" over gepraat, de beide opties naast elkaar gezet...
Vechten - opgeven ?
Langer kijken naar het onafwendbare ?
Kiezen om zachtjes uit te gaan of kiezen om te weten dat het toch stopt, en dat we alleen wat uitstellen... misschien pijn hebben, wellicht veel nachten zonder slaap...

't Is geen eerlijke keuze
't Is niet echt kiezen, want je weet niet met wat of hoeveel je het "leven" kunt verlengen...
't Is gewoon : ben je het vechten moe?
't Is gewoon kiezen tussen de pest en de cholera...

Ze heeft na het gesprek nog een van die slapeloze nachten liggen denken, afwegen, en is tot de conclusie gekomen dat ze liever de korte strijd wil gaan, in een zo "comfortabel" mogelijke wijze (Palliatief zorgcentrum)...
Ik schrijf heel wat woorden in deze tekst tussen aanhalingstekens, omdat we eigenlijk de inhoud niet weten, niet durven bevroeden.

Het is voor haar niet makkelijk
het is voor mij en de kinderen niet makkelijk
maar we hebben allemaal begrip voor haar keuze.

We hopen op dat "comfort"...
Op een waardig en bewust afscheid in rust.

Ze is rustig, ze weet, ze aanvaard...

Het is moeilijk, maar onafwendbaar.
Ik wou dat ik eens los kon komen van dat knijpende verdriet.

djudeju
Het is toch zo verdomd hard

terminus

Sorry, ik had het te moeilijk om meteen te schrijven...
We kregen te horen dat, alhoewel alles er momenteel goed uitziet (witte bloedcellen, beenmerg), de ziekte niet weg is, en dat het onmogelijk is verder te behandelen...
Dat betekent dat ons hooguit nog een paar maanden rest.

We weten dit beiden.

Het is zeer moeilijk daarover te spreken.
We hebben wat opties, nog medicamenten slikken die het verdict misschien rekken tot die twee maanden, of geen medicamenten slikken en opteren voor een vluggere dood, zonder het leed verder te rekken.

Geef toe, dat is niet echt een keuze.

Gisteren was ik nog geneigd te opteren voor het medicament en het iets langer bij je houden, na de zoveelste slapeloze nacht vraag ik me af of ik wel het recht heb haar keuze te beinvloeden...

Het is zo moeilijk. Het is zo verdomd onrechtvaardig.

Je loopt voortdurend tegen het wenen aan, een krop in je keel. Onmacht, verdriet, radeloosheid.

Sinds we onze Koen verloren, zegt het geloof en zeker de kerk ons niet echt nog iets. De ambtelijke houding van de toenmalige pastoor, het herhalen van de kostprijs van de begrafenis... Ik begreep steeds beter de reactie van wijlen nonkel Julien, die duidelijk bepaald had dat hij geen begrafenisdienst in de kerk wilde... "Het past niet dat ze geld vragen op het leed van de mens !"... Zeker niet als ze heel duidelijk dat geld voorop lijken te stellen.

Het is ook moeilijk te geloven in de goede god, als die je zoon van je afpakt. (Al ben ik wel wat "jaloers" op de lui die in het geloof een steun vinden, een paraplu tegen de onmacht en het verdriet)

We geloven wel nog steeds, we hebben het gevoel dat het niet anders kan, alles zit zo wonderbaar in elkaar dat er wel een regulator moet zijn. Maar of die zich zit te bezig te houden met ieder ding, ieder levend wezen ??? Dat kan ik me echt niet inbeelden.

Ik geloof dan veeleer in een vorm van reïncarnatie. Daar zijn al heel wat sterke aanwijzingen voor geweest en nog steeds. (Voor wie het bijbels wil: ook in de bijbel spreekt men op sommige plaatsen van reïncarnatie !!!)

