Anny is niet meer...

Vrijdagavond laat is ze overleden. Gans ons gezin was er bij, en regelmatig dwaalden haar blikken naar ons...

Ze vertelde voortdurend dat ze geen pijn had, maar was zeer onrustig.

Het is ontzettend hard en moeilijk om daar bij te zijn.
Het is heel goed daar bij te kunnen zijn, en haar op die moeilijke momenten te laten voelen dat we bij haar zijn.

Normaliter had ze "recht" op een twee maanden, toen de Chemo niet verdragen werd. Twee maanden, met wat geluk.

Ze werd als slachtoffer van acute leukemie op 9 mei 2019 binnengebracht in het O L Vr Ziekenhuis te Aalst, waar ze behandeld werd door dokter Fostier. Helaas kon ze de chemo niet verwerken, en moest men de behandeling stopzetten. Ik hoorde dagen na elkaar de dokter zeggen dat ze in stervensgevaar was...  Toen het onmiddellijke gevaar geweken was, hielpen de dokter en de sociale dienst van het ziekenhuis ons om haar naar de Palliatieve zorg te zenden te Ronse. Daar was ze ook twee maand, en dan nog eens 14 dagen in revalidatie om opnieuw te leren stappen.

Op 16 december stelde men vast dat de leukemie terug was. Er werd nog een poging gedaan met een andere, lichte chemo, en even leek het dat we opnieuw een herstel zouden zien... De euforie duurde niet lang, heel gauw was de ziekte terug, en nu restte ons niets meer dan vechten tot het bittere einde.

Enkele keren bloed en bloedplaatjes, een tijd waar ik alles deed wat ik kon om haar hier nog te verzorgen en zo lang mogelijk bij me te houden, maar op 4 maart moest ze terug naar de Palliatieve te Ronse, waar ze op 13 maart, dag op dag 1 maand voor haar 73° verjaardag, is overleden.

In de loop van die lange periode hebben wij gesproken over haar begrafenis, wat en hoe ze het graag wou hebben... Geen gemakkelijk gesprek.

De wetgeving op het Coronavirus verhindert ons om aan al haar wensen te voldoen, we mogen alleen een begrafenis in kleine intieme kring houden.

Dat is echt niet gemakkelijk !
Wie kun je vragen? Wie moet je onverbiddelijk schrappen???
We zijn uitgegaan van Anny. Het is haar begrafenis, en dus zouden we dan ook in de eerste plaats haar vrienden en de familie waarmee we nog echt vaak contact hebben, die haar opzochten in haar ziekte, vragen ... Maar zelfs daar moesten we nog strenger in zijn. We willen immer niet dat haar begrafenis gestoord wordt door moeilijkheden omwille ven de wet, en nog minder willen we oorzaak zijn van uitbreiding van de ziekte door dat vermaledijde virus.

Schiet dus niet op de pianist ! Ben je niet gevraagd, dan is dit niet dat we je er niet bij wilden (in tegendeel!), maar dat we moesten beperken.

Je kunt altijd condoleren via Rouwdienst D'Hondt te Oudenaarde, ter attentie van Anny Vandenbroucke. Bedankt bij voorbaat voor uw begrip en uw medeleven.

Ons rest nog de droeve plicht om een heel pak professionele mensen uit de zorg (in zijn breedste zin) te danken. Ik probeer niemand te vergeten, mocht ik daarin falen, nog eens mijn excuses.

We danken:
Huisartsen Stene, de dokters Patrick en David,
Dokter oncoloog Van Brummelen uit AZ Oudenaarde
Dokter hematoloog Fostier uit O.L.Vr. Ziekenhuis Aalst
Dokter Kympers in de dienst Palliatieve zorg te Ronse.
In niet mindere mate danken we alle verpleegsters en verplegers die voor Anny zorgden in alle genoemde ziekenhuizen. Ik kan hun inzet niet genoeg loven en het is niet mogelijk hen voldoende in de figuurlijke bloemen te zetten.
En "last but not least" wil ik ook de mensen danken die in al die diensten en ook hier thuis zorgden voor de netheid. Ook daar zagen we een inzet die soms heel ver de normale dagtaak te boven ging !

Ik hoop dat ik niemand heb vergeten, zo ja, neem het me niet kwalijk !

We vertellen je geen plaats en geen datum van de begrafenis, om te voldoen aan de wetgeving en uit bezorgdheid dat we niet de oorzaak van  nieuwe ziektegevallen zijn. Mocht je toch horen waar en wanneer de begrafenis plaats heeft, en niet bij de persoonlijk uitgenodigden zijn, negeer het dan aub. We hadden het liever anders gehad, en we achten je echt niet minder dan de anderen ! Het spijt ons meer dan we kunnen zeggen dat we niet iedereen mogen uitnodigen.

Dit is het einde van een verhaal met enorme hoogten en diepe ravijnen...
We spraken van een mirakel tot diepe rouw.

We danken je voor je medeleven !

Neus, Keel en Oren...

Zoals ik reeds eerder heb verteld, bloedt de neus van Anny nog steeds... Gisteren is de specialist langs gekomen om te zien of er nog iets kon gedaan worden in de gegeven omstandigheden...

Men heeft de bloedklonters zoveel mogelijk uit de neus gezogen, niet volledig, om nieuwe kwetsuren/bloedingen te vermijden. Hij schreef ook een speciale zalf voor die dik in de neus moet aangebracht worden, en die ook zou helpen om het bloeden te vermijden/beperken...

Het is maar een klein, heel mager Anny'tje in dat grote ziekenhuisbed.

Els kwam ook eens langs om mama een bezoekje te brengen.

Het is niet leuk om op bezoek te komen, we weten niet alleen het einde van het verhaal, maar ze dommelt ook voortdurend weg. Je bent aan het praten en plots zie je haar ogen dichtgaan. De bezoeker stopt met praten en haast onmiddellijk doet ze de ogen weer open... "Ik slaap niet, ik doe maar eventjes mijn ogen toe..." en haast meteen gaan de ogen weer dicht en zakt haar hoofd wat schuin weg.

Wat is er erger, je levenspartner in één ogenblik verliezen, of heel langzaam?

Ik weet het niet.

Onze Koen was héél snel weg, niet in één ogenblik, maar in anderhalve dag... Dat was ook verschrikkelijk pijnlijk. (ook al omdat een kind verliezen iets heel ergs is, dat is een beetje tegen de verwachtingen in, de oudsten moeten eerst gaan)... Maar ik durf echt niet te zeggen wat erger is.

Bovendien is deze geschiedenis iets wat zich herhaalt. Toen ze op 9 mei vorig jaar in Aalst binnenging met leukemie, zagen we heel korte tijd nadien, een Anny liggen in dat grote bed, en hoorden we de dokter zeggen "Ze is in stervensgevaar !" We hoorden dit dag na dag na dag... Tot ze, naar de palliatieve in Ronse werd gebracht, om haar de kans te geven rustig te sterven. We kregen een haast miraculeuze genezing. Het mag gek klinken, maar ik kon, ik durfde haast niet te geloven wat mijn ogen zagen...

In plaats van de "normale" twee maanden die men mag verwachten bij deze verschrikkelijke ziekte, zitten we nu al boven de tien maanden.
We hebben in die tijd ook nog mooie en goede dagen gekend, maar het lijkt wel, in het geheel van deze geschiedenis dat die verdwijnen als 'faits divers"... Het is moeilijk dankbaar te blijven voor dit geschenk als dit einde er toch aan gebreid wordt.

Toch hou ik me dat - haast dagelijks - voor... We kregen 10 maand !

Ach, het is zo lastig, zo triest om je partner, waarmee je al meer dan 52 jaar gehuwd bent, zo te zien afzien. Want ook al heeft ze niet zoveel pijn (voorheen geen pijn, nu alleen in de mond door die vervelende hematomen)...

En iedere dag wandel ik door de kliniek, naar de Palliatieve...
Iedere dag zie ik die tientallen mensen liggen in zo'n ziekenhuisbed (gek, maar heel veel mensen lijken liever een open deur te hebben - dan zien ze nog iets...)
Iedere dag lees ik die borden met richtlijnen over het Coronavirus.

... Iedere dag flaneer (?!!) ik door de zieken, die zitten aan te schuiven om de verwijzing naar dokter X, Y of Z te krijgen...

Alles net of er is geen Corona.

Net of er zijn geen echt zieke mensen, en zeker geen stervenden.

De poetsvrouw is ziek. Straks komt Veerle met mijn eten.
En dan weer naar het ziekenhuis...
djudedju

Ik ben moe. Ik slaap haast niet.

Hematomen

Een van de zaken die de ziekte zichtbaar maken, zijn de hematomen, de blauwe plekken in 't schoon Vlaams... Eigenlijk bijna zwarte vlekken, en zowat overal waar iemand haar heeft vastgenomen, een inspuiting heeft gegeven, bloed heeft getrokken...

Nu heeft ze ook blauwe plekken op haar tong... Heel haar tong staat vol met blauwe vlekken van zo'n 6 à 8 mm doormeter, en die doen pijn. Men heeft nu een product laten bereiden die haar mond wat zal verdoven... zodat ze ook iets makkelijker nog wat kan eten.

Vandaag, woensdag 11 maart, komt ook nog eens de neus-Keel...specialist langs, om te kijken of er nog iets kan gedaan worden aan de neusbloedingen. In oudenaarde deden ze dat en dat heeft toch enkele dagen geholpen. Ze gaan ook kijken of er niet opnieuw een bloedklonter in de keel gevormd wordt...

Dit zegt me dat we nog enkele dagen krijgen, ik denk niet dat men dit alles zou doen als het een kwestie is van één of twee dagen...

Heel die situatie overheerst je leven, tot in het absurde !
De mazout staat goedkoop, en mijn tank is bijna leeg, dus bestel ik ook mazout. Ze kunnen niet leveren in de eerste veertien dagen (door de prijsvermindering koopt iedereen NU mazout)... Ik dring aan, en leg uit dat ik dan wellicht niet rechtstreeks zal kunnen betalen, want in ons Belgiekske worden de bankrekeningen geblokkeerd bij het overlijden van een van de partners... Kwestie van zeker te zijn hoeveel belastingen we zullen moeten betalen op de erfenis... djudedju.  Maar - gek genoeg - het helpt, ze komen nu vrijdag al... Money rules the World ...

Iedere dag de was mee brengen naar huis, Veerle doet dan de was, telkens zo vlug mogelijk, want de pyjama's gaan een gang... Minstens één iedere dag, maar meestal zijn er enkele meer, want er gebeuren in haar toestand, en ondanks de hulp van de verpleegsters nu en dan "ongelukjes"...
Gelukkig dat we zo steeds kunnen volgen, en dat ondanks de regen, alles makkelijk droog te krijgen is in mijn garage. (Wellicht mede door het feit dat het daar niet koud is, en goed droog, de C.V. staat daar immers ook in)

Vandaag moet ik onder de baan eens binnen wippen in de Delhaize te Schorisse (onder de baan), om wat te kopen voor bij de boterham.

Misschien zie je dat niet zo, misschien is het eigenlijk ook niet echt zo, maar het voelt aan alsof alles onder het teken van die hospitalisatie staat.

Misschien even iets anders ? In de kamer bij Anny hangt ook zo'n fles aan de muur om de handen te ontsmetten. Plots kwam daar een werkman binnen, die deze fles vastmaakte, zodat men die niet meer kan afnemen. Het blijkt dat die flessen gewoon gestolen worden !!! Coronavirus als reden tot diefstal !  Ik vind het ergens grappig...

Zou gestolen goed ontsmetten ?

(Misschien de buitenkant, maar zeker niet de ziel zou de pastoor wellicht zeggen...)

Grappig.
Ik behoor tot de risicogroep, door leeftijd en door het feit dat ik haast jaarlijks een bronchitis heb... Maar ik denk er niet op om daarvoor ontsmettingsalcohol te gaan stelen...
Stelen lijkt me sowieso sociaal niet acceptabel.

Straks ga ik weer naar Ronse... met een bang hartje... want je ziet telkens weer de aftakeling.
Machteloos.
djudedju   

Geen pijn... ?

