Wat nu ?

Echt, ik weet niet meer wat ik moet of mag denken...
Ik zie ze dagelijks beter worden.
De chemo werkt nog steeds zijn positief gedeelte, terwijl de negatieve werking er van stilaan wegebt.
Ik weet dat de specialist ons zei dat de leukemie terug komt... "Hij zit er nog steeds, ook al zien we hem nu niet..., hij komt terug, en dan kunnen we niets meer doen..."

Maar toch blijf je hopen, vooral door dat "beter" worden.

Anderzijds betrap ik mezelf dat ik eigenlijk al bezig ben met "afscheid" nemen. Dit klinkt gek, maar toch... Het zijn allemaal van die kleine zaken, in de zin van: "hoe zou ik dat het best doen, hoe zou ik dat voortdoen, hoe deed Anny dat..." (In de verleden tijd ! djutoch !)

Het is geen echt afscheid nemen, ik voel het eerder als een voorbereiding op de komende nieuwe situatie... en toch blijf je ook hopen dat zij net dat medische mirakel is..

Het is gek.

De palliatieve is een mooie instelling, en er zouden er wellicht veel meer moeten bestaan ! Maar wellicht is dit ook een dure instelling, en wordt de kostprijs bepalend ?

Gek dat we in een wereld leven waar geld alles bepaald. Ik heb het nog geschreven, we zijn als mens op een gegeven ogenblik in onze geschiedenis een richting ingeslagen die de natuur en het natuurlijke bestaan heeft verlaten. Als we kijken naar de andere dieren (wij zijn immers ook zoogdieren!), dan stellen we vast dat de meeste dieren leven van dag tot dag. Hebben ze eten, hebben ze een rustplaats, wat veiligheid, dan zijn ze perfect gelukkig.

Wellicht is één van de redenen van onze manier van leven, het feit dat we ons natuurlijke omgeving hebben verlaten. We weken uit naar regio waar je niet het ganse jaar voeding kunt rapen... Gebieden waar seizoenen bestaan die koud zijn, waar geen planten meer ter beschikking zijn gedurende maanden, waar heel wat van de andere dieren gewoon wegtrekken en de zon volgen...

Dat heeft als gevolg gehad, dat we niet alleen meer leefden van jacht en vind-producten, maar dat we begonnen met kweken van voorraden, met een eerste aanvang van landbouw. Dit betekende dat we de gekweekte producten ook gingen verdedigen. Het begrip eigendom was geboren. Ook het begrip waarde, en de jager ging vlees en pelsen ruilen voor graan... De handel was geboren... En dus ook het begrip van "het hebben van voorraad, van dingen van waarde, waarmee je eten kon kopen"... Maar meteen ook een eerste vorm van ondergeschiktheid.

We leven sindsdien in een gestructureerde maatschappij, waarin we een afgebakende plaats hebben.

Is dit goed ? Wellicht is het goed in de zin dat het mede leidde tot de ontwikkeling van ons verstand, van het onderscheid met de andere diersoorten, maar het leidde ook tot na-ijver en oorlogen en onderdrukking. Hoe beschaafd we ons ook noemen, je moet maar gaan kijken naar de landen waar we onze agressie botvieren, waar we andere mensen laten sterven van de honger of door de wapens, waar wapenhandel het voornaamste deel van de handel is...

Wellicht is dat ook allemaal mede de oorzaak dat we de dood niet meer zo makkelijk aanvaarden als een deel van het leven. Wat dan wellicht weer mede een aanleiding was tot de religies...

Gek dat we in deze omstandigheden alles een plaats proberen te geven.
Ook dat is wellicht een voorbereiding op het komende afscheid.
Ik hoop dat we nog een hele tijd een zo goed mogelijke tijd samen kunnen hebben...

djudedjudedju...

Eerlijk ? Heerlijk...

Gisteren zat ik om 13.30' uur al op de kamer te wachten... Ze zou eens wat vroeger moeten zijn, en ik was er nog niet...
Natuurlijk kwam ze dan pas omstreeks 15 uur toe.
Nu, dat gaf me de gelegenheid om haar kleren op zijn plaats te leggen, en kennis te maken met de verpleegsters, en met het instituut "Palliatieve zorg"...
Er was ook nog een kleinigheid aan administratie te doen, en dan wachten... wachten...