Het lijkt steeds meer en meer duidelijk dat dieren een verstand en een gevoelsleven hebben. Het wordt steeds duidelijker dat zelfs planten reageren op uitwendige zaken, en zelfs communiceren met elkaar... wellicht komt de dag dat we vaststellen dat ogenschijnlijk levenloze zaken in werkelijkheid ook reageren op uitwendige zaken... Als beweging een aanduiding is van leven, dan is ieder atoom levend.

Maar echt weten ? Nee, dat weet geen mens, al komen we wellicht steeds dichter bij het ontrafelen er van. Je moet maar eens gaan bladeren in de resultaten van de Noëtische wetenschap... Daar heeft men, met akkoord van de proefpersoon vastgesteld dat een mens op het ogenblik van het overlijden gewicht verliest...(echt waar ! Dit zou volgens hen dan mogelijkerwijs de "ziel" zijn.

Het zijn allemaal maar aanduidingen, en het is vooral een middel om in jezelf troost te vinden, het verlies kleiner te maken.

Ach, is dit een troost ? Niet echt. Je staat voor een verlies, en je weet wat zo'n verlies inhoudt, omdat je het al eens meemaakte bij het verlies van je zoon, je eerstgeborene...

Mijn oudste zus vloekt er bij ! (Wat voor haar héél uitzonderlijk is)... "Het valt altijd op jullie hoofd." "Dat is niet serieus !"... "Ma heeft veel tegengekomen, veel moeten dragen, haar grootmoeder heeft veel meegemaakt, veel moeten dragen en nu jij..." "Da's nie serieus !"... Nee zus, het is niet eerlijk, er is geen eerlijkheid in het leven. We kunnen slechts heel beperkt invloed hebben op ons leven. We kunnen ons leven rekken met antibiotica en/of andere geneesmiddelen, maar als het onze tijd is, dan helpen die zaken echt niet . Hoogstens om wat te rekken...

En zo zijn we weer bij diezelfde vraag... Wat moeten we doen, welke optie is de goede ?
Hecht je aan het leven boven de pijn uit, of opteer je de pijn te mijden ? Opteer je voor het "de natuur zijn gang laten gaan" of voor het slikken van medicatie die het leven misschien wat verlengt ???

Ik weet het niet, en ik denk dat niemand dit "weet"... We redeneren veeleer met ons hart dan met ons verstand in deze zaken...

Dit is geen oproep tot commentaar of goedbedoelde raad, zonder dat is het al moeilijk genoeg, uw medeleven is genoeg, is wel een steun...

Machteloos, radeloos, verdrietig...
djudedju

Geluid

't Klinkt misschien gek, maar gisteren konden wij voor het eerst in vele dagen, weer gewoon tegen elkaar spreken. Ze heeft nog steeds veel pijn, maar ze kon weer praten met geluid en verstaanbaar.
Dat is dan in ieder geval beter. Hopelijk blijft het zo. Want je durft nauwelijks nog te hopen op een of andere toestand.
Vandaag is het zus, morgen zo. Vandaag meen je een verbetering te merken aan X, en morgen zie je dat Y weer slechter gaat.
Eten gaat ook al een héél klein beetje, enkele slokjes yoghurt of een van die speciale drankjes... Meer niet. Maar zelfs dat ervaar je als een verbetering.

Veerle is nu ook ziek, nu ja, ze heeft een verkoudheid. Maar dat is genoeg om het contact met haar zoveel mogelijk te vermijden. Ik mocht eens besmet raken ! Want Anny verwacht me wel iedere dag, ze kijkt er naar uit. Ook al zit je daar dan grotendeels zwijgend naast elkaar. Je hebt niet altijd nieuws te melden hé ?

Maar als ik een paar minuten later ben, dan merkt ze op dat ik "zo laat" ben...