Gisteren schrok ik toen ik haar zag.
Je ziet ze zo achteruit gaan.
Ik zag, toen ik een kop koffie ging halen voor haar en voor mij, een verpleger. Ik vroeg hem wat hij van haar vond... " 't Gaat rap..." zei hij, en je zag ook in zijn ogen de pijn.

"'t Is een geluk dat ze geen pijn heeft !" ... ik knikte. Hij vertelde dat hij het haar regelmatig vroeg, maar dat ze blijft zeggen dat ze geen pijn heeft. Dat zegt ze ook tegen mij.

's Nachts blijkt ze zeer onrustig te zijn, en slaappillen helpen niet. Dat blijkt ook wel eens een symptoom te zijn van een naderend einde... De verpleger noemt het rusteloosheid. Dat klinkt mij wat eufemistisch in het oor... onrust lijkt me heel dichte familie van angst.

Lichamelijke angst.

Je voelt wellicht je lichaam stokken, en dat geeft wellicht een lijfelijke angst.
Zoals een verstuikte voet angst geeft om een stap te nemen, ook al is het genezen... Het lichaam reageert nog op de pijn in het geheugen.
Ik denk dat doodsangst ook zoiets is... iets onbestemds, een onbewust verweer...
Blijkbaar is dit meestal afwezig als het echt zo ver is.

Ze heeft geen pijn... Maar is dat op zich niet een vorm van pijn? Ik weet het niet. Ik denk het.

Als we praten heeft ze niet echt angst, ze vindt het vooral erg dat ze niet meer voor me zal kunnen zorgen. Ze vraagt hoe het met de kinderen is, met de kleinkinderen...Ook nu nog is dat haar eerste zorg en haar eerste gedacht.

Als ze moet gaan, laat het dan maar snel gaan, niet aftakelen tot de laatste drup bloed. En liefst in haar slaap, rustig, haast zonder overgang, van ademen naar... niets meer.

Gekke wensen heb ik.

Ik ga ze zo verschrikkelijk missen, maar ik zeg het haar niet, zeg dat het allemaal wel lukt, dat ik mijn plan trek, dank zij Veerle die zoveel komt helpen, en als ze eens niet kan, dan zoek ik wel een andere oplossing. In geval kan ik ook eten in de kliniek. Dat is allemaal geen probleem... Zeker niet in vergelijking met wat voor ons staat.

Ik heb verschillende bijbels gelezen en vergeleken, ik heb de Koran gelezen, de Baghadvita, Bahaï, Confucius, de Tao van Lao Tse.. en nog enkele. Ik heb bewondering voor de ene werkelijk vreedzame religie: het Jaïnisme... en voel me meest aangetrokken door het Boedhisme...
Door de vele werkelijk vastgestelde reïncarnaties geloof ik ook daar in, al hoop ik dat Anny, na al wat we hebben moeten doorstaan in ons leven, nu wel de eeuwige rust ontvangt, de verlossing uit de Samsara...

We weten het niet.
We hopen alleen.

Leven is energie, en energie kan niet verloren gaan. Beetje simpel ? Ja, maar ergens helpt het me.
Ze gaat niet weg
Ze blijft een deel uitmaken van mij, de kinderen, de kleinkinderen... lijfelijk en geestelijk.

Ik zit nu al inwendig tegen haar te praten, haast meer dan toen we hier rustig in de zetel bij elkaar zaten.

Ergens - dat klinkt cru - ben ik geestelijk al bezig afscheid te nemen, het afscheid voor te bereiden, me sterk te houden...
Gek ?

Slecht geslapen

Gisteren heeft Anny slecht geslapen, en ze was vlug moe. Er kwam ook nogal wat bezoek, en ook dat is uiteraard op zo'n moment wat vermoeiend, al leeft ze telkens op bij dat bezoek.
Het doet wellicht deugd eens andere mensen te zien, andere dingen te horen, en weg te kunnen denken van haar ziekte.

Ze heeft geen pijn, en dat is al veel, heel veel, maar het is niet alles. Ze weet ook heel goed waar we voorstaan, ze voelt zichzelf, en de hoop op nog een mirakel dat is nu wel heel klein. Vorige keer was het duidelijk voor haar dat ze zich beter en beter ging voelen, nu is dat er veel minder.

Gisteren, toen het bezoek weg was, kwamen de verpleegsters allemaal eens binnen. Een stuk of wat zagen haar voor het eerst terug na die eerste - haast miraculeuze - periode van vorig jaar, en ze kwamen allemaal goeiendag zeggen, haar haar bewonderen (ze had nog heel weinig haar toen ze daar vorige keer vertrok), en positief op haar inpraten.

De palliatieve afdeling, dat is een crème van een dienst. Je kunt nergens beter zijn in dergelijke omstandigheden.

Maar eigenlijk is zelfs dat een flauwe troost...

We hopen op nog zoveel mogelijk goede dagen...

Ik heb vannacht haast niet geslapen. Veel pijn. Ik had tegen Anny gezegd dat mijn pijn heel wat verminderd was, maar toen ik naar huis wilde gaan, raakte ik bijna niet tot aan mijn auto van de pijn. Rug, heupen... en dan slaap je niet, en dat is ook niet positief voor pijn, en wakker liggen, dat wil ook zeggen dat je ligt te prakkiseren en te dubben... Dat zal dan wel mijn deel zijn van dit proces.

We moeten vooruit, haar moed geven.

en zelf...
djudedju.

De goede invloed ?

Gisteren zag Anny er heel wat beter uit.
Het zal wel vooral te maken hebben met de verwijdering van die enorme bloedklonter uit haar keel, waardoor ze weer volop adem heeft en kan slikken (eten, drinken)... En wellicht ook door de verpleegsters van de palliatieve, die haar kennen van toen, en har een warm gevoel van welkom geven... Ook de twee zakken bloed en een zakje bloedplaatjes hebben nu hun invloed...

Dat allemaal maakt dat ze er veel beter uitziet dan de laatste week.

Die laatste week was verschrikkelijk zwaar...

Iemand die haast niet kan ademen, haast niet kan slikken, haast niet kan spreken en wellicht ook door de onderdruk die zo ontstaat in het oor, ook niet goed meer hoort... en dan ook nog diarree heeft. Diarree, zo zwart als een schoen, dus duidelijk ook dat is allemaal bloed...

Met andere woorden, iemand die van binnenuit aan het leegbloeden is.

Die haast niet meer kan stappen van flauwte.

Die ik telkens en telkens weer moet helpen om uit te kleden en weer aan te kleden op het toilet, die bijna iedere keer weer een nieuwe pamperbroek moet aankrijgen... dus alles uit om dat et kunnen hernieuwen en haar weer aan te kleden.

In het begin hadden we nog niet zo'n speciale pamper-broekjes, dan was het nog wat erger... Veerleke heeft hier gewassen dat het niet mooi meer was.

Dat allemaal was de reden dat het thuis niet meer kon.
Had ze geweest zoals nu, dan zou ik met plezier en liefde het nog wat verder hebben proberen vol te houden, maar ik kon niet meer... Ik ben al 25 jaar rugpatiënt, en bovenop kreeg ik nu nog te maken met enorme pijn in mijn heupen... (Ik heb geen tijd om dit nu eens te laten controleren ! Anny gaat voor, en dat doe ik met veel liefde !)

Bovendien, door weer een beetje normaler te kunnen leven, is ook de pijn in de heupen weer grotendeels weg. De rug nog niet, maar vannacht heb ik voor het eerst sedert lang weer behoorlijk geslapen. Ik ben maar één keer wakker georden, heb wat in een boek gelezen en ben dan weer ingeslapen tot 7 uur deze morgen (wat voor mij heel lang slapen is )...

Het lijkt er op dat de inwendige bloedingen en de neusbloedingen of momenteel gedaan zijn, of grotendeels gedaan zijn, ze krijgt andere medicatie om de diarree te stoppen... al mag ze dat niet te lang nemen, maar misschien zal de rust in het spijsverteringsstelsel ook daar goed doen.

De leukemie is terug...
Maar als ze kan leven zonder teveel pijn, zonder teveel ongemak, dan is dat al heel wat !

En wie weet, als we met zijn allen een kaars branden...
Wie weet krijgen we weer een wonder ?

Hoop
Hoop tegen beter weten in ?
Toch Hopen !
Een hele hoop hoop !
Leg het uwe er maar bij ... dank voor de steun en de vele blijken van sympathie !

Hoe gaat het ? Niet goed...

Op 17 december zijn we met Anny bij dokter Fostier geweest... Hij stelde vast dat er een herval was van de acute leukemie, en gaf nog een soort Chemo in pillen. Dit had tot gevolg dat er weer een verbetering kwam, en dat het leek dat Anny er opnieuw in geslaagd was het kwade kankerbeest te overwinnen...
 Het was van heel korte duur.
En nu is het zo erg, dat Anny opgenomen werd in de palliatieve te Ronse, voor de tweede keer. Ze weende toen ze daar aankwam, wel wetend waar we nu voorstaan.

Hoe lang we nog hebben ?

Geen idee...
een paar weken ? een paar dagen?

We zien wel.
We proberen zo vaak mogelijk bij haar te zijn.

Zelf zit ik met enorme rugpijn, ik ban al 25 jaar rugpatiënt, en een paar weken een doodzieke verzorgen, kleren af en aan doen, verse kleren bezorgen (ze heeft onder meer last van diarree tengevolge van het bloed dat in haar maag terecht komt.

Gisteren had ze bijna geen adem meer, ze kon haast niet slikken, haast niet praten.
Ze heeft voortdurend een bloedneus, niet zoals we een gewone bloedneus kennen, maar gestaag zachtjes lopen, naar de keelholte.

Men stuurde ons nog eens naar de neusspecialist, en die haalde uit de keelholte een bloedklonter, zo groot dat, als ik het in mijn hand zou nemen, ik mijn de hand niet meer kan sluiten. Groter dan een kippenei. Het zag er uit als een stuk lever.

Ik wist niet dat dit mogelijk was, dat dit bestond...

Geen wonder dat je dan geen adem hebt, niet meer kunt slikken, haast niet meer kunt praten...

Ze is ook enorm vermagerd (als je niet kunt eten, amper iets kunt drinken...) Als ik haar hielp bij het aankleden, dacht ik aan de foto van een oom die ooit in Buchenwald heeft gezeten..

djudedju

Waar heeft ze dit verdiend ?
Want Anny is een brave, echt waar, dat kun je overal vragen...
Het is zo lastig haar zo te zien, hoe lastig moet het dan niet voor haar zijn !

Brand maar een kaarsje voor haar !
Dank

Mooie liedjes...

Sinds enkele dagen voelde Anny zich minder goed.  Toen ik voelde dat ze niet gerust was, zijn we maandag meteen naar de dokter gegaan om opnieuw een bloedonderzoek te laten doen...
Dezelfde avond hadden we de uitslag, en het was niet goed.
De leukemie is terug.

Gisteren mochten we meteen bij de specialist in Aalst, die ons alles heeft uitgelegd, en ons enkele medicamenten heeft voorgeschreven om de toestand wat dragelijker te maken.
Hij heeft er ook voor gezorgd, dat, zodra Anny niet meer thuis kan wonen (trappen en dergelijke), ze meteen naar de Palliatieve afdeling in Ronse kan. Desnoods gaan ze haar daar tijdelijk in een "bufferkamer" leggen.

We hebben dus vijf maanden cadeau gekregen op een voor de dokters onverklaarbare manier, maar nu is het dus gedaan. Er is geen behandeling meer mogelijk. Ze kan de zware behandeling met die zware chemo echt niet meer aan. Ze was daar de vorige keer bijna aan dood gegaan. Een paar weken kreeg ik telkens van de dokter te horen dat ze in stervensgevaar was... Ze werd toen al afgeschreven en verwezen naar de Palliatieve om er te sterven, maar kwam er wonderbaarlijk bovenop...

De specialist heeft ons dan al verwittigd dat de kans op een hervallen héél groot was, maar je wil dit niet geloven, je ziet ze met reuzenstappen vooruitgaan...