Er is steeds koffie en water (plat en bruis) van Roman te krijgen. (Zo is Mater wat dichterbij...)
Dus heb ik een paar kopjes koffie genut, wat TV gekeken (Heel goed en modern HD-scherm), wat zitten sudoku-en... en daar kwamen ze met de brancard binnen.

Op het eerste ogenblik keek Anny wat gedesoriënteerd, maar dan zag ze me en glimlachte. De ambulanciers hielpen haar in bed, de verpleegsters kwamen haar goed leggen, en vroegen of ze water of koffie moest hebben. Ze gingen een kopje koffie halen, met zakjes suiker, zoetstof, melkpoeder... en twee speculoosjes... Anny at de koekjes op ! Dat was een nieuwe stap in het genezen van haar mond !
Nadien at ze ook nog een ijsje (chocoladesmaak)...

Het is een behoorlijk ruime kamer, met alle voorzieningen, en ze kan eventueel in een rolstoel, ook eens in "het salon" gaan zitten...
Er heerst een soort huiselijke sfeer, waarvan je plots vaststelt hoezeer je dat hebt gemist in het hospitaal ... Niet dat daar iets tekort was, maar huiselijk kun je dat echt niet noemen. (Hoezeer de verpleegster en de specialist ook voor Anny zorgden, en haar hielpen.

Anny vertelde dat alle aanwezige verpleegsters kwamen afscheid nemen van haar, evenals de dokter. Toch tof ! De verzorging was er picobello !

Vandaag gaat ze wellicht al wat gesetteld zijn, en zal ik zien of we de juiste keuze hebben gemaakt, ook al twijfel ik daar eigenlijk niet aan.

Hopelijk wordt het niet te warm op de kamers, want het is hoogzomer en héét !

Tot de volgende ?

exit OLV Ziekenhuis Aalst....

Gisterennamiddag kwam de sociale assistente van het ziekenhuis om ons te melden dat Anny morgen (dus vandaag vrijdag 28 juni) rond twee uur verwacht wordt in Ronse in de palliatieve eenheid...

Anny was content, "Dan moet jij niet meer zo ver rijden! " ...

Ik kan niet ontkennen dat het een stuk makkelijker zal zijn. Ronse is van hier uit makkelijk bereikbaar. Ook voor veel vrienden en kennissen zal het een stuk makkelijker zijn.

en of we wilden zorgen dat het meeste gerief al mee was, zodat de mensen van de ambulance niet te veel werk zouden hebben... We zijn daar op 9 mei naar toe gegaan met één zak met wat nachtkledij, tandenborstel, en tandpasta en dergelijke... Door de behandeling met chemo en dergelijke, werden de pyjama's in ijltempo vuil, en werden we gevraagd om te zorgen voor wat meer ondergoed en pyjama's... Ik heb dan met Veerle inkopen gedaan, en de nieuwe voorraad meegenomen naar ginder... Dat maakt dat ik héél blij was dat ik er voor enkele handtassen gezorgd had (om telkens de was mee naar huis te brengen, en het gewassene weer mee te nemen...)... Twee van die grote winkeltassen vol, en dan bleef er nog een en ander, die ik heb klaargelegd, met een derde tas om mee te brengen met de ambulance.

Wie al naar het ziekenhuis is geweest, weet dat het een hele wandeling is om belast en beladen met die grote volle winkeltassen te "tjolen" (slouwen) tot aan mijn wagen in de ondergrondse garage... Maar we zijn er geraakt (anders zat ik hier nu niet te schrijvelen hé)

Op de baan weer de opstopping op de expresweg (Er is dan weinig expres te zien...)

Veerle heeft deze morgen weer alles netjes opgevouwen en een beetje deftig in een zak gestopt, om deze namiddag er mee klaar te staan als Anny daar toekomt.

Hopelijk is ze daar zo goed als iedereen ons voorspiegelde.

En hopelijk heeft ze nog een tijdje in een "comfortabele" situatie...
Eigenlijk is het een soort blij zijn met een wrange smaak... Ze is dichter, bereikbaarderderder, maar het is de rechte weg naar het einde..