Ik kan nu geloven dat de chemo als zwaarder ervaren wordt dan de ziekte zelf ! Want ze was alleen altijd moe, en verloor alle eetlust. Pijn was er niet en zich ziek voelen was er ook niet echt, buiten dat moe zijn en futloos zijn. En de chemo op zich is eigenlijk ook niet zo erg, maar door het doden van alle snelgroeiende cellen, doodt je niet alleen de kankercellen, maar ook de cellen die instaan voor het verweer, en de minste besmetting wordt dan een dodelijke ziekte...  Maar je ervaart dat wel als de chemo die je ziek maakt.

Er zijn ook kankers die wel pijn doen, en ik denk daarbij aan de specialist waar ik vroeger bij ging in Kortrijk, voor mijn rug. Die man kreeg een hersentumor, en we hoorden dat hij echt huilde van de pijn. Misschien zou de leukemie op de duur ook pijn doen ? Ik weet het niet.

Wat ik vooral ervaar is de machteloosheid en het gebrek aan echt lichamelijk contact. Je bent haast bang om haar hand vast te houden, er moest eens een bacterie of een microbe of een virus moeten op zitten, ondanks het zorgvuldig wassen met alcohol... Bij het heengaan een kusgeluidje door het steriele monddoekje werpen... Ik heb mezelf noch Anny ooit ervaren als mensen die hele dagen elkaar zaten te "bepotelen", maar je kunt niet geloven hoezeer je dat contact mist als je het niet kunt of moogt hebben. Dat zit allemaal in dat zelfde grote pakket Machteloosheid, met hoofdletter...

Vandaag is ze reeds meer dan een maand gehospitaliseerd... Herinner je je nog dat de specialist zo tevreden was en hoopte dat ze binnen een maand naar huis zou mogen??? Nu zitten we wellicht in het scenario dat hij ons voorspiegelde bij ons eerste contact... " 't Is iets voor maanden !"

Maar dat is allemaal niets als ze maar weer thuis komt.

machteloos
zuchten
vloeken
smeken
snikken
bidden

noem maar op en zet het maar in datzelfde kader: machteloos.

djudedju

oeverloos

... je zwemt, in de hoop dat je naar de oever zwemt, maar als je geen oever ziet, als je te maken hebt met stromingen, eb en vloed, dan lijkt dat haast niet te doen, niet te bereiken.

Gaat het vooruit ? Ze is wakkerder, meer alert, haar kleur is beter, de zuurstof heeft ze niet meer nodig, maar nu heeft ze een gezwollen hand en een gezwollen voet. Gisteren was dat rechts, vandaag links... Water. Ze krijgt nu bovenop ook nog vochtafdrijvers.

Ik denk dat de specialist gelijk heeft, het zal nog een tijd zwalpen van het ene naar het andere, tot ze sterk genoeg is om echt die dingen te bevechten. Het andere alternatief durf ik zelfs niet te denken.

Wat voor mij beter is, is dat ze nu blijkbaar wat meer terug leeft in de dagtijd, en hopelijk slaapt in de nacht.

Iedere dag ben ik daar naartoe getrokken, en dan zit ik daar, en ik vertel alles wat ik hoorde, wie belde, wat ze zegden... en val op den duur stil. Als ze iets antwoordt, dan moet ik het soms drie keer vragen voor ik het begrijp. Die mond doet nog steeds zo verschrikkelijk pijn...

En iedere dag zien we iets beter en groeit de hoop, en iedere zien we iets anders wat slecht is, en durven we niet te hopen.
Je zit er bij
je kijkt er naar.

Hard.
Hart.

"stabiel

... maar kritiek" Dat zijn de woorden van de specialist.
De witte bloedcellen zijn weer wat toegenomen (positief !) maar ze zit nu met veel slijm op de luchtwegen en krijgt zuurstof (negatief), de ontsteking van de mond en het spijsverteringsstelsel lijkt wat beter (positief)...
En je zit er bij, en je kijkt er naar...
"'k Ga nog eens bellen..."  "Waarvoor wil je bellen? "  "Mondspoelen"... Ik moet eigenlijk iedere keer twee soms drie keer vragen wat ze zegt. "De verpleegster zegt dat ik u dat mag geven..."  "Neenee..."