Waren die vijf maanden nu een goede zaak ? Ongetwijfeld ! We hebben nog vijf goede maanden gehad, samen en met heel wat vrienden en kennissen die ons kwamen bezoeken... Maar dat maakt het nu niet lichter.

We staan weer voor het verdict palliatieve... er is dus (weer) geen hoop meer, en nu is er geen restje van de chemo die wellicht, geheel onverwacht, een wonder veroorzaakte.

We durven niet hopen op een tweede wonder, want er is geen behandeling meer mogelijk.

We staan weer voor een periode waar je weet dat je je bezig bent de berg af te gaan, naar de dood.
Die vijf maand maakt het niet minder lastig.
En ook de ervaring maakt het niet minder lastig.

We zijn nog bezig met de nabehandeling van de cataract-operatie... Gisteren zei Anny, toen ik druppels in haar oog moest doen: "We hadden dat beter niet gedaan"... Maar we dachten toen niet aan dat zwaard van Damocles die daar hing...

Sterk zijn.
Twee stomme kleine woordjes
sterk zijn

djudedju

Het oog wil ook wat...

Het leven gaat door.
Al slaap ik niet echt door, al schrik ik regelmatig wakker, al vrees ik ieder maandelijks onderzoek, al kan ik het niet laten te vertellen over het wonder dat ons ten deel viel...ik vrees nog steeds dat het niet blijft duren.
Ik weet het wel, dat moet slijten, maar al weet ik dat, al besef ik het, ik blijf met die vrees zitten. Stel dat het ondenkbare toch gebeurt... Wat dan ? Terug die verschrikkelijke lijdensweg voor Anny aangaan ? Terug de pijn (die zelfs nu nog steeds niet helemaal is verdwenen) in gaan?

Nu we zelf de chemo hebben gevoeld... Nog eens die keuze maken?
Ik weet het niet, echt niet. Ik zou de keuze aan Anny laten, zonder enig protest, want zij weet waarover het gaat...aan den lijve... zoals men zegt.

Maar ondertussen gaan we door met ons leven.
Zijn blij dat we wakker worden en er nog zijn.

Samen

Iets wat we een hele verschrikkelijke tijd niet meer hadden verwacht.

Misschien klinkt het wat raar, maar we kunnen heel die historie, met zijn pijnen en zijn vreugde, niet van ons afzetten. Het overheerst nog steeds ons leven. Ook al denk ik steeds weer dat we er over heen zijn, na vijf minuten zit je weer daar. In die rollercoaster van gevoelens.

Wie de blog helemaal heeft gevolgd, weet dat we de leukemie op het spoor kwamen door een bloedonderzoek voor een simpele operatie aan het oog, voor cataract...

Ondertussen is deze operatie nu ook achter de rug. Voor wie het nog niet niet heeft mee gemaakt: Anny zegt dat het pijnloos is, dat het nadien enkele uren wat prikt, maar ook niet erg, en nadien je alleen verwondert bent dat je weer zo goed ziet, veel beter dan vroeger, zelfs beter dan voor die kwaal begon, of voor je merkte dat je die kwaal begon te krijgen...

We zijn nu al twee keer naar de oogarts gegaan, om te kijken of alles in orde is, en moeten wellicht nog een keer of wat gaan, en dan zal ze een nieuwe bril mogen kopen, alleen voor dichtbij, want ver ziet ze nu als de beste !

Iedere dag moet ik nu 4 keer twee soorten druppeltjes in haar oog doen, en 's avonds voor het slapen gaan een "schelp" voor haar ogen bevestigen, zodat ze niet in haar slaap aan het oog zou "krabben"...
(De ingeplante lens zou kunnen verschuiven !!!).

Je ziet alles gaat goed.
We mogen niet klagen.

... maar we durven vooral niet stoefen...
Gek.

Gisteren keek ik nog eens naar de foto's die ik maakte toen ze die lange tijd in de diverse hospitalen verkeerde...
djudedju
Ik zou het eens willen vergeten


voor één dag...
(om te beginnen)

Oef !

Vanmorgen gingen we naar de begrafenis van een goede kennis...

Toen we op de weg terug waren, zei ik tegen Anny, dat ik stilaan het gevoel heb dat "het" eindelijk wat verwerkt is. Anny knikte "Bij mij ook"...
Dat is de reden van die "Oef !"...

Maar het feit dat we dat zeggen, dat menen te voelen, daar aan denken, bewijst eigenlijk dat we nog niet helemaal die gevoelens hebben verwerkt.

Maar we zijn eindelijk op de goede weg, het overheerst ons dagdagelijkse zijn niet meer, we zijn eindelijk weer op weg naar een normale situatie. Het was natuurlijk allemaal heel belastend: horen dat je vrouw heel binnenkort zal overlijden, het gesprek met haar over wat ze wenst als begrafenis, de dagelijkse "bedevaart" naar het hospitaal, de verwijzing naar de palliatieve afdeling... Het weegt zwaar op een mens, zowel bij Anny die rechtstreeks getroffen was door de ziekte, door de uitspraak, als bij mij, die alle verdriet aan de kant moest schuiven om normaal te blijven spreken, zelfs over zo'n verschrikkelijke onderwerpen.  Sommige mensen vonden wellicht dat ik het precies niet door had... Vergeet het maar, maar ik wilde en wil nog steeds gewoon zijn, gewoon doen, houvast bieden... hoe moeilijk dat ook is.

Maar het raakt - eindelijk - wat meer op de achtergrond. Tot enkele dagen terug was dit nog alles-overheersend. De soep eten en zien dat Anny er de croutons bij zet, de smaak van het eten, 's nachts naar haar adem luisteren...

Och, het is gek. Ik weet het wel.

Maar vier en een halve maand zat ze in het ziekenhuis, dan de palliatieve afdeling en dan de laatste veertien dagen in de revalidatie...

Iedere dokter reageert vol verbazing, kan het moeilijk geloven.
Alleen zij die betrokken waren moeten het wel geloven, en staan verbaasd en geloven hun eigen ogen niet.

Het is voor hen een wonder, wat wil je dan van ons?
Er zijn nog wat zaken die ons dagelijks herinneren aan die periode: haar korte hoofdhaar, het feit dat dit haar plots weer veel zwarter is en haast geen grijs meer vertoont, en nu haar vingernagels allemaal uitgevallen zijn, en ze bijna alles weer kan doen zonder zichzelf te bezeren, zijn haar teennagels nu aan het uitgroeien...

Maar dat laatste is veel minder erg dan je vingernagels...

Vandaag zei ze dat haar mond ook wat minder pijnlijk is...
Alleen nog wat kleine zaken, die nu groot lijken, omdat er anders niets meer is. Gelukkig maar !

Maar het kaarsje blijft brandend, nu niet meer voor ons, maar voor anderen, in de familie, in de vriendenkring... Er zijn er wel altijd die je kent en die deze verschrikkelijke ziekte hebben...

Hopen maar ! Je ziet wel, wonderen zijn de wereld niet uit !

Normaal

Stilaan wordt het leven - op zijn minst uiterlijk - weer enigszins normaal. Anny doet weer de was, wast de schotels, maakt het eten klaar, kortom, bijna alles is weer zoals vroeger.
We zijn al weer naar de rommelmarkt gegaan, en gaan morgen weer, misschien zelfs twee markten. Maar zaterdag wordt het andere koek... Dan moeten we naar een begrafenis in het verre Aartrijke.
Simonne is een nicht van Anny, en ze kwam op bezoek bij Anny, zelfs toen haar man al een heel end ziek was. Bij hem verslechtte de situatie steeds verder, en zondag laatst is hij overleden.
Omdat het al een tijdje geleden was dat Simonne belde om te vragen hoe het was, belde Anny haar net die zondag op... Het was de dochter en Simonne zou terugbellen. Ik voelde meteen dat er iets was, en Anny dacht het ook.
De maandag kregen wij dan een triest telefoontje om het overlijden te melden... en nu zaterdag is de begrafenis...

Dat zijn altijd lastige uitstappen... Onwillekeurig denk je dan aan al de mensen die je onderweg al bent verloren, eerst en vooral op onze Koen. Onze ouders, en nu al beiden een broer... En dan heel veel (véél te véél !) vrienden, kennissen, familieleden... En dan net nog op deze dagen die sowieso al vastgeankerd liggen op de herdenking van onze doden.

We zijn al naar Zingem gereden om een bloempje op het graf van Nonkel Julien, tante Irene en zoon Noël te zetten. We hebben dat beloofd, want daar is geen enkel rechtstreeks gezinslid meer. Maar ieder jaar weer zien we dat er blijkbaar nog iemand is die hen niet vergeet. Gelukkig maar, zegt men niet dat je pas dood bent als er niemand meer op je denkt?

Onze Koen ligt er al niet meer... De vergunning was verstreken, en zijn as werd uitgestrooid op de strooiweide... We kregen de urne met een beetje as mee, en nu hangt een juweeltje met zijn as om mijn nek. Oorspronkelijk was dit voor Anny, maar tijdens haar lange hospitalisatie en de zekerheid van haar dood, hing ik dat, op haar verzoek bij mij... Toen Anny, gelukkig !, weer genas, zei ze dat ik dat maar voort moest dragen. Zijzelf draagt nu dat kleine engelbewaardertje en een kleine labradoriet die ik haar gaf in de 2 klinieken... Dat is misschien ook een teken dat de verwerking nog lang geen feit is.

Het verlies van een gezinslid, zoals van onze Koen, is iets wat je niet verwerkt, iets wat altijd ergens blijft hangen in je zijn, maar ik heb de indruk dat wat nu gebeurde met Anny nog ingrijpender is, en wellicht ook nooit meer echt zal verdwijnen. Dat is geen verdriet, dat zijn de naweeën van een lijdensweg die plots een zegetocht werd. Een te gekke ervaring.

Iets waar geen woorden voor zijn.
Soms zit ik stilletjes naar haar te loeren, zonder dat ze het ziet... kijken of het wel echt is. Nee, dat is het niet helemaal, maar toch... De rust is zeker nog niet terug.

Ik was bezig om mijn leven in te richten zonder haar, alleen... en stukken daarvan blijven hangen. 's Morgens maak ik koffie voor ons met het koffiemachine die ik kocht in functie van mijn nieuwe, andere leven... Zowel het zetten van de koffie als het gebruiken van de koffiezet zijn herinneringen. Zijn alarmbellen en zegeklokken tezelfdertijd...

Gek.
Je hebt soms het gevoel dat HET niet gek is, maar jijzelf.
Anny voelt hetzelfde.
Ook zij is nog lang niet vrij van dit wrede ingrijpen in ons leven.

"Ga je in dat koude weer die muts niet aandoen?" "Misschien om naar de begrafenis te gaan..." . Ergens vertegenwoordigt die typische muts voor vrouwen die het haar verloren door Chemo, voor haar een pijnlijk herinneren. Logisch. Ik moest van haar zo'n mutsje kopen, en ze deed het bijna nog nooit aan, ze heeft er een soort weerzin voor, het herinnert teveel.

We zijn naar de oogarts geweest, om alles te regelen voor de cataract te laten opereren... Alles is nu geregeld, en begin december wordt de operatie gedaan. Enkele uren in een ziekenhuisbed.
Niet veel - teveel.
Een kop die vol zit, overloopt van onverwerkte herinneringen.

Bij Simonne zullen nu alleen de herinneringen blijven. Het is een wijze vrouw, en hopelijk zal ze vooral aan al de goeie dingen denken en niet aan of veel minder aan de slechte...

Zal ze denken aan dat stille wat voorzichtige lachje op zijn gezicht. Guido was geen lawaaierige man, stil, bedachtzaam en ik herinner me vooral zijn vriendelijkheid en zijn lach !
Laat het zo blijven.

Voor al onze overledenen...
Ook die van jullie lieve lezeressen en lezers !

zweef - vliegen

Misschien is het normaal, misschien is het gek, maar noch Anny, noch ikzelf, leven nu terug normaal.
Ik kan het moeilijk omschrijven, maar je kunt stellen dat alles wat we doen, alles wat we ervaren, alles wat we eten, drinken, ademen... kortom alles... wordt nog steeds gekleurd door die verschrikkelijke ervaring en door het wonder van de genezing.