't Is niet serieus...
djudedju.

Oh ja, ik nam ook haar telefoon mee, en geef hem haar vandaag terug... Het raadsel waarom ze bijna nooit er in lukte om tot een gesprek te komen is nu hopelijk ook opgelost. Ewoud heeft er eens aan gewerkt, en gisteren heb ik de telefoon opgenomen voor een binnenkomend gesprek, en alles werkt nu picobello... Hopelijk lukt het ook voor Anny, want ze vind de GSM maar een raar ding...

tot de volgende ? (Ergens ben ik toch wel tevreden, ik durf al weer eens woorden te vervormen, dat is lang geleden)

beter ?

Iedere dag zie ik haar beter worden.
Iedere moet ik mezelf voorhouden dat dit maar heel tijdelijk is.
Of...
Nee, meneer, nee, geen hoop, geen mirakels, de leukemie zit er nog, is tijdelijk wat uitgeteld door de onvolledige doses chemo, maar het zit er nog en kan ieder moment weer beginnen, en dan zal het snel gaan.

Wat zeg je tegen iemand die zichzelf voelt beter worden?

Ik weet het niet meer.
Het is verdomd lastig te liegen, en het is nog lastiger als haar toestand liegt tegen je.

Eén troost, de pijn tengevolge van de chemo is ook aan het weggaan. Alleen nog wat haar mond, en nog het meest haar lippen, zegt ze, al zie ik er niet echt nog iets aan.

Ik wou dat ik eens diep in haar denken kon kijken... Voelt zij ook die vage, valse, hoop ?
Ik durf er niet over te praten.
Ze verlangt wel dat ze naar Ronse zou kunnen...
Waarom ?

"Omdat jij dan niet meer zo ver zult moeten rijden..."
Anny, mijn Anny toch !
Zelfs nu denk je eerst aan mij.
djudeju
Wat voel ik me machteloos, klein, ...

Geen wonder dat we al zo lang bijeen zijn, zo lang zonder ooit ruzie te hebben... Dat komt vooral doordat je steeds eerst aan de ander denkt.

Liefde is geen laaiend, alles verbrandend vuur, het is een zacht smeulend hoopje kolen, die warmte geven en haast eindeloos warmte geven aan het leven
haast eindeloos...

djudedju

eindeloos einde

Iedere dag stap ik weer in de auto, op weg naar Aalst... In het weekend geen fileleed, maar soms wel omwegen of onverwachte haltes voor een koers of een evenement.

Vannacht eindelijk eens een volle nacht geslapen. Ik ben doodmoe.

Nu nog die hittegolf, en het zal wellicht nog wat zwaarder worden, en gevaarlijker op de weg, want het weer heeft duidelijk invloed op het rijgedrag.

En dan kom je in het ziekenhuis, je wandelt in de doolhof van oude en nieuwe gedeelten van het gebouw, je duwt op enkele liftknoppen en stelt je strategisch op, om alle deuren in de gaten te houden... Lift naar het zesde verdiep... Wandelen tot aan de de deur van de "gesloten" (geïsoleerde) afdeling; Bellen... Als er iemand is, wordt de deur vlug geopend, nadat je de reden van je komst hebt gemeld... Maar is er toevallig niemand aanwezig, (in het weekend zijn er minder verpleegsters !) dan gaat die bel (een vervelend deuntje) vijf minuten aan een stuk...

En dan kom ik binnen bij Anny. Kaal, mager, en meestal dubbend voor zich uit kijkend, wachtend tot ik er ben. Ben ik eens tien minuten later door files of iets anders op de weg, dan merkt ze dat op, en dan moet ik haar de reden vertellen...

Ik vraag of ze iets gegeten heeft, en vertel over de nieuwtjes van thuis, wie er langs kwam, wie er belde, wie er reageerde op de komputer... en dan zit je daar. De TV aan, eens bladeren in het TV-blad om te zien of er iets is wat haar interesseert... Maar ook dat vermindert, en ze ziet het niet zo goed meer...