De verpleegster, een lieve Poolse dame met een wat Duits klinkend accent, zegt dat ik dat mag geven... "Ze wil het niet van mij..." "Toch, toch" zegt de verpleegster, terwijl ze nog eens de wat verdovende en ontsmettende mondspoeling toedient...

"Ik ga iets eerder voort, Bart komt straks van zijn werk langs... "  ze knikt.

De vrijdag is filedag... Het vroeger weggaan resulteert in even laat thuiskomen. Ik zit nog niet neer, als de bel gaat en Bart er is...

Hij was de donderdagavond geweest, maar ze lag bijna heel de tijd te slapen... "Ja, dat is bij mij ook zo... Ze maakt van de dag haar nacht en van de nacht haar dag..."

Je voelt je zo verschrikkelijk machteloos, je zit daar niets te doen, en toch wil je er naar toe.

Weet je, liefde kan pijn doen. Het brandt.

Djudedju

Waar hebben we dat verdiend ? Nergens. Je verdient die dingen niet, ze zijn er gewoon.
Maar er vallen wel heel wat van die dingen hier bij ons.
Waarom meer bij de ene dan bij de ander?
Ik heb geen antwoord, er is geen antwoord.
Je moet er gewoon weer eens door, voor de zoveelste keer, door de zoveelste beproeving.

djudedju

kijken

De verpleegsters vertellen me dat ze van haar nacht de dag maakt en van de dag haar nacht.

En daar zit je dan.
Ze slaapt.
Als je iets zegt, antwoordt ze haast onverstaanbaar, door die ontsteking in haar mond.
En ze slaapt weer in.
"Zal ik de TV opzetten ?" Ze knikt, "Moet je je bril ?" Ze knikt. Ik geef haar bril, zet de TV aan, en ben alleen aan het kijken.

" 't Is Thuis !" Ze trekt de ogen even open, knikt en sluit na enkele tellen de ogen weer.

En dan denk je bij jezelf "Laat ze maar gerust, laat ze slapen, dan heeft ze wellicht minder besef van de pijn...."

Je zit daar dan te zitten. Toch weet ze wat er gebeurt ! Gisterenmiddag zat ik in een file waardoor ik een vijf minuten later was dan anders... "Ge zijt laat ?"

En als ik rond drie uur weer weg ga "Je hebt veel aan mij gehad hé ! Ik lig altijd maar te slapen...

Haar toestand is stabiel, maar slecht... dixit de specialist. Haar ontsteking leek gisteren iets beter, maar gisteren weer slechter. Ze krijgt nu nog een antibiotica erbij (dus twee !)... Haar witte bloedcellen stijgen niet verder. Door de onsteking ?

Mijn hart krimpt in elkaar als ik maar aan haar denk... dus heel vaak.
Vannacht een geweldig onweer en verschrikkelijk regenen. Je wordt wakker van de donderslagen. Zou het in Aalst ook zo lelijk doen? Je gaat slapen er mee, je wordt er mee wakker.
En je slaapt niet meteen in... Boek nemen... lezen zonder te weten wat je leest, herbeginnen...
Licht weer uit doen, luisteren naar de regen.

Ik moet toch weer in slaap gevallen zijn, en wordt om zes uur wakker.
Vlug naar beneden, het rolluik van de voordeur optrekken, zodat Veerle binnen kan, terug naar boven, turnen (Want mijn rug doet steeds meer pijn met die dagelijkse ritten)... Me wassen en naar beneden, waar Veerle al aan het koffiezetten is...
"Hoe was' t met mama?" Ze heeft gisteren al gebeld daarvoor.
Maar ze wil horen hoe het is, en weer horen, en weer, purend naar wat goed nieuws... Maar het enig is "Ze is stabiel"

Kon ik maar wat van de pijn over nemen, haar wat laten recupereren...
djudedju

Machteloos
Kijken lijk nen uil op nen kluit
Kijken lijk nen 'ond op een zieke koe

Zowel in het Oost- als in het West Vlaams klinkt het zinloze door.
Het brengt niet op, en toch ben je er naartoe getrokken...
Iedere dag weer.
Je kunt de baan ondertussen haast dromen.
De parking is vertrouwd
de ziekte niet.
Straks ga ik weer, zit terwijl ze slaapt naar dat kale kopje te kijken
droom er van
ben er mee wakker...