We hebben opnieuw een bloedonderzoek achter de rug, en opnieuw is alles picobello, maar je houdt een paar dagen de spreekwoordelijke adem in, tot je het verdict hoort.

Vandaag gingen we naar een grote rommelmarkt/antiekmarkt in Kain, en Anny stapte heel die markt zonder rollator, zo maar, en zonder zich moe te voelen. Maar zie je, we zitten voortdurend te kijken, te meten, te evalueren... We kunnen het gewoon nog niet van ons afzetten.

"Je hebt vanmiddag goed gegeten hé ?"... Weer de vergelijking met toen.
"Mijn laatste vingernagel is nu helemaal uitgegroeid en weg !"
"Dat is tenminste koffie!"
"Kunnen kiezen wat we zullen eten..."

We zweven nog steeds door die haast te grote vreugde van de genezing, we kruipen nog steeds door de pijnen van toen...

Ik weet, het is gek. Maar het is er, en we slagen er nog niet in het te negeren. Erg is dat niet, haast integendeel, want we komen iedere keer weer uit op de vreugde, de blijdschap, het geluk van de genezing, maar toch voelen we de druk daarvan op ons dagdagelijkse zijn.

We hebben nog steeds niet onze voeten op de normale manier op de normale grond. We zweven, en bij alles wat we doen, zien we weer die diepte onder ons.

Gek.

Ik denk dat het nog een hele tijd zal duren vooraleer we weer normaal leven en denken.

Wellicht zal dat pas zijn als we een keer bijna vergeten het bloedonderzoek te laten doen... Gewoon er niet meer op denken.
Gewoon... vrij zijn.
Vliegen als een vogel in de lucht, vrij en vrank.

Niet telkens het gevoel dat je als een marionet beweegt door middel van de touwtjes in de handen van de poppenspeler...

dju
dedju.

Hip, hip, hip...

Gisteren zijn we naar Aalst gereden, op vraag van de specialist, die graag Anny nog eens zou zien...

Wij zijn daar graag op in gegaan, want hoe pijnlijk de behandeling ook was, zonder dat zou wellicht de genezing - hoe wonderbaar ook - er niet gekomen zijn.

We reden de ondertussen zo vertrouwde weg naar Aalst...  Anny wat stilletjes, en ik haar wijzend op al die nieuwe gebouwen, die stukken heraangelegde baan en zo verder om de stilte wat te doorbreken.

Misschien denk je dat ze zat te denken aan al die slechte en vooral pijnlijke dagen, maar niets daarvan ! De menselijke hersenen zijn een wonder iets ! Van heel die periode, zelfs van dat ultra-pijnlijke onderzoek in Oudenaarde, herinnert ze zich niets meer, tot en met de eerste maand in de palliatieve in Ronse. Het is pas op het moment dat ze de verbetering echt begon te voelen dat ze weer echt herinneringen heeft.

Alles is uitgewist.

Ze herinnerde zich zelfs de specialist niet meer, hoe vaak die ook aan haar bed stond, hoe vaak hij ook met haar heeft gepraat... Pas toen ze hem zag, daagde het weer, en wist ze weer wie hij was.

Wellicht is dat een zelfverdediging van het menselijke brein !

De specialist was blij dat hij Anny zag, en vooral dat ze er zo goed uitzag.
We praatten wat over de gezondheid, vroegen om een voorschrift voor die mondspoeling (Dat is het enige dat nog een pijnlijk restant is van de chemo), Vroegen wat raad over een en ander... Hij glimlachte breed, en zei " Anny, je doet nu wat je wilt, je geniet van het leven, en je doet wat je nodig vindt. Laat maar je ogen opereren van staar, en als er iets nodig is, of als je iets graag doet, dan doe je het toch !"

Hij gaf een fles van dat product mee uit de hospitaalapotheek, en gaf ons ook de formule van het goedje mee, mocht het nog nodig zijn...

Op zijn vraag brachten we nog een kort bezoek aan de afdeling waar ze lag (Dat idee moest ze echt wel eens overwinnen, maar nadien was ze heel blij het gedaan te hebben !).
De verpleegsters kwamen een babbel doen, en hun blijdschap tonen over het mirakel ! ( Een woord die ook door de specialist in de mond genomen werd !)

Leuk was ook dat ze rappelleerden aan de dankbrief die ik hen stuurde, en waarin ik iedereen, van specialist over administratieve hulp, verpleegster en zelfs die schat van een kuisvrouw bedankte voor hun onverdroten inzet en vriendelijkheid, behulpzaamheid...enz...enz...
De hoofdverpleegster gaf de brief aan de directie... een beetje met de bedoeling hun werk en hun verdiensten te belichten... Zelfs als ik nu eens niet de syndicalist ben, werkt het syndicale nog ... Leuk !

Het was middag toen we weer beneden kwamen, en we zijn in de cafetaria gaan eten (er is eten te verkrijgen !)... Nadien terug naar beneden naar de ondergrondse parking. (Ik moet nog steeds geen ticketje nemen, het lijkt wel of mijn nummerplaat voor altijd in het geheugen zal blijven ?)

Toen we in Ninove kwamen zijn we nog eens naar die grote Carrefour gegaan... Ook daar liep Anny heel die winkel rond...
Toen we weer in de auto zaten vroeg ik haar " Weet je wel hoever je nu al gestept hebt, vandaag ???" Ze glimlachte en zei dat het een echt mooie en goede dag was ...

We genieten.
Iedere dag is altijd al een geschenk, maar voor ons des te meer !
En om dit blogje af te ronden, ook nog eens de foto van Anny, die ik zondag heb genomen in het Muziekbos, waar we een kleine wandeling maakten in het bos...

Slepend...

Ik was (en ben) verschrikkelijk tevreden dat Anny thuis kwam...
Morgen is het één week dat ze thuis is.

Maar het is niet zoals ik verwachtte, ik dacht dat na enkele dagen de motoriek en het uithoudingsvermogen drastisch zou gestegen zijn, maar nu zie ik dat ook dit iets van lange adem zal worden.

Ze gaat redelijk vlot de trappen op en af, en tot deze morgen ging ik met haar mee, om haar te begeleiden en eventueel op te vangen, maar ik loop er bij voor spek en bonen. Trappenlopen gaat weliswaar wat langzaam, maar het lukt perfect.

Het zit in al de andere zaken.
Afwassen is iets wat niet erg belastend is (het is wel niet de aangenaamste karwei), maar zelfs dat duurt te lang om rechtop te staan bij de pompbak. En zo gaat het met bijna alles.

We zijn naar de winkel geweest, zonder de rollator (" Ik kan me vasthouden aan de winkelkar...), en dat ging, maar ze was nadien wel heel erg moe van deze inspanning.

Toch betert het, maar het gaat veel trager dan ik verwacht had.

Het klinkt gek, maar ik heb mijn Anny nog niet terug. Het is nog maar een deel er van. Het groeit, maar traag.

Ik hoop dat ze helemaal terug de oude wordt, maar de spiermassa die je verliest in vier maand in je bed liggen, dat is niet niks. Aan haar kuiten zie je helemaal géén spieren meer. Dat moet dus allemaal weer opgebouwd worden.

Dat je zonder spieren haast niets meer kunt, dat is normaal. Dat je haast geen uithoudingsvermogen meer hebt, dat is logisch... Alles moet weer opgebouwd worden, zeg maar vanaf nul !

Maar het gaat me te traag, het doet me pijn haar zo voorzichtig te zien stappen, haar zo uit de zetel te zien kruipen, haar zo voorzichtig de trap af te zien komen, met haar handen dichtgeknepen rond de twee leuningen (Een geluk dat die tweede leuning geïnstalleerd werd toen ik haast de trap niet op of af kon van de chronische rugpijn)

Maar het lijkt wel of ik nog maar een stukje Anny terug heb.
En ik heb schrik dat onze leeftijd ook het herstel bemoeilijkt.

Diep van binnen wil ik haar doen bewegen, doen turnen, doen stappen... Ik wil haar vast pakken, haar voortduwen, haar...knuffelen en moed geven.

... en diep van binnen blijf je schrik hebben voor een herval. Ook dat is een van de oorzaken van mijn ongeduld om terug te zijn zoals vroeger... Weg van die rottige leukemie.

Ik blijf precies nog in de kliniekmodus zitten.
Mijn eigen dagritme moet ik weer aanpassen aan het thuis zijn... en niet meer iedere dag weer naar de kliniek te rijden...

Het is veel moeilijker dan ik dacht, en het duurt maar voort...
djudedju

Thuis !

Dit keer gewoon een foto, waar ze aan de voordeur staat, de ogen wat dichtgeknepen tegen de zon...
Ze is thuis !!!
Oh ja, er was weer een bloedonderzoek ook, en dat was perfect gezond ! (Of heb ik je dat al verteld ?

Misschien krijg je nu en dan nog wel eens iets te horen, hopelijk steeds goed nieuws, anders is dit het einde van de reeks over de leukemie, het wonderlijke genezen, en de thuiskomst van Anny.

We, vooral Veerle en ik een beetje, zullen nog heel wat hulp moeten bieden vooraleer ze weer helemaal actief zal zijn...

Gisteren zijn we naar de huisdokter geweest om de huidige medicamenten te laten voorschrijven, en vandaar naar de apotheker... Ze was daarvan al heel moe !

Deze namiddag moeten we wat groenten en fruit bijhalen, en doen we een kleine wandeling (dat kan ook voor de middag)

Ziezo, nu weet je zowat alles...

TLC

Toen ik, wat vroeger dan normaal, wegging bij Anny (Ik wou nog wat boodschappen doen, zodat we haar eens kunnen verwennen met het soort van eten dat in een hospitaal niet te krijgen is...), toen riep de hoofdverpleger mij aan:
"De uitslag van het bloedonderzoek is binnen, en alles is perfect !"
"Oef... dat ga ik vlug nog tegen haar zeggen, zodat ze goed kan slapen !"

"Is haar ijzer en zo ook beter ?"  "Alles is picobello !"

Hij keek me glimlachend aan, "Weet je waardoor ze genezen is?"
"Nee... het lijkt me een wonder..."
"Volgens de dokter is ze genezen door TLC..."
Ik keek hem niet begrijpend aan... "Hij lachte breed en zei: " Ik wist ook niet wat dat is..."

"TLC ... The Loving Care !"

Dat zal het dan wel zijn, ze is genezen door al uw lieve bezoeken, uw groeten, uw blijken van medeleven en sympathie op Facebook en op deze blog...

Ik had dus gelijk met mijn vorige blog, ik kan jullie niet genoeg danken, uw warme liefde voor de medemens heeft het gedaan.

Ik zag aan de verpleger dat hij meer op mij dacht, maar ik, en ik kan het weten, ik denk en dank alles aan jullie !

Dank

Normaliter komt Anny nu vrijdag naar huis.
Ze voelt zichzelf heel wat zekerder op de trappen, en bij het gewoon stappen.
Het zal wellicht nog een hele tijd duren voor haar spieren terug zijn... Vier en een halve maand hospitalisatie is niet niets, en spieren smelten verdomd vlug weg bij het niets doen.

We zitten dus (hopelijk) in de eindfase van deze verschrikkelijke periode.

Het was voor mij verschrikkelijk, wat moet het dan niet voor haar geweest zijn?

En dit doet me dan denken aan al die mensen die met hun bezoek (en voor heel wat mensen voor hun bezoeken) een stukje vertier, een stukje "even vergeten", een stukje pauze hebben gebracht in het grote lijden...

Anny en ik kunnen jullie nooit genoeg danken voor die momenten die jullie haar hebben gebracht !

En tezelfdertijd ben ik beschaamd dat ik op dat stuk voor zovele mensen hopeloos tekort ben geschoten !

Ach, het is geen kwade wil, het is gewoon het stellen van prioriteiten. En nog al dikwijls lagen mijn prioriteiten bij andere dingen dan mijn medemens.