Kwart voor drie ga ik weer naar huis. Op dat uur vermijd ik meestal de grootste verkeershinder, iets later en je zit er midden in. (Vooral daar waar het verkeer uit Brussel van de autosnelweg komt kan het héél druk zijn)...

Dan kom je thuis, in dat lege huis. Je praat tegen de parkiet en tegen de kanarie, en steekt die ellendige TV weer aan om het lawaai, en ik ga weer aan de computer zitten... Tot het tijd is om het avondmaal te nemen... Wat zit er nog in de frigo ? Of zou ik eens een eitje bakken?

Weer de TV en gedurende het nieuws terug naar de computer. Ik hoor naar het nieuws, maar ga alleen eens kijken als ik iets bijzonders hoor. Oorlogen en honger zijn zo'n dagdagelijks nieuws dat ik er niet meer voor recht sta. Trump die bijna een oorlog ontketent voor iets wat wellicht om die reden geënsceneerd is, doet me wel kijken en vloeken...

Politiek ! Bah !

Na het nieuws zet ik me om wat te kijken en om 8.30' uur of iets later doe ik die bak uit, en ga naar bed... Dat is in mijn geval nog een hele procedure, ik moet eerst mijn valse tanden uit doen, dan mijn neus spoelen, mijn middeltje tegen de "a-typische ouderdomsastma" inhaleren, mond goed spoelen, in ieder neusgat twee keer spuiten met nog een ander middel tegen de astma... en dan kan ik gaan neerliggen, een boek vastpakken en lezen tot ik voel dat slapen misschien zal lukken... Liefst een wat spannend boek, die de beslommeringen uit je hoofd haalt...

's morgens haast een identiek scenario, aangevuld met wassen en het bed opmaken, als het weer het toelaat het raam openzetten (niet vergeten dicht te doen voor je vertrekt naar de kliniek !)

Het haast dodelijk vervelende ritme zit er al zowat in...
Je denkt er op dat dit voortaan wellicht je lot zal zijn. Maar dan zonder de dagelijkse rit naar Aalst... Zou je dat missen ? Ik moet zoeken naar iets om mee bezig te zijn, en denk er aan om terug te gaan schilderen, dat deed ik graag...
Bij de mensen gaan ? Rommelmarkten? Nee... ik zie het niet zitten om zonder Anny ergens te gaan wandelen, te gaan klappen, hoogstens eens bij een goede vriend, alleen, waar je eens je hart kunt luchten...

Een grijze toekomst na deze trieste periode?
't zal allemaal zijn tijd moeten hebben...

... en dan is mijn situatie nog goed in vergelijking met die van Anny...
Voor wie benieuwd is waarom ze niet tijdelijk naar huis kan komen? Ik ben zelf maar een halve meer, en er zijn twee verpleegsters nodig om Anny te kunnen verzorgen... Die optie is er dus niet. Ik vind dat erg, verwijt me mijn lichamelijke toestand, maar ben ook daar weer eens, machteloos...

Je wordt geleefd.
Je hangt af van alles en nog wat, en je doet je best om zoveel mogelijk nog iets in handen te houden, je vecht tegen de vermoeidheid, het verdriet, de machteloosheid...

en toch... ik ben nog de beste van de twee...
Meer dan 50 jaar gehuwd, meer dan 50 jaar lief en veel leed gedeeld...
Ik kan het me zelfs niet voorstellen zonder haar.
Ik zit nu al tegen haar te praten en denk er halverwege de zin aan dat ze hier niet is... nooit meer zal zijn, tenzij dat medische mirakel er toch komt.
Niet durven hopen, niet durven geloven...

djudedju

tegen beter weten in...

Ik zei het je al: haar witte bloedcellen zijn in orde, haar beenmerg is in orde... en je ziet haar zo beteren. Ze heeft eindelijk minder pijn in de mond, ze kan weer praten, begint stillekens aan weer wat te eten... de vele blauwe plekken over gans haar lichaam zijn bijna weg...
Je ziet ze zo beteren !

Maar je weet dat dit slechts heel tijdelijk is.
Je weet dat de leukemie daar nog ergens zit, ook al is hij momenteel stil.

Je weet het heel goed;

en toch...