Kon ik maar.

bergop

Ik - en de verpleegsters blijkbaar ook - heb de indruk dat het weer iets beter is. Maar die verschrikkelijke ontsteking van haar mond en het ganse spijsverteringsstelsel blokkeert een snellere opbouw... Ze kan nog steeds niet eten, het doet té veel pijn.

Het spreken gaat al weer iets beter, maar ik kan mezelf wel slaan als ik nu en dan iets niet begrijp, en het nog eens moet vragen, want je ziet dat dit pijn doet.

Maar het gaat al iets beter...

(Ben ik nu mezelf en haar aan het troosten?)

Deze winter hebben ze weer eens de lindeboom voor mijn deur volledig kaal gesnoeid. Als je hem zag staan, was het haast onmogelijk je voor te stellen dat er nog leven in dat stuk hout zou zitten, maar nu zie je ten allen kante nieuwe scheuten komen...

De bananenboom was niet meer te zien, maar is druk bezig uit te lopen...

Het is dus niet omdat het er belabberd uitziet, dat het hopeloos is.

Een mens troost zich met wat voorhanden is.

Ze kwamen de "plakker" aan haar katheder afdoen en vervangen door een nieuwe. De huid er onder is rood en pijnlijk. Bloedtrekken. Weer een nieuw blauwe plek naast al die andere. Moest iemand vertellen dat ze slagen kreeg over het ganse lichaam, dan geloof je het meteen, overal grote blauwe plekken, die reeds wat aan het verkleuren zijn... Wat hebben ze allemaal met je gedaan?

Nieuwe baxter... Moet er vandaag weer bloed gegeven worden ook ? Nee, morgen wel en ook bloedplaatjes. Ze gaan ook weer wat morfine geven om de pijn in haar mond wat draaglijker te maken.

Op de TV staat thuis te spelen ( in de namiddag)... Ik erger me weer aan die bietekwieten in al die soaps, die telkens weer het geluk van voor hun voeten wegstampen... Er zijn er wellicht geen meer die nog geen buitenechtelijke relatie hadden met zowat alle andere spelers... en nergens spreken ze zoveel van liefde als daar waar ze het voortdurend vermassacreren en naar de verdoemenis helpen. Dju... En hier, hier zit je dan, inwendig te verdrinken in een zee van ongestorte tranen (Ze zouden het eens moeten zien ! Een vent mag dat niet tonen toch)

Als het voor mij al zo lastig is, hoe erg moet het dan niet voor haar zijn?

In het leven zit noch recht noch onrecht... Je moet genieten van ieder goed moment, en je moet door ieder slechte dag. Ook al zijn het er zoveel dat het wel eens moeilijk wordt om voort te doen, voort te leven, voort te glimlachen. "Wat gaan jullie nog allemaal tegenkomen?"
Ja, wat gaan we nog allemaal tegenkomen?
Best dat we het niet weten.
Best dat we er in slagen die zware trieste dingen nadien netjes in te pakken en ergens diep weg te stoppen in dat bizarre menselijke brein.
Best dat we ieder goed moment weer savoureren, en genieten, en al het verdriet verstouwen naar het hok " Nooit meer opendoen"...

Gek dat we dat kunnen.
Goed dat we dat kunnen.

Anders zou het wellicht niet te doen zijn.
't Gaat beter !
't Gaat beter !!!
Hoor je me ? 't Gaat beter !!!

djudedju