Ach, het is geen kwade wil, maar ik ben een slechte bezoeker... Ik weet nooit de juiste woorden te vinden ( en veelal weet ik helemaal geen woorden te vinden)... Kortom, ik ben wellicht een slecht bezoeker. Maar dit mag geen excuus zijn ! Er waren ook bij jullie bezoekers die niet echt veel wisten te vertellen... Maar ze waren er.

Ach, het is geen kwade wil, het is maar dat ik zo gemakkelijk dit gebrek aan vaardigheid gebruik om het bezoek uit te stellen tot het te laat is...

Ik ga proberen mijn leven te beteren. Ik weet nu immers dat gewoon het er zijn, al zo veel betekent voor iemand die ziek is.

Er zijn ook mensen die echt een gave hebben om zieken te bezoeken ! Ik ken er eentje die altijd wat weet te vertellen, en die dan daar bovenop ook nog eens de juiste woorden weet te zeggen om echt haar mede-voelen te brengen, die met haar woorden werkt als balsem op de wonde... Maar zelfs die stille, wat hulpeloze bezoeker, heeft zijn rol van trooster, verpozer, onderbreker van het leed, brenger van begrip gespeeld in deze lange periode.

Dank !
Ik weet, het is een veel te klein, veel te simpel woord, maar het is echt gemeend !
Dank !
Duizend keren dank !

Jullie brachten haar zoveel meer dan je ooit kunt vermoeden !
Dank !

En jullie waren met zovelen, dat de verpleegsters er niet konden van zwijgen...
En jullie brachten zoveel bloemen, dat haar kamer soms meer op een bloemenwinkel leek dan op een ziekenkamer... En niet alleen de verpleegsters spraken ook daarvan, het bracht ook bij Anny een beetje een ander gevoel dan het ziek zijn in een ziekenkamer...

Dank ! dank, dank, dank, dank, dank , da....

De laatste loodjes...

Gisteren in de voormiddag een telefoontje van de kliniek... Anny mag morgen (vandaag dus) naar huis...
Ik zot van contentement een berichtje gezet op Facebook, met heel veel reacties om in ons geluk te delen...

In de namiddag, met een hart gelijk een koekenbrood, naar de kliniek, gaan delen in de vreugde...
"Neenee, volgende week vrijdag pas !"
"Maar dat kan niet, ze hebben me opgebeld dat je morgen naar huis moogt !"
"Neenee, ik moet nog een week blijven !"

Ik naar de verpleegstersunit, om uitleg te vragen...  Het bleek dat Anny gereageerd had bij de kinesist, dat ze zich nog niet zeker voelde op de trappen, waarop de kinesist gereageerd had: "Dan blijf je hier nog een weekje langer, want je moet in orde zijn, als je hier weggaat..."

Al was het een domper op de vreugde, Anny en de kinesist hebben natuurlijk gelijk ! Het is beter voor haar dat ze zich wat zekerderderderder voelt !

Dat dit niet uit de lucht gegrepen is, bleek even later !

Zoals we nu haast iedere dag doen, gingen we weer stappend naar de cafetaria. Anny met de rollator, want ook dat vergt wat oefening. We gingen dit keer langs de uitgang naar buiten, om het voetpad te nemen naar de cafetaria (anders gaan we binnendoor via de gang op de 0 - verdieping.)

Voor wie de rollator niet echt kent, er zijn wat zaken die niet zo evident zijn in het gebruik !

Je moet steeds je handen op de remmen houden, want die remmen heb je nodig bij heel wat obstakels ! Als je bergaf stapt, dan is het feit dat je eigenlijk wat voorover leunt op de rollator, genoeg om vast te stellen dat je gevaar loopt te vallen (de rollator lijkt rapper vooruit te gaan dan jij zelf !), dus moet je remmen op zo'n manier dat je kunt blijven steunen en toch vooruit gaat.
Als je aan een trapje, of boord komt, dan wil de rollator daar niet zomaar op ! Je moet ofwel de rollator opheffen om de hindernis te overwinnen, of je moet weer wat remmen, zodat je door een kleine trekbeweging de voorwielen van de grond krijgt, en je dan met een snel gebaar de rollator met de voorwielen op de boord krijgt. Niet zo evident, maar mits enige oefening lukt het wel.

Dat is niet de enige moeilijkheid !

Je zult er wellicht ook nog niet op gelet hebben, maar de wielen voor- en achteraan, zijn niet op dezelfde breedte gemonteerd ! (De reden is dat je dat ding moet kunnen opplooien om het mee te nemen in de wagen !)... Bij het model dat Anny heeft is het spoor van de voorwielen smaller dan dat van de achterwielen. Dit heeft voor gevolg dat je de breedte van de rollator verkeerd inschat ! Je kijkt immers naar de voorwielen, en niet naar de achterwielen, want die staan in feite zowat naast je lichaam... En dan heb je een smalle doorgang, die je verkeerd inschat, omdat je de voorwielen als breedte bekijkt... Oppassen ! Zo kun je vallen !

In de cafetaria was het zover !
Kijken naar de voorwielen van je rollator, en struikelen over de bredere achterwielen. Gelukkig niets ergs...
Buiten...
Ik stel vast dat mijn oude lijf niet meer in staat is om zomaar mijn Anny op te helpen.
Dit is verschrikkelijk !
Zij kan nog niet echt zichzelf rechtop helpen, en ik kan haar niet echt helpen.

Het feit dat ze zich geen pijn deed verdwijnt in feite tegenover dit feit !
Stel dat ze thuis, 's nachts valt, (bv als ze naar het toilet gaat)...
Dan wordt het een heel gedoe om haar recht te krijgen.
Eigenlijk zouden we beiden moeten oefenen daarop.

Oud worden... niet leuk...
djudedju

Ik krijg zojuist te horen dat Veerle ziek is, en dat ik zelf mijn plan moet trekken om eten te maken. En dan nog een telefoontje om te melden dat ze het rolluik komen herstellen... 't Worden dus boterhammetjes... Niet erg.

tot de volgende ?

De rollator

Eerst eens even nagaan of rollator wel degelijk zo wordt geschreven...

Anny kreeg een rollator "cadeau", dit wordt blijkbaar volledig betaalt via de mutualiteit...

Zoals je al op een eerder fotootje zag, rijdt ze al enkele dagen rond met zo'n ding, en nu kreeg ze dus eentje in eigendom.
De bedoeling is dat ze binnenhuis gewoon stapt, en dat ze buiten de rollator gebruikt.
Zo wordt ze weer wat "mobiel", en kunnen we weer samen op stap.

Want: Als alles klopt wat ze zegden, mag ze ZATERDAG NAAR HUIS !!!!

JOEPIE !!!!!

Natuurlijk is deze historie daarmee nog geen verleden tijd...  Er komen nog de regelmatige controles van het bloed en waarschijnlijk ook nog we een en ander onderzoek, maar ze mag eindelijk naar huis !

Het zal nog heel wat aanpassen vragen, wellicht zal ze nog niet alles kunnen (en zal ik haar moeten afremmen), maar dat zijn kleine zorgen in vergelijking met het feit dat ze thuis is !

Ze kan alweer trappenlopen, ze kan weer stappen, ze wordt steeds meer en meer zelfredzaam.
Heerlijk is dat !

WE zijn gelukkig !
Met die we bedoel ik zowat iedereen !

We zullen wel nog wat hulp nodig hebben, maar dat zien we wel, en dat brengen we dan wel in orde.

We zijn weer thuis !
Niet meer op de klok kijken of het nog geen tijd is om naar de kliniek te rijden.
Niet meer hopen dat je alles wat er nodig is hebt aangekocht, de grote baas is terug, en die weet precies wat er in ons gezinnetje hoort te zijn, wat er tekort is, en waar we dat best aankopen...
We gaan ons wat moeten aanpassen om die rollator dicht te plooien en in de auto te zetten, en die terug uit te halen en open te plooien om te winkelen... We gaan bij haar moeten blijven en niet meer wat rondkuieren in de winkel terwijl zij de inkopen doet, maar dat is allemaal niets in verhouding met dagelijks naar de kliniek rijden...

... en het is helemaal niets in vergelijking met het naar de kliniek gaan om de dood af te wachten !

God, waar komen we vandaan ?

Er komt een einde aan deze rollercoaster....
We kunnen weer vervallen in een heerlijk rustig dagelijks stramien, zonder hoogtepunten, maar vooral zonder dieptepunten ! (Hopen we toch !)

We hebben het gehad
we zijn weer samen thuis
in onze eigen zetel voor onze eigen  TV...
we kunnen weer genieten van die duizenden kleine dingen van alledag.
Heerlijk !!

djudedju !

Vier lange maanden...

Op 30 april gingen we naar de huisdokter om bloed te laten trekken. Anny moest dit doen, omdat ze zou geopereerd worden aan staar aan de ogen (cataract).

Op twee mei kwam de huisdokter zelf naar ons om de uitslag van het bloedonderzoek te bespreken... Dit maakte ons uiteraard ongerust. Als de huisarts dat niet telefonisch kan melden, dan scheelt er iets. En wat kan er nu zo erg mis zijn met bloed? Dus dachten wij toen al voor de eerste keer op kanker...

De huisdokter meldde ons inderdaad dat het leukemie was, en dat we vrijdag 10 mei ons moesten aanmelden bij dokter Van Brummelen te Oudenaarde, een hematoloog.
Een paar uur later terug een telefoontje van de huisarts dat we reeds op maandag 6 mei bij Van Brummelen mochten.

Daar dezen ze heel wat - zeer pijnlijke onderzoeken, ondermeer een beenmergpunctie in het heupbeen, waar bij ze met een borende naald van zo'n 5 millimeter wel twintig centimeter in het heupbeen boren. Anny gaf geen kik. Ook nog een punctie in de rug. (Ook al geen lacheding, maar niets ten opzichte van die beenmergpunctie). Op woensdag 8 mei mochten we terug bij Van Brummelen, die helemaal geen goed nieuws had, en we hoorden voor het eerst "Acute leukemie vallen.
's Anderdaags, op donderdag 9 mei mochten we ons om 12 uur 's middags aanmelden in het O.L.Vrouwziekenhuis te Aalst.
Omdat we de weg niet wisten, vertrokken we hier zeer tijdig, en waren reeds om 11 uur ter plaatse. Na aanmelding aan de balie, moesten we naar de wachtzaal van dokter Fostier, hematoloog te Aalst en ook in Jette...

De specialist stond ons op te wachten aan de wachtplaats !

Na een kort gesprek kreeg ik de melding dat ik haar kleren mocht naar de kamer doen, en dat ik eigenlijk naar huis mocht, want voor Anny was er nu het ene onderzoek na het andere...

De verpleegster-secretaresse hielp me op de weg, en nadien heb ik Anny nog eens gezien tussen twee onderzoeken in, vlak voor ze weer een beenmergpunctie zouden doen, nu in het borstbeen...

Met een hoofd vol zorgen reed ik naar huis...
Vandaag 8 september zijn er dus juist 4 volle maanden hospitalisatie voorbij...
Voor Anny was er de zeer zware behandeling met Chemo, waar bij ze zo ziek was, dat er sprake was van stervensgevaar.
De chemokuur kon daardoor niet volledig worden gegeven, en dokter Fostier kwam ons vertellen dat Anny nu weliswaar vrij was van leukemie, maar dat ze zeker niet genezen was, en dat er alleen de dood restte... Hij vertelde dit op een zeer menselijke manier, en zei ons dat we ons moesten voorbereiden... Enkele dagen later had ik een gesprek met Anny over de wijze waarop ze wilde begraven worden... We leefden alle twee naar de dood , naar het afscheid toe...

Anny kon daar, in het kiemvrije isolatiekwartier niet meer verblijven, hoorde zelfs niet meer in een kliniek thuis, maar we moesten zoeken naar een oplossing waar ze kon verblijven en wat verzorgd worden. De keuze was klein: of een rusthuis in een soort kort-verblijf met eventueel wat verlenging (dus de dokter voorzag niet veel meer dan de 3 weken die je kunt verblijven in kortverblijf (!!!), of in een palliatieve afdeling, waar ze zou begeleid worden op een zachte en warme manier naar het einde.
We kozen voor palliatieve, en liefst in Ronse, omdat dit het dichtste was.