Toch geeft dit beeld je hoop.
Je weet dat het niet waar is, maar hoop is iets wat je niet zomaar aan de kant schuift. Hoop dringt overal en altijd door alles heen, ook door weten en door redeneren door...

Ik weet dat het zinloos is, maar toch... Mocht het toch eens lukken, mocht zij nu eens dat medische wonder zijn... Er zijn mensen die bidden tot de christelijke God, anderen tot Allah, en misschien zijn er of is er zelfs nog een ander opperwezen die de smeekbeden ontving... Ik smeek ook... en schrei inwendig, maak vuisten, ben woedend tegen dit onrecht, kruip ineen bij het weten, bij wat de specialist ons voorhoudt...

Ach
Je weet het wel
 en toch

Het doet goed nog even te kunnen praten, nog even elkaars hand vast te houden, een voorzichtig kusje... (nu mag dit weer, er is geen isolatie meer)

Ook al is het misschien voor maar heel even...

en waarom zou dat medisch wonder niet hier zijn

djudedju

moe

Ik ben versleten, kapot, steenstookedoodmoe...
Iedere dag zowat twee uur in de wagen en twee uur op bezoek bij vrouwlief, en 's nachts niet slapen of slapen "in beetjes"... Wakker, boek lezen, moe voelen, licht uit, proberen te slapen, na een uur, licht weer aan.. en zo voort...


En dan ben ik nog de beste, want Anny is doodziek. Met nadruk op...

Gisteren heeft ze wat yoghurt gegeten, en wat pudding. Ik vermoed dat haar maag gekrompen is door die paar weken zonder eten. Ze is zo mager... Er blijft haast niets meer over.

Haar handjes zijn nog velletjes rond wat beentjes.

Je zou ze willen aanmoedigen om nog en nog wat te eten, maar de verpleging en de dokter vinden wat ze doet heel goed, "een klein beetje met een keer"...Wellicht is de maag gekrompen tot haast niets.

In feite is ze nu in een toestand van "genezen"... Haar bloedcellen zijn OK, en dat kun je makkelijk zien aan het verdwijnen van de ontelbare blauwe plekken die ze had. Maar de ziekte zou niet verdwenen zijn, zit daar nog ergens in een hoek of een kant, om seffens weer aan te vallen... en dan hebben we geen verweer meer, dan kunnen we niet meer vechten met medicatie, dan zitten we alleen maar te kijken en te wachten op ... een verlossend einde. Want stel je maar eens voor, dat je leeft op een tijdbom, waarvan je weet dat hij zal ontploffen, maar je weet niet wanneer...

Voor ons is het erg, voor haar moet het wellicht nog erger zijn.
Het enige waar ze steun in vindt, is dat men die ziek makende medicatie niet meer kan geven... Want de pijn die ze daardoor had... De meeste mensen hebben wel eens een of een paar aften in de mond gehad, maar zij had een mond en lippen, slokdarm maag, darm vol met aften...

Geen wonder dat ze niet kon eten, ze kon amper wat water slikken, langs een rietje, om zo weinig mogelijk de pijnlijke lippen te beroeren... Heel voorzichtig nu en dan de lippen wat insmeren met een balsem, en nu en dan wat dinges om de mond te spoelen, die verdovend zou zijn, maar niet echt hielp, of hoogstens voor een korte wijle...

Je zou de pijn willen overnemen, al was het maar voor een uurtje, voor de twee uur bezoek... Maar dat kan niet, je kunt alleen toezien, meelijden... Het Woord medelijden krijgt plots een heel andere betekenis.

Die pijn is nu ook stilletjes aan het wegebben, er is geen invloed meer van die verschrikkelijke Chemo...

Geen "oef"... want dat is loslaten voor het einde.
Een vreselijk dubbel gevoel.
machteloos
haar hand eens vasthouden, en schrik hebben dat je dat handje pijn zou doen, want het is haast niets meer.
Bij het weggaan een voorzichtige kus - dat mag nu weer - er is geen isolatie meer, kiemvrij hoeft niet meer...
Schrik om haar pijn te doen, het is al zo erg...
machteloos

djudedju
het is niet eerlijk