Op 28 juni rond 15 uur kwam Anny dan toe in de palliatieve te Ronse, waar ik al een uur zat te wachten, en al haar pyjama's en dergelijke al in de kast had gestopt...

Half augustus zagen we Anny beter worden, we geloofden ons eigen ogen niet. Ik belde naar dokter Fostier te Aalst, en hij gaf de raad om een bloedonderzoek aan te vragen. Op woensdag 21 augustus werd dit gedaan, en een paar dagen later kregen we de verrassende mededeling, dat het onmogelijke was gebeurd: Anny vertoonde geen spoor van leukemie meer !

Dokter Fostier (aan de telefoon) vond het wonderbaar, ondenkbaar en zei dat we maandelijks een bloedproef moesten doen, want kanker...
Hij vertelde me dan ook dat hij bij mijn telefoontje van een paar dagen vroeger, eigenlijk verwachtte dat ik belde om het overlijden te melden van Anny...

donderdag 5 september in de namiddag verhuisde Anny nog maar eens, enkele meters verder, naar de gewone kliniek, in de afdeling revalidatie... Hopelijk de laatste stap voor het naar huis komen...

Vandaag zijn we 8 september en zijn we dus 4  volle maanden verder...
De laatste loodjes wegen zwaar.
We kunnen zolang niet meer op bezoek (daar zijn WEL bezoekuren - ook al zijn ze niet echt streng).

We zijn nu al twee keer naar de cafetaria gewandeld.
Dat is niet alleen tijdverdrijf, het is ook een oefening...

Oefenen om naar huis te kunnen.

Ik vertelde Anny over de mogelijkheden om nog wat verder te revalideren in een van de vele mogelijkheden die ons daarvoor ter beschikking staan, maar ze wil naar huis, ze is lang genoeg weggeweest ! (Al hou ik die opties open, misschien voelt ze na een of een paar dagen zelf aan dat het thuis nog niet echt gaat...)
Maar haar wil is wet.
Eindelijk weer wet.

Eindelijk komen we terug naar een min of meer normale situatie, na 4 maanden zorgen.
(Hierbij een foto van O.L.Vrouwziekenhuis Aalst)

djudeju

Cafetaria

Gisteren zijn we, Anny en ik, naar de cafetaria gewandeld...
Voor haar was dat een heel end stappen, zeker nadat ze in de voormiddag ook al wandelde met de kinesist, en oefeningen deed...
Maar het ging, en we zaten te genieten van een heerlijke kop koffie met een wafel.
Het smaakte !

Ik moet dringend enkele nieuwe truien gaan halen voor haar. En een BH...

Ze is erg vermagerd, maar dat op zich kan geen kwaad, ik vermoed dat ze nu ergens rond haar gewicht zit van heel lang geleden (bijna 52 jaar !) toen we huwden. Het kan iets meer zijn, maar veel zal het niet zijn.

Ik krijg straks een slanke hinde in huis ! (Ik ga dus dringend moeten gaan afslanken, want ik pas niet meer in het plaatje !)

Ach, kijk, ik kan al weer wat zeveren ! Anny wat zagen en ik wat zeveren, alles komt goed !

Heerlijk toch  !

confrontatie

In de palliatieve afdeling kreeg Anny in het begin wel eens onder haar voeten, omdat ze niet genoeg belde... "Als er iets is, als je iets wenst, dan moet je bellen" is daar het devies...
Nu ligt ze op een "normale" afdeling, en al vlug kreeg ze " Je moet niet denken dat je hier nog op de palliatieve ligt hé !"

Tja, ergens is dat logisch, ergens ook niet...
In de palliatieve zijn er veel verplegers in verhouding met het aantal patiënten. De zorg is daar dan ook heel anders, en de werkdruk voor de verpleegsters is er veel meer psychisch dan wel lichamelijk. In de andere afdelingen zitten ze met het minimum aan personeel, en zijn de verplegenden fysiek heel zwaar belast. (Te zwaar als je het mij vraagt...).

Maar in die context is de houding van de verpleegster logisch, en de haast verschrikte reactie van Anny ook.

Eigenlijk zou in iedere afdeling van de klinieken (en rusthuizen), een beetje meer moeten kunnen gewerkt worden à la palliatieve... Zou men overal wat meer tijd moeten hebben voor de patiënten. Zou er overal wel eens een plaatsje moeten zijn voor een positieve babbel...

Maar in onze wereld zijn ook klinieken en rusthuizen organisaties die zichzelf moeten bedruipen, weliswaar  met wat steun, maar toch het liefst zonder of toch met zo weinig mogelijk steun. Vandaar dat men wel eens de vergelijking maakt tussen een gevangenis en een rusthuis... Een financieel plaatje dat steevast de gevangenis beter lijkt af te schilderen dan het rusthuis...

Ik heb eens gelachen toen Anny me vertelde dat ze "onder haar voeten" kreeg... Zowel in Aalst waar ze in een kleine afdeling lag die zo goed mogelijk kiemvrij gehouden werd, als in de palliatieve, lag ze in een situatie waar de verpleging een stuk intenser is... "Je moet weer terug naar de kliniek waar je al eerder lag, voor diverse ingrepen, en waar heel weinig verplegend personeel is, die op de tippen van hun tenen lopen onder de zware werkdruk... Denk maar eens terug aan toen..."

Ach, het zal wel lukken. Anny (en ik ook bij hospitalisatie) werd er gezien als een patiënt die wel eens te lang wachtte vooraleer ze de verpleegster belde... We zijn niet gewoon iemand lastig te vallen. Ook niet als we pijn hebben. Dus moet Anny nu terug naar af...

Ze heeft al heel wat oefeningen gekregen " ... maar trappen lopen, dat gaat nog niet..."... Tja, wat zou je willen ? Nog een mirakeltje er boven op ?

Eén van de eerste zaken die ik naar mijn hoofd kreeg: "Waar is mijn telefoon?"... "Hoe, is die hier niet ?"... Even gaan kijken naar de palliatieve of ze het ding daar niet vonden, wetende dat ze dan dat ding al lang zouden bezorgd hebben, maar zo kon ik hen ook nog eens gedag zeggen... Er is toch wel een band ontstaan met die lieve mensen daar !

Ik heb dan met mijn Gsm de hare opgebeld... Niets... Hij zal in de verhuis bij de dingen zijn die naar huis werden gevoerd... Het klopte, thuis gekomen hoorden wij bij de test meteen de gsm van Anny rinkelen... Hij zat in haar handtas, een item die we pas op het laatste knipje besloten mee te nemen naar huis... Ze zal vandaag gelukkig zijn als ze hem terug krijgt... (En zeggen dat ze nooit zo'n onding zou willen hebben !)

Veerle concludeerde al die zaken heel leuk: "Mama is ver genezen, ze begint weer te te "zagen" "

En weet je, het is niet echt zagen, het is aandacht voor de kleine dingen, en dat is inderdaad wel een teken van het hernemen van het gewone leven van alle dag...
Heerlijk
(Wie had ooit durven denken dat we die dingen zo heerlijk zouden vinden ?)

djudedju

Her - waarderen

Valideren
en her-valideren
ofte revalideren...
 Anny is uit de palliatieve... Een beetje pijnlijk was het afscheid wel, die verpleger en verpleegsters waren super lief en je voelde hun warme persoonlijkheid als heel eigen, heel persoonlijk.  Wellicht doet het feit van de wonderbaarlijke genezing daar ook iets aan. In die dienst is het een zeldzaam fenomeen dat patiënten levend de dienst verlaten... De palliatieve is een oord waar men zachtjes en goed verzorgd kan sterven...

Anny hoort bij de happy few... genezen uit de palliatieve komen, en dan nog genezen tegen alle voorspellingen en verwachtingen in, ook van de specialist...

Gisteren was er de grote verhuis. Verschrikkelijk wat een mens vergaart in twee maand in een ziekenkamer (Alleen al de massa potten orchideeën ! Ik nam ze nu allemaal mee naar huis, en - schrik niet- er staat al weer een nieuwe pot bloemen... Dit keer geen orchideeën)

De verhuis werd pas in de voormiddag telefonisch gemeld, met de vraag om zelf zoveel mogelijk te verhuizen... (Ik dacht: uiteraard ! Het is ook allemaal door ons aangebracht)... Iets voordien had ik al een telefoontje gekregen van vrienden dat ze  op bezoek zouden komen. Dus ik hen opgebeld om te zeggen dat het zou kunnen dat ze ons niet meteen vonden...)

Maar toen ik, druk inpakkend in grote winkeltassen de bel hoorde van de palliatieve, kwamen er nog vier andere mensen op bezoek. Dat maakte dat er 6 bezoekers waren... en ik had Els nog gevraagd om langs te komen om me te helpen met het naar de auto dragen van onder meer de orchideeën... Gelukkig kwam die pas aan toen het andere bezoek bezig was te vertrekken...

Ze ligt nu dus in de revalidatie, op een kamer van twee... Gek genoeg heeft ze heel de tijd technisch op een kamer van twee gelegen, maar in de praktijk steeds op een kamer alleen... Dat is een gevolg van de absurde wetgeving, die voorziet dat een kamer alleen veel duurder is (ook qua erelonen) dan een kamer van twee. In Aalst lag ze sowieso alleen, omwille van het besmettingsgevaar tijdens de behandeling met Chemo. En in de palliatieve lig je sowieso alleen omdat het in feite een sterfkamer is... Maar voor beide sta je ingeschreven als vrager van een kamer van twee (waar een kamer van twee, gezien de aard van de situatie gewoon niet bestaat !) omwille van de kostenberekening. Gek landje dat landje van ons...

Met andere woorden, eigenlijk wordt ook die situatie genormaliseerd, en voelt ook dat een beetje aan als een her-waardering... van de werkelijke situatie.

Haar kamergenote is de moeder van een van de verpleegsters uit de palliatieve ! (Dat is een verschrikkelijk iets in dat gezin ! In feite lag haar vader in de kliniek, maar haar moeder viel in de kliniek van de trap, en brak ondermeer haar arm... Dus ook hospitalisatie (niet samen met haar man in één kamer !)... Bovendien werd haar broer dan ziek, en ligt ook in de kliniek. Ons verpleegstertje heeft dan maar verlof genomen om haar familie te kunnen bijstaan en bezoeken...

Je ziet, ook in de gewone kamers is het soms een "rampgebied"...

Vandaag moet ik allerlei kleren naar de kliniek doen, want ze moet in gewone kledij zijn om door de gangen van de kliniek te "trainen"... Veerle heeft een en ander uitgezocht, en komt deze namiddag mee, om eens te passen, want Anny is zoveel vermagerd, dat we vermoeden dat we deze namiddag nog broeken en truien en Beha's gaan mogen gaan kopen...

En zo blijft het druk...
maar heerlijk druk
heel anders dan een tijdje terug...

Oh ja... Een verpleegster denkt dat Anny nu krulhaar aan het krijgen is ??? Ik zie dat nog niet..
tot de volgende ?

warhoop

WaRhoop...
Geen drukfout.
Heel bewust zeggen dat ook hoop in de war kan liggen.

Vannacht, rond drie uur, schoot ik wakker van de telefoon... "Anny !"
Er was helemaal geen telefoon, en met Anny gaat alles goed !

Maar de diepe wonde van het dagdagelijks geconfronteerd zijn met de naderende dood... dat raak je zomaar niet kwijt, ook niet in deze tijd van vreugde... In deze tijd dat steeds meer het woord mirakel gebruikt wordt in haar ziekenkamer...

Dat zeer, de pijn, de smart veeg je niet zomaar uit.

Het voelt bizar aan.
Je stapt met je twee benen, hoop en wanhoop, vooruit.

Ze is genezen !
Het is een echt mirakel !
" Ik heb in de gebedsdienst de kerkgemeenschap voor u laten bidden - zonder je naam te noemen -. We kunnen voor de dienst onze intenties afgeven aan de pastoor..." Lea knikt heel overtuigd: "Hier is iets gebeurd !" Ze is niet alleen in deze overtuiging. Wij zijn grootgebracht in dat geloof, bekeken de foto's van de beenderen in Oostakker...

Ik weet niet of dit een mirakel is, ik weet eigenlijk niet wat een mirakel eigenlijk is. Bestaat daar een bepaling voor, die waterdicht is, geen kans geeft op een andere interpretatie?

Ik weet het niet, ik aanvaard gewoon het feit dat mijn Anny genezen is. Hopelijk voor héél lang, voor altijd. Dat we de naam van deze ziekte kunnen vergeten samen met het geleden leed.
Dat we stilaan zeker worden.
Blij zonder voorbehoud
Gewoon blij
Waarom ? Omdat we gezond zijn.
Omdat we er nog zijn,
omdat we nog steeds samen mogen zijn.

Ik heb de indruk dat minder betrokken mensen makkelijker aanvaarden dat het achter de rug is.
Ik WIL het aanvaarden, uit alle macht, maar het verdriet, de pijn heeft zo'n diepe kerven in mijn vel gesneden, dat de littekens niet alleen nog te voelen zijn, waar ook te zien, ... te horen in het gerinkel van een niet rinkelende telefoon. 's Nachts.

djudedju

Ik ben blij, de vreugde kan niet op... maar kan ik die vreugde wel hebben? Mag het wel ?

Ik weet het niet, ik hoop, ik ben in de war, ik warhoop...

tandpasta

Dit lijkt zo'n futiliteit.
"Toon, wil je eens een nieuwe tube tandpasta meebrengen?"
"Is uw tube leeg ?"
"Nee, maar deze pikt zo in mijn gehemelte en mijn tong..."

Ik ga kijken, en het is de tandpasta die we reeds jaren gebruiken...

"Dat is toch de gewone tandpasta ? Pikt die nu ook ?"
"Misschien is mijn mond toch nog niet helemaal genezen?

(Herinner je je nog, hoe haar mond, keel, slokdarm en heel haar lijf door ontstoken was van de chemo? Het lijkt al zo ver terug...)

Als de dokter komt moeten we haar misschien nog eens laten kijken. Maar ik herinner me de dag nog dat ze de verdovende spoeling voor haar mond niet meer wou nemen, omdat "het genezen was"....
Of het was zoveel beter dat ze al heel tevreden was met het resultaat en die slechtsmakende verdoving liever niet meer had, of ze voelde het niet meer, in vergelijking met het geleden leed???

Misschien moeten we dan blij zijn met het feit dat ze nu terug aandacht heeft voor de kleine ongemakken? Of is het inderdaad zo dat haar mond nog niet helemaal is genezen? En is dat de reden dat ze regelmatig klaagt dat dit of dat van het eten haast niet te eten is, omdat het zo hard is ?

Gaan we nog van die kleine dingen moeten overwinnen, of met geneesmiddelen, of gewoon laten slijten ?

Ik hoop bijna dat het voelen van die "kleine" ongemakken een teken is, dat de grote ongemakken uit het lichamelijke, lijfelijke geheugen gaan. Dat klinkt misschien gek, maar denk maar eens aan fantoompijn, waarbij je pijn hebt in een lichaamsdeel dat er niet meer is. Waarom zou dat dan niet kunnen in zo'n geval?

Maar die kleine ongemakken zijn wellicht maar ongemakken... Iets zoals de kramp die ik regelmatig in mijn hand krijg als ik lang met de wagen rij... Dat is ambetant, maar je schudt je hand, je beweegt je vingers eens goed, en het is weer een tijdje weg. En je denkt er niet meer aan tot het daar weer is.

Ambetant. Vervelend.

Maar als je echt druk bezig bent, heb je de tijd niet om er echt aandacht aan te besteden.
Je reageert om het ongemak naar de achtergrond te drukken, zonder er eigenlijk bij na te denken. Bijna zoals je ademhaalt zonder er ook maar een moment bij stil te staan wat een wonder fenomeen dat eigenlijk is...

Het mag raar klinken... maar ik ben gelukkig dat we weer aandacht kunnen hebben voor de kleine dingen... Het was kort geleden anders... Dan was er geen aandacht voor futiele aangelegenheden, alleen voor dat ene, dat enorme, dat allesoverheersende: "God, ze gaat kapot aan die vuile ziekte ! "
"En moet dat echt met zoveel pijn en ongemak ?"

Heerlijke kleine ongemakjes...

Ergo therapie...

Of is het ergotherapie in één woord ?
Ik weet het niet, en trek het me ook niet echt aan.
(Automatische correctie zegt niets...)

Gisteren hadden we een goed gesprek met de geneesheer (Eigenlijk een geneesvrouw, maar in dat beroep lijkt er nog heel wat te doen omtrent emancipatie...). Eigenlijk hoort Anny, nu ze niet meer aan het sterven is, niet meer thuis in een palliatieve afdeling. En we zijn er ons van bewust dat er wellicht heel wat mensen wanhopig zitten te wachten op een plaatsje in deze afdeling... Maar Anny kan nog niet naar huis, zolang ze niet echt zelfstandig kan stappen en de trappen op kan. (Om bij ons naar het toilet te gaan zijn er al drie traptreden te overwinnen...)

Dus krijgt ze nu vitamines om vlugger aan te sterken, en vanaf maandag mag ze naar de ergotherapie.

We zijn dus in de eindfase van de laaaaaange hospitalisatieperiode...
Op 9 mei begon het in Aalst, en op 28 juni werd ze doorverwezen naar de palliatieve afdeling in Rons, om er te...sterven...
Een verschrikkelijke beslissing
een tijd zonder hoop
een tijd vol wanhoop.

Nu en dan zei er iemand, die haar met tussenperiodes zag, dat ze er beter uit zag... Ik zag dat niet, als je dagdagelijks op bezoek gaat, dan zie je die wijzigingen niet, tenzij er grote passen genomen worden. Ik was zelfs een beetje boos, omdat ze Anny hoop gaven in een hopeloze situatie...
ZIJ hadden gelijk, ik niet. (Gelukkig !)

Voor mij kwam het inzicht er pas toen er duidelijke tekenen waren, zoals beter recht kunnen staan, een paar passen zetten...

Nu, met de ergotherapie zullen die stappen wellicht heel vlug verbeteren, en zullen we veel vlugger resultaten in de verbetering zien...

En dan wellicht, veel sneller dan ik durf te denken, kan ze weer thuis komen.

We zullen terugkijken naar een hospitalisatie van zowat 4 volle maanden... Een hele zomer (zelfs een stukje van de lente) en bijna in de herfst...

Wellicht zal deze geschiedenis ook heel wat verandering brengen in ons dagelijkse leven... Ik heb geleerd om een deel dingen zelf te doen, die vroeger allemaal door Anny gedaan werden... En wellicht zal ik die (met plezier) verder zetten, om haar wat te ontlasten. Wellicht zal ze (Als ze weer echt terug is) pogen ook dit terrein terug te winnen...

We hebben een halve eeuw in een vast stramien geleefd, waarin, onbewust, bijna alles steeds door dezelfde persoon, en steeds op dezelfde manier gebeurde. Ons leven verliep dan ook rimpelloos. Het kabbelde voort als een rivier door zijn bedding.

Nu heeft deze rivier heel wat veranderingen ondergaan, er zijn dammen gelegd, de loop is veranderd... (Zoals in het liedje... wie een steen in de rivier verlegt...)

Hopelijk is dit "avontuur" bijna voorbij...
Want met kanker weet je nooit...
In het begin moeten we iedere maand een bloedonderzoek laten doen, en iedere maand zullen we weer met spanning wachten op de uitslag...
Misschien zullen er nog andere vormen van controle (en dus confrontatie) komen...
En iedere keer zullen we weer inwendig bibberen en beven... Hopen dat we niet nog eens door hel moeten gaan...
De hel van Dante is er klein bier tegen.

Misschien krijg je dus nu en dan nog enkele verhalen, nu nog over de evolutie dank zij de ergotherapie... en dan hopelijk niets dan goede berichten...
Wij hebben ons deel van het vagevuur gekregen tijdens ons leven, wij verwachten nu eigenlijk niets minder dan zaligheid !

Mag het ?

te gek

Als alles goed gaat, als alles uit het diepe dal omhoog rijst, als je zo de verbetering ziet, dan lijkt het of je niets te vertellen hebt... Te gek !
Het is te gek dat je haast alleen slecht nieuws brengt. Je lijkt wel op de dagelijkse kranten, waar je ook met een vergrootglas de goede en leuke dingen moet gaan zoeken.

Ik heb alleen goede dingen te vertellen...
Ik zie Anny in haar bed liggen... "Geef 'n keer de rollator" Ze moet naar het toilet. Voorheen was dit het bijna vernederende "op het knopje duwen" en wachten tot verpleegster of verpleger er is om je te helpen...
Nu trekt ze zich alleen recht, neem de rollator vast, laat zich uit het bed glijden en stapt naar het WC...  Iets later komt ze terug... zelfstandig en gelukkig dat ze dat weer kan.

's Morgens is de kinesist langsgekomen, en kreeg ze kine.

In de namiddag kwam Jef en Lut langs, en later kwamen Erwin en Marina ook op bezoek.

Na al die inspanningen zag ik dat ze echt moe was.

... maar ook fier en gelukkig.

Meer dan drie maanden bedlegerig, en dan opnieuw leren stappen, leren zichzelf behelpen... Het is niet niks. Ik hoor voortdurend mensen die vertellen dat ze na twee, drie weken hospitalisatie al last hadden van wegsmeltende spieren, verlies van kracht, moeite met het bewegen zoals voorheen.

Bij Anny zijn de spieren zowat verdwenen, echt waar ! Aan haar kuiten zie je aan de slappe huid dat daar vroeger gezonde sterke spieren zaten, en nu... haast niets meer.

Er zal werk aan zijn om terug de oude te worden, en ze zal wellicht nog dikwijls moe zijn van die plotse verrijzenis.

Terug de oude worden... correctie: de nieuwe worden !

Het is heerlijk om dit te mogen meemaken...
Het is heerlijk om zien

Talitha koem, meisje, sta op ! (tegen het dochterje van Jaïrus...)

Hallo, 't is hier de verpleger van Anny...

Je voelt meteen een stroom ijskoud bloed door je aderen, je hart vergeet te kloppen...
" 't Is om te zeggen dat Anny zelfstandig, met de rollator rondgewandeld heeft, ze is naar de salon geweest en terug, en is zelf in haar bed gekropen...

Warm bloed stroomt weer,
Hart klopt heel luid en nog wat onregelmatig...

Het lijkt wel of ze plots vooruit gaat met reuzenschreden !

Deze namiddag heb ik haar nog met de rolstoel gevoerd, om eens te genieten van de (hete) buitenlucht... En ik was blij dat dit al kan...

Straks ga ik in de rolstoel zitten en kan zij...

Te gek !
Ik ben blij, zo blij dat het haast niet te dragen is
Ik zou het uit willen Schreeuwen ...

Djudedju...
Is dat niet mooi !

Na de wedergeboorte, de eerste zelfstandige stapjes !

Ik krijg mijn Anny terug...

Joepie !

Wandelen in de zon...

Vandaag zal ik - voor de tweede keer - met haar wandelen in de zon...
Weliswaar in een rolwagen, met een dikke kamerjas aan en nog een sprei over haar benen en voetjes, in de rolstoel, maar ze komt toch weer buiten !
Sedert 9 mei  en we zijn nu 24 Oogst... dat is zowat 3 en een halve maand dat ze geen buitenlucht meer zag.
Het speciale mutsje, voor dames die hun haar verloren door de chemo, kan ze nu eindelijk dragen. Het staat haar, maar voor mij staat nu alles haar, ze is terug, van ver weg geweest, van op de grenzen van de dood terug in het leven...

Stappen kan ze nog niet, maar met wat steun van de verpleger/verpleegsters begint ook dat steeds beter te gaan, en wellicht doet de kine ook heel veel...

Maar ergens zie ik het als een wedergeboorte.

Terug van uit het niets leren stappen, leren weer een en ander zelf doen... Vanuit de wieg de wereld weer in.

Haar haar komt weer piepen, en het ziet er naar uit dat het grijs verdwenen is... ook daar weer de hergeboorte ? De verpleger zei dat hij al gezien had dat er mensen plots krulhaar hadden, na een heel leven steil haar.
Chemo... Wat doet dat allemaal met een mens ?

Ik vind haar wondermooi met dat korte haar... " Het moet alleen nog een ietsje langer worden, maar ik vind je mooi met kort haar !" Ik neem een fotootje met de smartphone en laat haar zichzelf eens bekijken... Ik heb het gevoel dat ze zich geen voorstelling kon maken van hoe ze er nu uit ziet, ze kijkt twijfelend naar de foto... "Zie je hoe mooi je staat met dat kort ? Alleen nog enkele centimeterkes erbij, en je hebt een mooie en makkelijke coupe..."

Maar eerlijk is eerlijk... Ik vind haar nu nog mooier dan ooit, hoe ze er ook zou uitzien. Ze is terug van weggeweest...

Vind je me gek?
Je hebt wellicht gelijk...
Het is ook om gek van te worden !
Je bent je levensgezellin na meer dan een halve eeuw samenzijn, samenleven kwijt, je begint te zoeken naar "hoe - moet - ik leven - zonder - haar", en plots is ze er terug !
Echt terug.
Niet alleen in de geest, maar echtig en techtig !
te gek

Je hebt er geen idee van wat geluk, wat vreugde, wat liefde eigenlijk is !
Ik weet het !
Nu !
(Al dacht ik dat ik het al lang wist...)

Ontwenningsverschijnselen ?

Dit lijkt een beetje absurd, maar ik moet me weer aanpassen aan het blijven leven van mijn geliefde Anny...

Gisteren zaten we erover te keuvelen met een paar heel goede vrienden, en die zeiden me dat ik in feite al bezig was met een vorm van het rouwproces, en rouwverwerking,  ik was bezig me voor te bereiden op het leven als weduwnaar.

En een gewetensonderzoek zegt me dat dit klopt.
Gek.
Ik was me er niet echt van bewust.
Je doet dit dus haast onbewust, je vrouw is er niet (thuis), en je "weet" dat ze niet meer terugkomt. Dus ga je je onbewust voorbereiden op deze nieuwe status.
Je richt je in naar jouw manier van werken.
Je zet de koffiekopjes op de voor jouw logische plaats, je zet de beker voor haar tandenborstel diep in de kast...

Gek allemaal.

Ik ga nu weer naar "af" moeten, alles weer terug zetten naar hoe het vroeger was. Och, stel je er niet veel bij voor, het gaat maar over enkele kleine dingen...
Het terugzetten zal veel zwaarder zijn op psychologisch vlak.
Soms weet je geen weg met het botsen tussen de haast onmetelijke vreugde en de resten van het verdriet van voorheen.
Gek.
Ja, ik weet het, ik besef het, maar het is niet zo eenvoudig om je geestelijk terug te zetten waar je nu weer thuishoort.
En dat Anny nog niet thuis is, dat ik nog niet weet wanneer ze in staat zal zijn om naar huis te komen, maakt dat allemaal niet echt gemakkelijker.
De psyche is een bizar ding.
Dat commandeer je niet zomaar... Een deel van die dingen lijken een beetje dieper dan het bewuste te zitten.

De titel "Ontwenningsverschijnselen" lijkt wat negatief beladen, maar in dit geval is het dit niet. Het zijn positieve zaken, maar het is en blijft een herschikken van je dagdagelijkse leven, herschikken van de herschikkingen die je - eerder moeizaam - hebt gemaakt.

Gek.

... en dat wordt allemaal nog eens verdrongen door een allesoverheersend gevoel van vreugde. En van schrik dat het toch nog zou terugkomen... Je staat in spreidstand tussen twee werelden...

Het lijkt wel of je in een keurslijf zit, strak rond je geest gebonden, en je kunt niet zelf aan dat strikje om de rijgkoord wat aan te losser te maken... (Ik heb ooit een korset gedragen voor mijn rug, daardoor zegt deze omschrijving mij misschien meer ...)

Bizar dat je je moet aanpassen aan geluk.

te gek

Jaaahhh !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Het kan niet, maar 't is toch waar !
Anny is gezond verklaard.
Met meteen de verwittiging er bij dat kanker altijd kan terugkomen, dat we moeten waakzaam zijn... Maar nu is ze wel genezen !!!

't Is niet mogelijk, maar 't is zo !!!

Bedankt aan allen die gebeden hebben, tot God of tot Allah, bedankt aan allen die een kaarsje hebben gebrand (laat er nog maar eentje branden uit dank en om te voorkomen dat"het" zou terugkomen !).

Ik weet geen weg met mijn kontentement, Veerle huilde aan de telefoon toen ik het haar zei, Bart zijn stem sloeg wat over, en ik, ik weet niet meer waar ik sta of ga of zit...

Anny krijgt nu kine om terug spieren te kweken en deze namiddag zetten we haar in een rolstoel, en ga ik er eens buiten mee wandelen !!!

Ik ben zot
van
vreugde !

Ze geven goed weer en binnen in me straalt er ook een zon, veel groter dan dat ding daar boven in de lucht !

Zodra Anny lichamelijk weer een min of meer normaal leven aankan, kan ze naar huis komen.
Iedere maand zal er een beetje spanning en onrust zijn, omdat we iedere maand haar bloed moeten laten testen...

Maar dat is allemaal niets, ze is er weer !
Ik leefde al in een modus van afscheid, en nu komt ze terug !!!
Joepie

... en die Chemo die ik zo vervloekt heb, heeft het dus toch gedaan, ook al was de kuur niet volledig omdat Anny het lichamelijk niet aankan, die chemo heeft het toch gedaan ! Brave chemo...

Ik ben gek
gek van vreugde

Joepie !!!!!

Hopen hoop

Toen gisteren de dokter van de Palliatieve langs kwam, heb ik haar verteld van mijn gesprek met dokter Fostier, hematoloog te Aalst... Ze was akkoord om bij Anny een bloedonderzoek te doen, omdat ook zij de indruk heeft dat er sprake is van een verbetering.

Bovendien zal ze een kinesist laten komen om zo terug wat beweging (lees spiervorming) te verkrijgen na meer dan drie maanden plat liggen.

Er komt beweging in !
Letterlijk en figuurlijk !

Hecht echter geen te hoge verwachtingen aan dat bloedonderzoek... Wellicht zal ons dat niet meer leren dan de toestand op dit ogenblik, en kunnen we niet vergelijken met een voorgaande...  Laat ons bijvoorbeeld zien dat er X procent goede bloedlichaampjes zijn. Is dat dan een verbetering ? Als je geen voorgaande gegevens hebt kun je daar weinig uit besluiten. Wellicht gaan we pas wat meer zien als we na enige tijd nog eens een bloedonderzoek doen?

Maar het feit dat de dokter ook denkt dat het nuttig is om een onderzoek te doen, om kine te geven, dat is op zich al goed nieuws !

Het sterkt wat de hoop...

... en de angst.

Want stel dat het maar een opflakkering is... Stel dat het niets is... Dan hebben we alleen wat dagen hoop gehad, dan hebben we alleen wat dagen gehad waarin we ons wat beter voelen. Dan hebben we wat goede dagen gekregen (dank !), maar dan zou het neerkomen in de werkelijkheid wellicht meer pijn doen...

(Hoe hoger je (geestelijk) klimt, te dieper je valt.)

Kortom er is een zekere bevestiging van de hoop ! Joepie !!!
Er is meer schrik dat het een verkeerd beeld is, een toevallige betere periode...

Er is geen zekerheid.
En is dat niet net een van de -vervloekte- eigenschappen van deze vreselijke ziekte ?
Hoor je dat niet bij iedereen die te maken had met een of andere vorm van kanker ?
Hoor je niet dat ze steeds weer, bij ieder controle weer die onrust, die schrik hebben?
Maar er is - momenteel - hoop.
Laat me me daaraan vastklampen
                                                      met alle kracht die er in mijn lijf zit
                                                                                                               en vooral met alle kracht die er                                                                                                                  nog in haar lichaam rest...

hoop , hele hopen hoop...
help !

Hoop ?

Ik weet het niet meer...
Ze verdikt (ze eet weer)...
Ze stapt naar het toilet (weliswaar met steun)
Ik zie ze niet meer in slaap vallen tijdens ik er ben...
Haar adem lijkt beter

Ik wet het niet meer...

Ik heb dan maar mijn stoute schoenen aangedaan, en gebeld naar de specialist in Aalst, waar ze behandeld werd, waar men de behandeling moest stopzetten omdat haar lichaam het niet meer aankan...

Ik heb verteld wat ik zag...
"Hebben ze daar al een bloedonderzoek gedaan?" " Nee, dokter, u weet dat ze in een palliatieve geen behandelingen doen..." "Je mag er eens mee naar hier komen als je wilt!" "Ik denk niet dat ze dat al aankan..." "Als je het ziet zitten, dan mag je steeds langskomen..."
" Maar kan het? Kan het zijn dat ze dit overwint ?"
...
"Ik had het zeker niet verwacht, maar het is een sterke vrouw ! Dat heb ik steeds gezegd ! Ja, het zou kunnen dat ze dat zelf overwint... Ik had het echter niet verwacht, niet voorzien dat het zou kunnen..."

Ik kreeg de raad haar goed op te volgen, en als het mogelijk is, eens met haar naar Aalst te gaan...

Maar het is dus mogelijk !!!

God... er is dus duidelijk weer een God.
Ik geloofde er haast niet meer in, bad op de voorwaardelijke wijs.

Maar ik heb weer (een beetje) hoop.
En in ieder geval, hoe dan ook, we hebben nog wat goede dagen.

En laat iedereen die gelooft aub bidden, wie niet gelooft helpen hopen, wensen...
Want het is niet makkelijk !

Hoop
Hopen met iets minder twijfel
Hopen met een wankele zekerheid...

hoop
HOOP !!!

2C

Het water Closet,
Het huizeke,
't kleinste kamertje,
't vertrek,
Waar de koning ook te voet gaat,
allee, het weecee....

Gisteren moest Anny naar het toilet.
Gewoonlijk wordt ze dan uit bed geholpen, en op zo'n WC-stoel gezet... Maar gisteren verklaarde ze plots dat ze naar de WC wilde stappen.

Met aan weerszijden een verpleegster, stapte ze de kamer door, naar het toilet... en kwam nadien op dezelfde manier terug naar bed.

De verpleegsters vroegen meteen of ze niet eens tot het salon wou stappen, en daar eens gaan zitten, in een andere kamer, een ander midden... Maar daar ging ze nog niet op in.

Maar toen de dokter kwam, vroeg ze, of ze geen kinesitherapie  kon krijgen. "Dat kan, maar het is nu weekend," zei de dokter, "laat ons na het weekend dat nog eens bekijken!"...

Het lijkt plots een beetje " De goed-nieuws-show"...

Van mij mag het. Na dat stilletjes achteruit gaan, mag er wel weer eens een paar stappen vooruit gezet worden. Hopelijk gaat het zo nog wat door.

... en is het een opflakkering...

Ik weet wel, herstel zit er niet in, tenzij door een mirakel, maar toch, toch voel je plots weer wat hoop, en meteen weer schrik.

Je durft niet te hopen, je hebt je al ingesteld op het doemscenario, je probeert je geestelijk voor te bereiden... Dat gaat heel ver, heel pijnlijk, van het feit dat je jezelf betrapt op (meestal bijna) iets zeggen tegen haar, en dan vaststellen dat ze hier niet is, en dat dit wellicht zo zal zijn voor altijd... Of  wakker worden omdat je in je slaap plots voelt dat ze niet in bed ligt... en het besef...

Honderden kleine momentjes en feitjes op een dag...
Soms lijkt het alsof ze nu meer in mijn hoofd zit dan vroeger, want vroeger dacht je er niet bij na, ze was er steeds, altijd, immer.... de nabijheid van het gemis.

djudedju

't is niet serieus